破迷思！血友病需限制活動？醫：運動能減少關節出血頻率

記者楊晴雯／台北報導

每年的4月17日是「世界血友病日」，社團法人台灣省關懷血友病協會特別於節日前在台北、台中同步舉辦「2017世界血友病日~勁風騎士 逆轉人生」活動，共有上百位血友病患、家屬及醫護志工化身為勁風騎士，騎單車響應世界血友病日，並向社會發聲，喚起大眾對血友病的正確認知。

▲26歲的血友病患吳先生(左)化身勁風騎士響應2017世界血友病日。（圖／公關照）

除了台北熱鬧登場外，中部三大醫學中心也不落人後，號召50位勁風騎士響應世界血友病日活動，包括中國醫藥大學附設醫院、台中榮總及彰化基督教醫院也紛紛動員血友病友、醫護團隊及志工參與，呼籲大眾應破除對血友病的錯誤迷思，對血友病有多些體諒。

活動成員之一的26歲血友病患吳先生表示，從小就知道自己有血友病，但在協會及醫護團隊的妥善照顧下，現在外表跟一般人沒什麼不一樣，也不擔心告訴旁人自己患有血友病。不過，他覺得社會大眾仍對血友病充滿迷思，例如誤認血友病是白血病(血癌)，或是因誤解病患流血就會喪命而產生莫名恐懼，因此，他覺得向社會大眾宣導正確的觀念很重要，學習尊重病友，避免出現誤解。

台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯表示，血友病是一種遺傳性血液凝固障礙疾病，目前國內大約有1,300名血友病患。由於體內缺乏某種凝血因子，出血時血液不易凝固，出血部位80％以上屬於關節內出血，反覆出血會造成關節病變，是血友病最常見的併發症。

「有些病友家長會擔心孩子出血不止，限制他們的活動，長期會造成病友變得內向、孤立，影響人際關係。」張家堯指出，雖然運動有可能增加患者流血的風險，但只要在適當準備及治療下，選擇溫和且能持續的運動可以增加骨骼肌肌力，使得關節穩固，反而能減少關節出血頻率，例如騎單車、游泳。

台灣省關懷血友病協會理事長王鈿協表示，經過多年努力宣導及教育，血友病友大多可以積極面對疾病，不再像過去那麼低調；加上健保資源及醫院周全的推展與治療下，病友們也都獲得良好的醫療照護品質，跟正常人一樣學習及進入職場，甚至有不少人成為各行各業中的菁英。不過，他也呼籲社會大眾可以提高對血友病的認知及瞭解，幫助他們在求學及職場上更順利，增進生活品質。