記者李慧蘋／綜合報導
一個5歲小孩能決定自己的生命要不要繼續嗎？這個問題近日在美國成為焦點話題。華盛頓一名罹患罕見肌肉萎縮症的5歲女童，成長過程經歷大大小小的痛苦治療，父母親都知道她沒辦法和其他孩子一樣正常長大，她自己似乎也知道時日不多，她告訴母親她不想去醫院，只想待在家裡，媽媽難過的說，妳知道這樣會上天堂嗎？她笑笑的回答，我知道，上帝會照顧我，說完這些話後，14日她在父母親陪伴下離開這個世界。
▲病童每天和儀器為伍。（圖／翻攝自People.com）
病床上小小身軀插滿儀器針管，她是茱莉，才5歲年紀卻因罹患罕見的腓骨肌萎縮症，發病時全身肌肉不受控制，相當痛苦，才5歲的她做了人生重大決定。
▲女童告訴母親，發病時不想去醫院。（圖／翻攝自People.com）
茱莉母親：「這一次我問她，如果妳又發病了，妳想去醫院還是待在家，她回答我想待在家，我說妳知道如果待在家，代表你可能會去天堂嗎？她說是的。」
▲女童全身插滿管子。（圖／翻攝自NewsBeat）
外媒報導：「父母親告訴茱莉她會上天堂，但父母親不會立刻上去陪她，她回答別擔心，上帝會照顧我。」
▲一家四口合影。（圖／翻攝自NewsBeat）
小茱莉說完這段話後，就在父母親陪伴下安詳離世。外媒指出，很多人認為這決定對一個5歲童來說太困難了，但她父母和醫生不認為。
小茱莉從小就因肌肉萎縮，無法站立正常行走，她母親感嘆：「你只能想辦法讓她不要這麼害怕。」
▲女童使用輔助器學走路。（圖／翻攝自People.com）
她長期臥床，和冷冰冰的醫療儀器為伍，呼吸功能衰竭，只要一個小感冒就可能會要了她的命，常常是醫院家裡兩頭跑。茱莉母親回憶：「她4歲生日時，我做了一個蛋糕，她咬了一口就噎住了，然後吐了出來。」
▲女童4歲生日時，母親為她準備蛋糕。（圖／翻攝自People.com）
儘管身體日漸虛弱，但小茱莉有顆堅強的心，這點連她的主治醫生都相當佩服。外媒指出，她教會了很多人，即使是個孩子也能深切感受自身的病痛。
或許生死對一個孩子來說還無法理解，但小茱莉的故事感動無數人，在她身後不但喚起世人對罕病童的重視，也留給家人無限的追憶與思念。（整理：實習編輯方姵文）
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