棒球魂不滅！罕病兄弟靠「繪畫」解癮盼上場打球　蔣萬安也來助陣

記者簡浩正／台北報導

▲台北市長蔣萬安與病友合影留念。（圖／罕病基金會提供）

罕見疾病基金會今（5）日舉行「遇見心中的自己」成果展，許多罕病小朋友們用不同的藝術方式表達自己的內心。滿滿棒球魂的仁謙、恆瑜兄弟，皆罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），好在基金會即時提供心理支持、疾病照護資訊與社福資源等相關協助，攜手走出渾沌的時期。兩兄弟今年首次參加中區繪畫班，透過繪畫，盡情發揮探索自我，找到了自我表達的途徑，展現出更多的自信，並從藝術創作中獲得滿滿快樂。

今年適逢北區罕見心靈繪畫班創立20週年，特別以「遇見心中的自己」為題舉辦成果展，匯集逾百幅平面及立體的精選創作。台北市長蔣萬安今親臨成果展現場觀賞、鼓勵、並見證罕病孩子們的精彩生命故事。

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七歲的仁謙是家中第一個孩子。一歲多時父母發現他走路姿勢異常，於是開始奔波於台中各大醫院檢查，希望找出原因。最終在兩歲時確診SMA。未曾聽過的診斷，對家人而言無疑是沉重的打擊，面對陌生的疾病讓整個家庭充滿了恐懼和擔憂。

仁謙確診的同時，弟弟恆瑜已經出生六個多月，考慮到SMA的遺傳風險，隨即安排恆瑜進行基因檢測，檢查結果顯示兄弟倆罹患同樣疾病，這消息再次讓家人陷入了無助與混亂。憶起那段艱難時期，父母感謝能透過醫院轉介加入罕病，基金會即時提供心理支持、疾病照護資訊與社福資源，才讓他們逐漸走出渾沌時期。

▲SMA病友仁謙、恆瑜手持棒球公仔熱血分享。（圖／罕病基金會提供）

害羞又帶點調皮的仁謙與恆瑜，今年暑假首次參加「罕見中區心靈繪畫班」，體驗藝術的樂趣，繪畫主題「遇見心中的自己」，同樣是兄弟象迷的他們倆不約而同選擇職業棒球選手作為日後的志向，並將運動的夢想融入在作品中呈現，先是平面繪畫創作，還用鋁線、黏土等複合媒材，將畫作的模樣塑造成立體公仔作品，他們的夢想就是有一天能夠踏上球場，開心地和其他孩子們打球。

另外，課程中還有一項特別的創作，媒材使用石膏繃帶製作一體成型的半立體畫作「蝶來福至」，對於兄弟倆是新鮮的挑戰，因為石膏的使用需要耐心與專注力。在老師的指導和父母的幫助下，兄弟倆順利完成這個挑戰，當他們看到自己的畫作時，臉上充滿了驕傲與成就感，也從藝術創作中獲得滿滿快樂。

基金會表示，此次文創成果展從10月5日(六)至10月29日(二)在國立中正紀念堂2展廳展出，本次共匯集逾百幅平面及立體的精選創作，來自55種病類、284位病友及家屬共同創作。已是連續4年於中正紀念堂展出，歡迎民眾前來欣賞。