嚇！走路鞋常掉落、洗澡腳趾麻…竟罕病「脊髓空洞症」作祟

記者楊晴雯／台北報導

60歲吳淑真女士6年前因走路鞋子常掉落，洗澡時腳趾發麻，就醫開刀4次症狀仍未好轉，原來是罹患罕病「脊髓空洞症」。

▲罹患罕病「脊髓空洞症」的患者吳淑真（中），不因身體病痛而停止畫畫。（圖／亞大醫院提供）

吳女士回憶發病前，經常在家拖地跌倒，但起身後不覺疼痛，原本不以為意，直到六年前走路時，鞋子會不自主掉落，洗澡時腳趾發麻，起初赴骨科檢查認為是脊椎受傷，開刀後卻導致步行困難，轉赴神經外科檢查，判斷是脊椎長瘤造成，只是醫師擔心開刀後恐造成癱瘓，遲遲不敢動刀。

直到她痛得難以忍受，緊急安排治療開刀，這才確診為罕見疾病「脊髓空洞症」，只是術後病情仍未好轉，甚至變本加厲，讓她痛不欲生，她苦笑說，「我的世界只剩下臥室到廁所的距離而已」。

喜歡畫畫的她，沒有因身體的病痛而放棄作畫，仍報名參加新莊社區大學學畫，其創作量龐大，一年內就畫出80餘幅作品，有美術系教授給予其色彩絢麗的畫作如同「台版畢卡索」的高度評價。

因緣際會下，吳女士因畫展與國內治療「脊髓空洞症」權威、亞大醫院神經外科主任林志隆結緣留下聯絡方式，日前吳女因脊髓積水壓迫胸椎，導致呼吸困難，幾乎要放棄創作，她轉而向院方求助，林志隆二話不說立即安排開刀，術後吳女士呼吸恢復順暢，且可行走將近100公尺，令她喜出望外，發願「出院後要透過畫作感動更多病友」，也利用住院期間創作一幅畫，向救命恩人表達誠摯謝意。

林志隆說明，脊髓空洞症為脊髓內積水壓迫神經，引起有感覺異常、大小便失禁、頭痛、脖子痛，甚至有肢體無力等症狀，且會逐漸加重，發生率約為十萬分之四，發病原因多為先天性後顱窩狹窄及外傷、腦膜炎後遺症或脊椎腫瘤所引起，一般都透過神經外科醫師開刀治療。

林志隆則表示，吳女士先前接受多次手術，「神經已像麵線糊在一起」，為了解決問題，歷經8小時開刀時間，終於將逾80條神經逐一剝離，並保留血管，術後隔天患者腿部力量和痛覺恢復，再搭配中醫針灸治療，2週後可拄拐杖行走。

林志隆提醒，脊髓空洞症因診斷不易，且治療上相當困難，若出現手腳痠麻、四肢無力、行動困難等症狀，務必立即赴醫檢查，術後有８成患者症狀會趨於穩定，但建議仍要長期追蹤檢查，才能獲得良好的生活品質。