記者郭奕均/台北報導
「來,你要吃餅乾對不對」、「你現在要什麼?這個嗎?還是你想喝水?」5歲半的星翰坐在推車上,無法說出完整的句子,媽媽在一旁只能不斷猜他想要什麼,只見推車上掛滿袋子,裡頭裝了水壺、餅乾、零食、衛生紙、更換的衣物…等等,「會帶這麼多東西,幾乎都是為了拿來吸引他的注意力啦」,幾分鐘下來,星翰不斷想要拿東西,或念念有詞想要做些什麼,媽媽一直一直很有耐心地猜他的心思、笑著安撫,臉上沒有一絲疲憊或不悅,真的非常不容易。
▲5歲半的星翰患有自閉症,出門得坐推車,卻常招來路人批評。(圖/記者陳則凱攝影)
星翰從1歲多開始,媽媽就發現他會有些不太正常的表情,會突然大哭或大笑,甚至走路時會突然轉圈圈,因此帶到醫院診斷,1歲半時星翰就被確診患有自閉症,但當時星翰的媽媽才剛經歷丈夫外遇、家暴,最後離婚的陰影,馬上就要面對星翰是個特別的孩子,「我只能努力堅強起來,因為我知道我的情緒都會影想到兒子…」,媽媽的臉上始終掛著微笑,即使一路走來很不容易,但已經能樂觀笑著面對,這一刻真的讓人深深體會何謂「為母則強。」
星翰因為無法表達自己,也無法控制自己的情緒,有時候會突然暴衝,「有一次還突然衝到馬路上,幸好當時沒有車子,但我真的嚇到眼淚都要掉出來了」,因此星翰出門得座推車,而為了讓星翰的情緒不輕易爆發,他至今還得吃奶嘴,但對媽媽來說最大的壓力,其實是每一天出門,都得面對很多人自以為是的關切,「很多人會說都多大了還做推車,不要臉,或是長那麼大了還吃嘴嘴,羞羞臉」,媽媽說她常常不想理會,但那種批評的語氣其實星翰都聽得懂,星翰有時就會情緒爆發,開始大哭,甚至還會自殘,讓媽媽身心俱疲,「如果不懂,就當作沒看到我們就好,什麼都不要說,對我們來說就是最大的幫助了。」
情緒只要一爆發,星翰就會出現自殘傾向,用手用力搥打自己的頭部和臉部,因此他從額頭到臉上都能清楚看到瘀青的痕跡,但看到這樣的情況,最痛的還是媽媽,即使已經全心全意照顧星翰,但有時還是攔不住,而且星翰的力氣越來越大,「我其實最擔心的是,總有一天我會老,星翰也會長大,我沒辦法一輩子照顧他…」,照顧一個孩子已經不容易,更何況是一個需要全心關愛的孩子,「他會很容易沒有安全感,他有時會情緒不穩,是因為不確定媽媽是不是愛他,所以我常常都要抱他、親他,讓他知道媽媽真的很愛他。」
▲媽媽是星翰的靠山,常常抱他、親他,讓他知道媽媽很愛他。(圖/記者陳則凱攝影)
其實要帶星翰出門需要很大的勇氣和耐心,因為星翰無法控制自己,開心的時候會大笑或尖叫,生氣時會大哭大吼,「像是搭捷運他很開心時,他也會突然尖叫,我已經學著不理會旁人眼光了,假裝沒看到會好過一些」,但有一次帶星翰去醫院,看完醫生之後要去批價領藥,但星翰以為一看完醫生就能馬上回家,他就在醫院爆發了,不斷大哭吼叫,還一直打自己,「我當下真的很無助,我只能盡力安撫他,拿些東西分散他的注意力…」媽媽忍不住哽咽,「這時旁人的眼光對我來說是種傷害,對星翰來說更是。」
在最無助時,旁人無情的異樣眼光,對媽媽來說無非是極大打擊,「雖然我知道他們不懂,但我很心疼我的兒子,他沒辦法控制自己,但他一定感受得到自己有沒有被周圍的人接納」,即使如此,媽媽還是每天堅強地帶著兒子走出去,對她來說,別人的批評和眼光都會過去,她只想給兒子滿滿的愛,「星翰的狀況是不會痊癒的,我只能但盡量幫忙他、安撫他,所以我必須要有很強壯的心才能面對這一切,只希望不懂的人能多給我們一些空間!」