巴金森病友應納長照系統　醫：政府目前協助不夠

記者楊晴雯／台北報導

台灣進入高齡社會之後，民眾對人口老化問題多半有基本的概念，政府也積極推動各種長照措施、老人福利。然而，在神經退化性疾病的關懷多聚焦於「失智症」；對於罹患率僅次於失智症的「巴金森病」，卻少有認識與關注，以至於巴金森患者與家屬經常須獨力面對抗病的生活與照護問題。對此，醫師呼籲，目前政府對巴病患者的協助僅針對晚期，這是不夠的，應正視巴病患者及家庭的困境與需求。

▲（圖非新聞當事人／攝影者Pedro Ribeiro Simões,flikr CC License）

台大醫院巴金森中心主任吳瑞美表示，巴病病程分為五期，雖然有藥物及深腦刺激等療法可給予幫助，但病情到了第三期，不但平衡感及行走都有障礙，連過去仰賴的藥效也會出現明顯起伏變化，有時整個人會突然出現類似「當機」的現象，步態凝凍，轉彎或進出電梯都有困難，有時連開口求助也說不清楚。病患心理上嚴重受挫，甚至出現憂鬱症，若無家人及社會的支持，情況將會雪上加霜。這樣的病患在身心上都需要照顧者「隨時在側」，也因而造成家庭的沉重負擔。因此，她呼籲，政府正視巴病患者及家庭的困境與需求。

此外，吳瑞美說，年輕型的巴病患者雖然相對較少，但他們面臨的人生課題卻更多，包括工作、社交、婚姻、養兒育女及更漫長的病程等，其內心煎熬絕非外人能體會。然而，目前政府的協助僅針對晚期患者，其實是不夠的。

由於巴病患者的需求十分急迫且明確，許多以醫護人員及病友所組成的民間病友團體，多年來已經營出不錯的成效，可作為政府將巴金森病患納入長照2.0的重要參考。台灣巴金森之友協會提出三點建議，包含「組織病友會」：巴金森雖不會直接致命，但會對病患及家庭的生活、生涯規劃造成很大的影響，非常需要病友團體的支持。吳瑞美說，目前病友會都是民間自發性的組織，希望政府能以公部門的力量在各地的社區或醫院協助成立病友團體，方便病友就近參與。

以及設立專屬巴病患者日間關懷及復健中心。根據「台灣巴金森之友協會」的經驗，隨著病情變化，患者的照顧需求日增，無論由家人辭去工作專責照顧，或是聘請看護照顧，都對家庭經濟產生重大影響；也間接形成患者的心理負擔，覺得自己拖累家人。另一種情形是，家人無力照顧而將病患送往安養院，或是全天由外籍看護照顧，這容易讓病患有一種「被遺棄感」，精神上的孤獨感越嚴重，越容易演變成憂鬱症。

吳瑞美認為，目前台灣已有日照中心的架構，若能以此模式為巴病患者建立專屬的日照中心，除了改善以上現象，積極面更能提供居家無法提供的照顧。例如第四期病友需要有規劃的「體適能中心」，延緩疾病的發展。

巴金森由於病程較長，各種症狀及長期用的藥副作用較為複雜，經常跨越許多不同的科別，照顧巴金森病患的護理師必須在神經醫學的基礎上，兼顧其他身心健康問題。然而國內目前專業的巴金森護理師十分缺乏，間接影響了病人受照顧的品質與效率。吳瑞美建議政府應多多培養足夠的巴金森專業護理師。