記者楊晴雯／台北報導
居住在南投縣草屯鎮的嚴先生，在出生2個月時確診罹患血友病，從小到大只要一受傷就是家裡的「大事」。在七歲換牙時，還特地找了號稱不流血的師傅拔牙，過程很順利，但回家途中竟突然滿口鮮血、臉色慘白，讓身旁的母親嚇壞了，緊急將其送醫，原來是因為拔牙過程舌下血管被牙齒割斷。為了負擔醫療費，父母親還因此標下三十萬的互助會，才撿回一命。
「那時拔了一顆牙後真的沒流血，嘴裡咬著棉花就搭公車回家，沒想到就在公車到站準備下車時，媽媽卻叫不醒我，並發現我滿口都是鮮血、臉色蒼白，隨即麻煩鄰居開車載我去醫院掛急診！醫師檢查後發現舌下血管被牙齒割斷了，而且牙根也沒拔起！」嚴先生面帶微笑地敘述這段往事，但事情發生的當下，全家人可是愁容滿面，家中從事務農工作，經濟狀況無法負擔醫藥費，為此父母標下三十萬的互助會，絕大部分的錢都用在醫療費上。
高雄醫學大學附設醫院小兒部血液腫瘤科暨特殊血液病防治中心主任邱世欣表示，血友病是一種先天遺傳性血液疾病，血液中缺乏凝血因子，造成血液不容易凝固，受傷容易流血不止。目前全台約有1,000多名血友病患者，大多為男性，因活動力較強，長期反覆出血會導致關節炎、關節變形、骨質疏鬆、肌肉萎縮及行動障礙，因此許多患者常因害怕流血而不喜歡運動或盡量減少運動，導致心肺耐力負擔降低、肌肉容易萎縮，日常生活行動也容易受限，甚至影響人際關係。
過去患者都是受傷流血後才緊急施打凝血製劑且花費昂貴，但現在該疾病納健保給付且有預防性治療，可大幅降低未來關節的損害。屏東基督教醫院血液腫瘤科主任薛爾榮表示，血友病病患者定期預防性治療非常重要，「因為血是一種發炎物質，關節腔反覆出血的話，會造成關節反覆發炎，長期下來會導致關節纖維化、整個壞掉，最後就只能置換人工關節。」他強調，有了預防性治療，患者一周施打3次凝血因子，病情就能得到良好控制，不像過去醫療沒這麼發達的時候，罹患此疾整個人就像是不能生活了，也無法工作。
彰化基督教醫院血友病暨血栓中心醫師林敬業指出，根據統計，八成血友病患為嚴重型血友病，需要定期｢預防性治療」避免關節因反覆出血引起的病變；另外二成輕度及中度血友病患平常只要注意避免出血，有出血時才需要治療。雖然運動有可能增加流血的風險，但只要好好跟醫療團隊討論，選擇合適的運動並學習正確預防方法，還是可以跟正常人一樣活動，還能增進患者的體能及正向情緒，因此規律運動在血友病的治療上被列為非藥物的重要輔助治療。
個性樂觀的嚴先生，雖然有時候也會想為什麼是自己，但當有負面念頭出現時，就會找朋友聊聊紓壓，壞情緒就過去了，並給自己加油打氣說，「遇到了就要面對」。他充滿感激之情地說，謝謝台灣省關懷血友病協會、醫師、家人的幫忙，還有健保的支助才能讓他一路走到今天。近日嚴先生把41年來與血友病相處的歷程化成文章，寫出一篇動人的作品，還榮獲今年血友獎學金｢我與血友病」寫作獎特優殊榮。
▲嚴先生在姐姐的陪同下北上參加2016血友獎學金頒獎典禮。（圖／楊晴雯攝）
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