記者李麗珣/綜合報導
現在每天打開臉書,就會看到又有哪個名人被潑冰水,其實這個名為「冰桶挑戰」的活動,最主要是響應搶救漸凍人的捐款活動,但究竟漸凍症是什麼呢?漸凍症的全名為肌萎縮性脊髓側索硬化症,症狀主要是運動神經元功能受損,神經肌肉出現「漸進性退化」,慢慢的無法控制身體,是五大絕症之一。知名的物理學家史蒂芬霍金就是漸凍症患者,行動被限制在一張椅子上,目前尚未找到問題的根源,只能靠藥物延長患者壽命。
喪失語言能力,僅能靠著語音合成器分享飛上太空的感覺,72歲的物理大師史蒂芬霍金,在21歲那年被老天開了個玩笑,成為漸凍人。他表示:「我經常被問,罹患漸凍人症的感覺如何?答案是沒什麼感覺,我盡可能過正常生活,盡量別去多想自己的病況。」
靠移動眼球控制電腦,雖然早已癱瘓,霍金依舊樂觀,這項全名為「肌萎縮性側索硬化症」的漸凍人症,會讓運動神經元功能受損,讓神經肌肉出現「漸進性退化」,至今仍找不出發病原因。
五大絕症之一的漸凍症,在美國也稱為「蓋瑞格症」,以前洋基球星蓋瑞格命名,活耀於20、30年代的他卻因「漸凍」終止紀錄。這種讓人逐漸動彈不得的疾病,除了一成是遺傳性外,大部份人得病的原因不明,好發於40~60歲,男性多於女性。
專家表示,患有漸凍人的病患,肌肉功能會逐漸減弱、喪失自理能力,導致逐漸無法站立或走路,最後會慢慢無法吞嚥、講話、甚至呼吸。
七成的漸凍人在初期從四肢無力開始發病,而全球漸凍人的發生機率約十萬分之一,儘管能以藥物延長存活時間,但目前仍舊無法治癒,只能期盼早日出現破冰奇蹟。(整理:實習編輯簡子喬)
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