生活中心／綜合報導
一名女網友在臉書「爆怨公社」發文表示，她照顧罹患漸凍症的媽媽已經2年了，前幾天接到一通電話，自稱是媽媽多年沒聯絡的好友，但兩年來千篇一律的問題讓她再度崩潰，「漸凍症痛苦嗎？」「脾氣會不會不好？」「會遺傳嗎？」女網友難過的說：「如果我媽還有辦法罵我，我可能就感動到哭了」。
▲示意圖／Pixabay
網友表示，日前接到一通的電話，說是媽媽多年沒聯絡好友，對方的關心，是她這兩年來照顧媽媽最常被問到的問題，「漸凍人初期前兆是什麼徵兆」、「會不會遺傳」、「漸凍人是不是一定會很不舒服」、「脾氣會不會不好？會不會罵妳」、「你媽的個性從年輕到老就是自尊心很高，有辦法接受自己是漸凍人的事實？」甚至還有人不諱言「你媽會生這個病就是因果病！」
女網友說，她沒有小孩，所以不在意會不會遺傳，但全身退化兩年沒辦法動，當然會不舒服、會難過。有人問她有沒有被媽媽罵，「我媽已經舌頭萎縮沒辦法說話了，如果我媽還有辦法罵我，我可能就感動到哭了」；且她認為，面對「因果病」這種說法，在家屬的耳裡聽起來又是一種隱形的傷害。「我媽如果不是一個很善良很有福報的人，我想我跟我爸也不會這麼辛苦、這麼累的照顧我媽兩年了。」
▲示意圖／Pixabay
她說，媽媽被確診是漸凍人，心裡想的卻還是只有老公、小孩和孫子，某天晚上她看見媽媽寫好的遺書，為了不拖累家人，不想讓家人因為照顧她而辛苦，也希望把這些醫療費用留下來給孩子，「我媽用已經開始從雙手退化到雙手手指頭的手，很吃力的寫著鬼畫符，再拿著想安樂死的紙條給所有她遇到的醫生看。」
照顧媽媽的這兩年，她不斷試著溝通，尊重媽媽「不插管、不氣切、不急救」的承諾，盡量從各方的資源去獲得延緩退化速度。最後她感性的說，因為媽媽的舌頭萎縮沒辦法說話，已經有兩年沒聽過媽媽的聲音，「很多人很氣他的媽媽會罵他、唸他，當你還能聽到要珍惜！」
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