蒙古男孩罹罕見骨病沒法治　台灣醫師伸援手

蒙古男孩阿莫4個月大時摔傷骨折，手術後仍遲遲無法癒合，導致嚴重長短腳。經三總義診團隊診斷為罕見骨疾病，送到台灣接受治療，阿莫爸爸看到兒子的骨頭終於癒合，笑說「好像在做夢」。

▲蒙古男孩罹患罕見骨病，送到台灣接受治療。（圖／中央社）

三軍總醫院今天舉辦醫療成果記者會，阿莫和爸爸一同出席分享一路走來的心路歷程。蒙古男孩阿莫4個月大時從椅子上摔落，右側脛骨和腓骨骨折，由當地醫師以木板固定，5個月過後發現癒合不良，在當地醫療院所進行鋼釘植入手術治療卻引發感染影響生長，造成左右腳相差15公分，必須靠著拐杖才能走路。

三總醫療團隊今年9月間到蒙古國烏蘭巴托進行義診，阿莫爸爸得知消息後，跋涉近70公里，深夜到醫療團下榻的飯店請求協助，希望給阿莫一雙健全的雙腳，礙於阿莫家難以負擔來台治療費用，三總也承諾無償替阿莫治療。

阿莫的主治醫師、三總骨科部小兒骨科醫師王誌謙表示，經評估，阿莫罹患的是「脛骨假性關節症」，是一種罕見的先天性疾病，發生率約25萬分之1，罹患這種疾病的兒童不骨折就沒事，但若是骨折則會出現癒合不良情況。

王誌謙說，這類患者在臨床上容易被誤診為外傷性骨折，以常規的骨折固定方式治療，最後因未能癒合可能造成再次骨折，多次手術後造成畸形、長短腳、踝關節僵硬和足部畸形等問題，但因蒙古國平均4、5年才會出現一個這樣的患者，醫師缺乏相關經驗，難以判斷。

先天性脛骨假性關節症目前成因尚不明確，近年有文獻指出，此疾病是骨膜中的破骨細胞活性過度活躍，導致骨折後無法癒合，因此醫療團隊先替阿莫注射抑制破骨細胞活性的雙磷酸鹽，再展開手術治療。

王誌謙說，小孩子骨頭很小、很軟而且彎曲變形嚴重，為了不傷到孩子的骨頭，又要解決骨頭癒合、處理長短腳問題，三總團隊利用3D列印技術印出阿莫的骨頭模型，除了有助解釋病情，也能進行模擬手術，並利用伸縮髓內釘合併鈦合金鋼板來固定骨折的位置，可以再骨折癒合同時，保留生長板功能。

阿莫爸爸回憶，兒子受傷後，再也無法像其他孩子一樣在草原上奔跑、騎馬，3歲以前從來沒下地走路過，到哪裡都得有人抱著，後來才能勉強以拐杖走路，生活相當辛苦，也讓身為爸爸的他內心深感愧咎。

過去多次到蒙古境內醫院求診，連醫師也坦言沒辦法治療，不料三總醫療團竟告知得知兒子的腳有機會痊癒，當時心情非常激動，來台治療以後看到久久無法癒合的骨頭再次長出來，「好像做夢一樣」，真的很感謝。

阿莫也說，治療好了想和好朋友比賽跑步，以前曾立志想當修理飛機的工程師，但有了這次來台灣治療的經驗，讓他改變志向，希望長大以後能成為一名醫師。