被裁員2次！家人只他罹乾癬　軍官父不解竟喊「驗DNA」醫吐1事才解套

記者簡浩正／台北報導

▲全台乾癬患者約20多萬人，雖已有生物製劑等新治療方式，但仍有重症符資格患者「被下車」。（ 圖／記者簡浩正攝影）

乾癬是一種自體免疫疾病，據統計全台患者約20多萬人。雖現已有生物製劑等新治療方式可改善，但仍有人莫名「被下車」、患病過程中家人不解險鬧家庭革命、甚至影響交友狀況、感情與生活。

住在台南、今年43歲的小瑞（化名）在高中時期時被診斷出有乾癬疾病，由於還在就學階段，經歷北中南大醫院就醫階段，藥膏、照光等漫長治療過程卻是時好時壞、求學工作間的被嘲笑讓他備受煎熬外，醫師對疾病判定不一更讓他灰心；尤其身為軍人世家的父親不解為何只有他患病免服一般兵役、更曾喊要驗DNA，所幸在醫師解釋下終釋懷，他也持續接受治療、勇敢面對生活中的挑戰，現在順利遇到另一半並育有2名小孩。

小瑞說，在成長過程中，原本只覺得皮膚很癢、常會掉屑，而後在約18歲時診斷出有中重度乾癬，由於還在求學階段，在校期間常引來同學側目、更有人會嘲笑；即便念到研究所時，當時因症狀加劇而選擇戴帽、穿長袖來掩飾，但進教室脫帽後卻引來同學側目，也曾被老師關心，沒想到同學竟嘲笑「皮膚外觀跟鬼一樣」、更有人當面說「老師說這個人有問題」等歧視言語，即便解釋是乾癬，同學仍覺得有乾癬就是黴菌感染，讓他很傷心。

畢業後小瑞接到當兵通知，卻面臨醫院對乾癬免疫面積的認定不一，歷經多次申請判定才由替代役改為免疫，過程中吃了不少苦頭，更由於家中兩代都是職業軍人、祖父還打過仗，父親曾一度無法理解為何兒子會患病且無法服役，質問「為何只有你有乾癬？是遺傳嗎？」甚至還說要驗DNA，親友的不諒解讓小瑞很灰心、與家人的關係更一度緊張，所幸後來經主治的成大醫師進一步溝通罹患的可能原因，家人才諒解釋懷並改善關係。

歷經求學、家庭關卡後，乾癬也影響著小瑞的工作與社交。從事科技業的小瑞說，一開始應徵工作時曾因免疫問題未被錄取，而後工作上因當時疾病頭部臉部有病灶需定期回診，偶爾須請假或提早下班，讓其他同事不敢接觸也曾被主管約談過，後續就被公司因營運不佳、金融海嘯等原因被二次裁員，讓他很灰心，決定在家休養；期間因疾病控制時好時壞，在與異性認識過程往往都被拒絕，直到後來出現生物製劑，他選擇自費治療後明顯改善才回歸工作職場 ，並遇到曾在醫院工作的另一半、理解乾癬不會傳染而交往並步入婚姻。

只是，在健保給予中重度患者生物製劑給付後，小瑞雖受惠，施打生物製劑已兩次停藥，且半年內復發面積超過再申請皆通過申請，已符合乾癬免下車機制，但近期仍又面臨申請被拒「再度下車」窘境，讓他不解，認為應已符合健保免下車機制規定， 卻面臨第三次停藥，憂心病灶面積又影響工作外，也盼政府能理解患者治療煎熬、適度鬆綁乾癬治療規定。

▲王雅馨表示，26日將舉行2場乾癬講座，盼讓病友跟家人更能理解新知與治療選擇。（圖／記者簡浩正攝影）

台灣乾癬協會秘書長王雅馨表示，乾癬雖全球都有人患病，但受東方文化、家族家庭裡比較少病友等因素，患者多數較少向家人傾吐內心話，導致剛罹病時與家人關係或溝通上易有磨合；根據研究統計，國外僅8%病友家人覺得疾病對家庭關係沒有影響，9成以上則覺得有影響。另，有些病友因經濟資源改變而衍生想進修、置產等規劃，但若家庭計劃支持不足夠等因素，可能選擇不結婚、不生等；也有病友家屬照顧者（往往是母親）因照顧在年少時發病的小朋友而辭職，使得家庭經濟面也會受到考驗、恐進一步影響親密關係。

她說，2024年世界乾癬日到來，今年主題為「乾癬性疾病與家庭：攜手迎接挑戰，一同共築希望Psoriatic Disease and The Family」。協會明（26）日上、下午講舉行「乾癬與乾癬性關節炎醫病共享決策推廣工作坊」、「乾癬性疾病與家庭：攜手迎接挑戰，一同共築希望 」公益講座，強調乾癬性疾病不只嚴重影響病友本身的生活品質，同時也深具影響病友家人的生活品質及其家庭規劃；透過共同學習最新醫學知識與治療選擇，能夠在乾癬性疾病治療過程中發揮關鍵作用。