圖、文/鏡週刊
3個月後,一個冷冷的夜晚,「我帶兒子在SOGO附近走一走,我問他會不會冷?那天我有帶平板電腦,可以打字。」她拿出平板,試著輕扶兒子的手,兒子以國字參雜注音,一個字一個字打出:「我不會冷,妳不要擔心。」
她說到這裡,眼眶已濕潤,「我那天真的好開心!哇,我終於抓到竅門,怎麼樣讓他打字了。」她解釋,每個自閉兒狀況不同,有的需要有人扶肩膀,有的需要扶手腕,有的是要拉手。「從此以後我們每天練習,他一直跟我聊天,想讓我知道他是怎樣的一個孩子。」
他情緒失控打我,可是沒人阻止
學打字的那3個月,發生二件事。有天,她帶兒子去台北地下街買東西,「我們這種小孩很敏感,只要被干擾,情緒就容易失控。在地下街時我就感覺他快不行了,趕快帶他出去,到一個公園,然後,我就變成沙包了,他開始打我,情緒失控,之前從來不曾這樣。路人很冷漠,很多人看到我們母子在打架,可是沒有人來阻止,也沒有人報警。後來我鼻梁被打斷,流血,才有一個路過的歐巴桑去報警。」對應如今,若事發在雙老家園,也許不至如此。
隔天,洪籽棠一早7點半出門辦事,9點回家,家門卻是打開的,兒子跑出去了。她趕緊去小七詢問,店員說她兒子有來,拿了一份《蘋果日報》一份早餐,但結帳時沒錢,又放回報紙與早餐便離開。洪籽棠從早上找到下午,也報警,直到下午快4點,兒子才出現在住家附近的烘焙店,一身狼狽。「他看起來很焦慮很害怕,可是我問他發生什麼事,他不肯說。」洪籽棠說,連後來母子學會打字溝通,她一再追問,兒子仍不肯說。
▲小羽媽與小羽是剛搬進社區的新居民。
3年後,兒子才告訴她:「我那天心情不好,因為我把妳的鼻子打斷,妳受傷了,我很難過,所以我想練一下看自己可不可以獨立,我就出去走一走,結果越走越遠,迷路了。」後來,一個「好心人」買了麵包與水給他,並帶他返回自家作客,接著「好心人」露出真面目,問他是否中輟生,要他去當買賣毒品的交貨人頭。兒子始終無法回應,那人以為他裝傻,竟把他關進一間黑暗房間,「我兒子很害怕,他以為這次一定會死掉,看不到媽媽了,就一直哭,哭到後來睡著。那男的可能後來發現我兒子是有問題的小孩,才把他放出來,騎摩托車把我兒子隨便丟在一個地方。」兒子驚慌找路,幸而走到一處,記得母親曾騎摩托車帶他經過此處,才得返家。
獨立生活的難題不只糾結兒子,幾乎是所有自閉兒家庭的最深層憂慮。教育問題則是前一關大魔王。毫無口語能力的兒子,其實國小期間一度能開口複誦簡單句子,「他的小學老師把他教得很好,我們放有聲童書給他聽,他後來會跟著唸,什麼『大恐龍,咳嗽了,咳一聲天搖地動』『芭樂芭樂不快樂,長得樣子皺皺的』,甚至可以唸一段課文。」
想學長知識的東西,但他們都不教
只是,國中後就讀特教(啟智)學校,「我發現老師在教他寫1234567,他早就會了,可以寫到幾千幾萬,他對數字很敏感。國中以後他的口語能力就退化了。」自此沒再開過口,甚至開始調皮搗蛋,例如把漱口杯朝窗外扔。16歲學會打字溝通後,洪籽棠才知道兒子在抗議,兒子告訴她:「老師都把我當白癡,我想學可以長知識的東西,可是他們都不教我。」
洪籽棠難過極了,「他是有求知欲的,可是無法開口表達,調皮搗蛋也被老師認為在搞破壞。」即使是特教老師,也沒能理解自閉兒。洪籽棠說,學會打字溝通後,兒子打出來的話語不時令她心酸不已,例如兒子愛吃,洪籽棠制止,兒子回她:「我這輩子什麼都沒有了,只剩下吃,妳還不讓我吃?我也想交女朋友,想結婚,可是老天爺都把我剝奪了。」
▲洪籽棠扶著兒子的手,讓兒子得以打字。
但,至少兒子能表達了。洪籽棠說,學會打字溝通後,兒子的情緒明顯穩定不少,「他的情緒有得到釋放,因為想法跟委屈被理解了。你看,如果讓你一年都不能講話,你會怎樣?」
如同不少自閉兒的處境,兒子高中畢業後就待在家,無處可去。有的自閉兒會進入社福機構設立的「小作所」 ,類似庇護工場,那兒提供心智障礙者訓練基本能力,也是自閉兒與社會連結、參與社會的重要管道。但得碰運氣,小作所名額長年供不應求,即使排隊等到了,小作所的教保員通常對智能障礙者極有概念,對自閉兒卻未必理解。
洪籽棠說,兒子先前在小作所就不太適應,幸而搬到林口雙老家園後,社區一樓就有一處小作所,且這邊的教保員對自閉症有概念,「我兒子現在好喜歡到小作所!他找到成就感,連颱風天都想去上班,哈哈。」
過去,為了照顧兒子,洪籽棠犧牲自己喜歡的全職工作,最後還提早退休,開了一間咖啡簡餐店,方便顧兒子,無奈遇疫情,慘賠數百萬元收場。如此疲累,因為另一半逃了,這是不少自閉兒家庭的實況,雙親之一必須辭職,全心照料,有的父母在難負荷下會選擇逃避甚至逃走。
楊鎮財也曾經是想逃走的父親。但現在的他,是林口雙老家園的靈魂人物,熱心奔走。
楊鎮財如此描述前半生:「我六歲開始撐家,我爸是軍人,長年駐營區,我媽媽、妹妹是中度智能障礙,外婆跟我們一起住,會煮飯給我們吃,可是她一天固定只煮二餐,所以小時候我一直以為人一天只吃二餐。大家叫外婆『肖仔』,現在稱『思覺失調』。」
國中畢業他去鶯歌陶瓷廠上班,「每天早上7點打掃到晚上6點半,靠加班一個月賺7千元,1年後我16歲,賣掉舊房子加上標會,每個月還款5千元,用我爸名義買了二層樓透天,因為我們全家一直擠在一間12坪老舊平房,下雨會漏水、颱風來屋頂會翻起來的那種。」
他極度拚命,想帶著全家脫貧。妹妹國中畢業後,他把妹妹帶來工廠,「她智能不足,但還是可以洗鍋子、盆子、掃地。我用她的薪水,幫她買最貴的儲蓄險,年繳6萬元,這樣以後就算我走了,她也有錢生活。」全家漸入佳境,他欣慰笑道,最意外是妹妹後來結婚了,「她竟然嫁出去了!呵呵。」
員警說女兒有傷人危險,須強制送醫
楊鎮財自己20多歲結婚,與太太生下二孩。只是,小女兒出生後有異樣,醫生診斷是聽障,小女兒戴上助聽器。2歲多,「有天我回家,把摩托車上的塑膠袋拿下來,女兒聽到聲音,回過頭看我,但我發現她當時沒戴助聽器,怎麼聽得到?」他恐懼地與太太連夜帶女兒到桃園署立醫院,再轉台北馬偕,最後醫生說,女兒是自閉症。
「我的世界整個崩塌。我一直非常努力,不想認命,我真的很想翻身!但怎麼還是這樣?」楊鎮財難以接受,開始逃避,瘋狂工作,每天7點出門上班,晚上8點才到家。女兒只靠太太一人照顧。
一晃眼女兒小學四年級,有天太太實在忙不過來,對他說:「麻煩你去接『我女兒』回來。」楊鎮財不得不去八里教養院,女兒下課後固定來此職能訓練。他走進長廊最後一間教室,女兒正在踩跑步機,一位年輕老師站在女兒後方,雙手扶著跑步機的扶桿,保護女兒。
「我看到這個畫面,在長廊的板凳上坐了好久,我何德何能?有這麼好的老師在照顧我女兒。體適能課結束,老師帶女兒走出來,我只跟她說謝謝,我說不出話。回家路上我邊騎摩托車邊哭,一直哭到家門口,才把眼淚擦乾。」
此後他判若兩人,天天接女兒回家,甚至開始參加自閉兒家長聯誼活動。女兒長大後,他意識到女兒畢業後將無處可去,與幾位家長成立「自閉症權益促進會」,多年後一同打造林口雙老家園。
雙老家園不只提供自閉症家庭居住,更提供學習與工作機會,例如「繁星學院」、小作所,甚至自閉症家庭極需要的臨托中心。育成基金會也在這棟樓設有日照中心及另一個小作所,擴大了自閉兒的去處。楊鎮財補充:「了解自閉症的教保員太少了,所以我們也開課訓練教保員,現在這裡已經有很專業、懂自閉症的教保員。」
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