因孩子罹患這病...她吃美味食物竟要躲起來

記者楊晴雯/台北報導

居住在距離台灣有1800餘公里的吉里巴斯2歲孩童優搭巴,因為罹患唇顎裂,進食都會嗆到、發音也不清楚,又因外觀異常,被鄰居指指點點,讓他感到十分挫折,也當地醫療資源缺乏,無法提供良好治療,所幸在長庚醫院、台灣外交部、馬偕醫院的幫助下到台灣治療,手術順利,以嶄新面貌迎向新人生。

▲優搭巴(右)與母親開心合影。(圖/記者楊晴雯攝)

優搭巴於出生後,因唇顎裂問題,餵食的母乳會從鼻腔及唇裂的地方流出,甚至有嗆到的狀況,未經治療前,他的母親都不敢在其面前吃美味的食物,必須躲起來,又因外觀異常,常遭受鄰居異樣眼光,優搭巴的媽媽終日哭泣,不知道如何養育這個孩子,。所幸優搭巴遇到馬偕醫院駐吉里巴斯醫療團的醫師,透過外交部以及羅慧夫基金會的協助,安排來到長庚醫院接受治療。

▲優搭巴罹患先天性唇顎裂,進食與語言發展都有障礙。(圖/記者楊晴雯攝)

他在去(2017)年9月來長庚醫院接受第一次手術治療,進行唇裂修補,先修復其外觀,今年再度來台接受第二次手術,進行顎裂修補,術後其主治醫師長庚醫院外科部部長羅綸洲預期,優搭巴有很好的語言發展、吃東西也沒問題。

優搭巴的治療過程十分順利,不過另外還有2位受唇顎裂之苦、同樣接受該醫療團隊診治的吉國孩童就醫過程就較為波折。5歲的瑪倫嘉和2歲的蘭利,或許是長途飛行及感冒的影響,無法通過術前檢查,紛紛被退貨,並投藥治療。

瑪倫嘉1歲前曾接受澳洲義診團的免費手術,卻苦等不到澳洲團再來幫她進行唇顎裂修補手術,以至於5歲的她,已經有嚴重的構音問題,但因錯過最佳黃金治療期,其主治醫師長庚醫院外科部部長羅綸洲表示,顎裂修補手術後,對於語言改善的幫助有限。長庚醫院周素葉專科護理師也發現,瑪倫嘉很愛喝糖水,加上沒有潔牙習慣,有嚴重蛀牙,周護理師特別贈送瑪倫嘉兒童牙刷及牙膏,並教導媽媽與孩子正確刷牙方式,但此行返國後,能否建立良好的口腔清潔習慣,仍是一大考驗。

▲瑪倫嘉(左)與阿嬤開心合影。(圖/記者楊晴雯攝)

▲瑪倫嘉到台灣接受唇顎裂修補手術治療,十分成功。(圖/記者楊晴雯攝)

蘭利似乎一直有水土不服的問題,自去年來台拉肚子、發燒送急診後,今年受困於反覆咳嗽及明顯的痰音,原本羅綸洲希望安排他跟瑪倫嘉同一天手術,但卻依然過不了術前檢查這關。若明(5)日依然無法手術的話,蘭利將與瑪倫嘉、優搭巴於10月6日一起回國。至於是否還有機會來台接受手術,將另行評估。

羅綸洲說明,唇顎裂發生率是1/600,為先天性顏面疾病中發生率較高的疾病,受遺傳因素影響不大,可能的潛在危險因子是抽菸以及母親於孕前3個月服用安眠藥、抗癲癇藥物等,目前醫界研究,建議孕前與受孕後3個月補充葉酸,1天吃1顆有助降低此病風險。

羅綸洲進一步說,在台灣唇顎裂是屬重大傷病,手術治療都有全額健保給付,唇顎裂寶寶於產前就能夠檢查出來;我國顱顏外科治療十分發達,唇顎裂的治療在出生後3個月施行第一次的唇鼻修補手術,恢復完美外觀;9個月進行顎裂修補手術,以利周歲開始語言正常發展;第三次的手術是牙床植骨手術,在9歲小學三年級進行,這樣就做過完整的療程,然後定期追蹤至成年。唇顎裂治療的黃金期是在出生9個月內,在此階段治療,克服語言障礙成功率高達9成5,若錯過該階段,影響最大的是語言發展,會有鼻漏氣與發音不清楚問題,日後得經過多次手術治療才會達到好的效果。

此次吉里巴斯三童來台就醫,由馬偕醫院發起,外交部贊助機票,長庚醫院免費提供醫療手術及照護,羅慧夫顱顏基金會贊助生活費及在台事務協助,麥當勞叔叔之家慈善基金會及長庚醫院醫師陳潤茺提供出院期間的住宿及照顧,集結資源總金額高達新台幣100萬元以上。台灣的優質醫療,透過政府、民間組織串聯,橫渡太平洋,去到吉里巴斯小島上,讓蘭利、優搭巴及瑪倫嘉三個孩子,跨越障礙,以新面貌展開不同的人生。


 

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