她複視眼皮垂吃不下竟患這「罕病」醫示警：誤診率5成嚴重恐死

記者簡浩正／台北報導

▲梁采葳分享發病的辛苦過程。（圖／台灣肌無力症關懷協會提供）

17歲少女突然單側眼皮下垂、晨起複視，起初以為只是疲累，直到2年後連1粒米飯也嚥不下，數度就醫才確診罕見的「重症肌無力」；而這就是台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳的年輕時期。醫師提醒，年輕民眾若莫名出現眼皮下垂、大小眼、複視等眼睛症狀，應盡快諮詢神經科，及早確診與治療。

6月2日定為肌無力關懷日，台灣神經免疫醫學會今日舉辦活動，邀請「台灣肌無力治療之父」邱浩彰教授、義大利拿坡里腓特烈二世大學 Francesco Saccà教授，與台灣肌無力症關懷協會梁采葳理事長與會交流與分享。

梁采葳分享自己確診迄今40年，當年從發病到確診共花了2年時間，歷經眼皮睜不開、無法吞嚥、呼吸困難、兩年內住院7-8次與2次加護病房命危、插管、急救等過程，也曾遭遇朋友背後議論、長期用類固醇導致體重飆升、母親欠債籌錢救命、多段戀情被拋棄等坎坷命運，沮喪到一度想輕生，直到後來接受胸腺瘤切除手術與心靈轉念，才逐漸走出陰霾，並且投身協會志工行列，與病友相互交流與鼓勵。

民眾可能對重症肌無力這個名詞較陌生，邱浩彰解釋，重症肌無力是自體免疫疾病，與類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬等疾病相同，都是因為免疫系統不當攻擊正常器官所導致。重症肌無力主要好發於年輕女性，發病年齡有2個高峰期，分別為20至30歲與50歲以上，前者以女性為主，後者則以男性為主。在台灣平均每10萬人有22人罹患重症肌無力，現在領有重大傷病卡者約6000人。

他說，重症肌無力發病初期主要影響眼睛肌肉，9成病患會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等「眼肌型」症狀，初期會隨著休息或睡眠改善，容易被忽視。他門診曾有不少重症肌無力病患因眼皮下垂、大小眼，優先尋求眼科與醫美診所協助，直到一陣子後復發才驚覺有異。

▲專家呼籲民眾有相關症狀應盡快就醫諮詢。(圖／台灣神經免疫醫學會提供)

邱浩彰說，約5至8成病患2到3年內會惡化為「全身型」重症肌無力，患者病症反覆發作，可能影響工作，常被誤會裝病或偷懶，直到出現無力咀嚼、吞嚥困難、口齒不清、頸部無力而難以抬頭、走路爬梯困難、呼吸困難等症狀才可能確診，第一次就醫被誤診的機率高達5成，若患者嚴重時恐導致呼吸衰竭，死亡率約1成左右。

如何治療？台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏說，重症肌無力現行治療方式，包括類固醇、快速調節免疫機能的血漿置換術等。大部分病患可在傳統治療穩定控制病況，但仍有約2成頑固型重症肌無力病患無法使用傳統藥物或效果不如預期；隨著生物製劑問世，陸續出現適用於頑固型病患新藥。國內僅少數病患接受臨床試驗，多數患者仍苦等治療機會，期待台灣加速引進相關生物製劑，比照其他自體免疫疾病納入健保給付。