記者翁郁雯、許世良/高雄報導
雖然身體有殘缺還是努力工作,家族罹患小腦萎縮症的高名岳,6年前發病,不過他堅持要讓大家吃得健康,因此選擇用天然食材做霜淇淋;女友更偉大,現在兩人結婚攜手對抗罕病,一家人還捐出義式霜淇淋做公益。
站在櫃檯親自招呼顧客、放上餅乾裝點,遞過完成的義式霜淇淋,高名岳的右手略顯無力。因為高名岳身上有遺傳性罕病基因,小腦萎縮症發病已經是6年前的事。
▲高名岳患有小腦萎縮症,但他仍然積極面對人生。
小腦萎縮症患者高名岳:「講話會結巴這樣子啊。」
家族3代19人已經有8人發病、2人過世,高名岳開始出現走路不穩、暈眩和語言困難等症狀,卻堅持樂觀面對人生,每天都要到店裡工作,和太太一起為生活打拚。
小腦萎縮症患者高名岳:「感覺是老天爺給我的一個禮物啊!」
就算說得吃力也要慢慢說出對妻子的感謝,因為高名岳的太太林淑娟在得知病情後不離不棄,甚至決定攜手共度人生。
高名岳妻子林淑娟:「想說就盡力吧!就盡力照顧他,而且他人也滿好的啊。」
▲高名岳的太太不離不棄,一起攜手共創未來。
高名岳不放棄希望,和親友經營的義式霜淇淋店,靠著食材天然、不定期推出各種口味的噱頭,累積一票冰品粉絲,前進市區開起分店並捐出義式霜淇淋做公益,要證明罹患罕病不是人生句點,有能力還想回饋社會。(整理:實習編輯黃俞瑄)