獨／「想讓妳看見台灣有多美」　父騎單車載罕病女童環島

記者郭奕均／綜合報導

在艷陽下穿著車衣車褲，騎著腳踏車一路向前，這堅毅的身影後方還拖著一個推車，上頭立著一支旗幟寫著「芊芊小羽」，沒錯，這是寶貝女兒的名字；一路上載著的不只是寶貝女兒，更是全家人的愛和夢想。4歲的芊羽罹患先天疾病「非酮性高甘胺酸血症」（簡稱NKH），讓她腦部萎縮，常常嘔吐，有時連呼吸都困難，去年12月7日住院一個月後，醫生更宣判病情不樂觀，「我們很心痛，但還是希望能為女兒留下美好回憶」，因此一家人決定完成一起環島的夢想，「想帶著讓女兒看見世界、體會台灣寶島的美。」

▲芊羽的爸爸騎腳踏車，後方拉著推車載芊羽環島。（圖／記者羅正輝攝影）

記者和芊羽爸媽相約這天，是他們環島旅程的最後一天，即將踏向歸途的他們有好多話想說，畢竟這一路上有太多辛苦，也有太多感動，爸爸更是黑了好幾階，媽媽開玩笑說：「他就像穿了天然黑絲襪啊」；3月31日，他們從苗栗的家出發一路往南，接著騎完整條東部海岸線，最後在4月16日這天回到苗栗，整整17天、將近1千公里的路程，由爸爸騎腳踏車，後方用推車一路拉著芊羽，媽媽則開車跟在後方當做後盾，一有狀況他們就會停下，累了就休息，不趕路，只想全家人一起完成夢想。

▲途中夫妻倆要餵芊羽喝奶、吃藥。（圖／記者郭奕均攝影）

▲芊羽的媽媽拍下爸爸的背影，並配上動人文字。（圖／翻攝自芊芊小羽臉書）

但因為芊羽狀況不穩定，有時會突然嘔吐，爸爸一邊騎腳踏車，還一直一直回頭查看女兒的狀況，堅強的背影散發滿滿的父愛，這樣的畫面讓人看了非常感動，媽媽也沿路拍照錄影，想把這些美好的記憶、也是屬於他們家人的珍貴回憶永遠保存下來；而除了沿途風景，更讓他們感到溫暖的，是人情，「很多人會特地來陪騎，沿路為我們加油打氣，叫我們要堅強」，甚至還會有人開車在他們前面停下閃黃燈，並搖下車窗比手勢叫爸爸要勇敢，「這一刻我真的覺得一路的辛苦都值得了，而且也被深深收藏在我們的回憶裡。」

▲爸爸一邊騎，一邊回頭查看芊羽的狀況。（圖／記者羅正輝攝影）

芊羽的媽媽一開口說話就表現出為人母的堅強，眼神和語氣都非常堅定，但其實不難發現她極度感性，聊到女兒的狀況，還有環島途中遇到的人事物，她眼眶都會泛著淚光，或聽到丈夫說出這一路上遇到的珍貴記憶，她也會用充滿感謝的眼神看著丈夫，並默默擦拭眼角的淚水，「我只要看到他騎一個上坡或一個下坡，我都會哭到不行，或是看到別人來和爸爸加油，我真的就會很感動，這一路實在是哭笑著、笑著哭啊！」

芊羽的爸爸也回憶這趟旅程印象最深的時刻，是他們在海生館時，他只是坐在廣場休息，就有一位爸爸上前為他加油打氣，「我當時沒有騎腳踏車，也沒有掛著旗幟，那位爸爸就說他看新聞認出我，我這才發現，原來有好多人這麼關心我們，真的很感動」，芊羽的媽媽更透露，看到當時的場景她刻意不靠近，「兩個爸爸的互相擁抱和彼此加油，突然覺得爸爸真的也是需要安慰的…。」

夫妻倆也為芊羽創立了粉絲專頁，就是希望能紀錄芊羽堅強的生命力，雖然環島這個決定遭到不少網友質疑，為何芊羽抵抗力這麼差了還要用這種方式環島？媽媽很堅定地說：「在她還沒出生之前，我們就已經想好要一起環島了，推車我也看好了，但我不知道我孩子出生後會得罕病，不過我不想把芊羽當作生病的孩子，也不希望她只能很可憐地躺在床上，我希望能帶著她用不同的角度親自看看台灣有多美」，爸爸也說，雖然芊羽無法說話，他也不知道這17天的旅程芊羽能得到什麼，「但只要我還有力氣，我就要帶著她看更多風景、感受她不曾去過的地方。」

聊到芊羽罹患的「非酮性高甘胺酸血症」，這病症真的非常非常罕見，「醫生都說這機率比被隕石砸中還要低，我當時也一直在想為什麼是我…」，哭了整整一年，芊羽的媽媽終於能勇敢面對，畢竟罹患這種罕病的嬰兒，有些才出生3天就夭折了，「但芊羽堅強地活下來，我也要為女兒勇敢走下去」，雖然女兒的病狀不會痊癒，長大後也會有很多嚴重的障礙，「所以我聽到很多人跟我說希望芊羽早日康復，我其實很心酸，因為這真的是達不到的夢想…」，夫妻倆還是選擇樂觀地帶著芊羽走出去，「只要妳還留在我們身邊，我們就會每一天都愛著妳、用心照顧妳，陪著妳一起走。」

▲途中夫妻倆要不斷確認芊羽的身體狀況。（圖／記者羅正輝攝影）

●認識「非酮性高甘胺酸血症」

屬於先天性代謝疾病，由於甘胺酸分解系統（glycine cleavage system, GCS）中酵素缺乏，造成甘胺酸無法代謝，使得血漿及腦脊髓液中甘胺酸上升，導致嚴重的腦病變，隨後產生一連串合倂症的疾病。

發生機率非常低，全球大約每一百萬個新生兒只會出現7個，台灣目前罹患的病患不到10人，依發病年齡可分為新生兒型（較常見）與晚發型，其中新生兒型發病年齡約在1～3天大，有研究統計超過66%的患者是在48小時內發生症狀，症狀包括：新生兒打嗝、肌肉低張力、呼吸暫停、吐奶、局部或全身性抽筋、癲癇…等，死亡率高，但倖存者也會有相關的後遺症，包括僵直性四肢癱瘓，嚴重的發展遲緩或是智能不足。