體無完膚、手腳萎縮　「泡泡龍」女童忍痛上學獲總統教育獎

記者簡若羽／彰化報導

「我不想因為生病就放棄上學，雖然過程中經歷的痛苦是很多人不能體會的．．．」今年12歲的張彧綺，就讀於彰化縣芬園國小6年級，當班上同學下課時都在追趕跑跳、四處玩樂，她卻因為罹患先天性的「泡泡龍症」，不只暴露在外的臉孔佈滿傷口，手腳也已經萎縮，又因為敷上一層厚厚藥物不能隨意亂動，雖然這樣「體無完膚」的疾病嚴重影響她的日常生活，但張彧綺依然忍著痛，每天到學校上課，且成績都是名列前茅，不畏病痛的堅毅精神，讓她在今年受到總統教育獎的肯定。

▼▲今年小六的張彧綺一出生就罹患俗稱的泡泡龍症，全身上下佈滿大大小小的傷口，雖然每天都要忍著痛楚上學，但她對學習的熱情不減。（圖／教育部提供）

出生彰化芬園的張彧綺，出生就罹患先天性表皮鬆解水疱症，全身上下滿是傷口，手腳也漸漸萎縮、沾黏，就連嘴巴內的口腔黏膜也都會受傷破皮，因為不想跟其他小朋友不一樣，張彧綺每天都要忍受著皮肉之苦來到學校上課，就算腳痛到沒辦法行走，她也堅持不缺席，有次不小心把眼睛抓傷，痛到無法睜開，還是用耳朵「聽」課，芬園國小校長雲美雪表示，「彧綺真的非常認真，小一到小六幾乎是全勤獎，只有一次身體實在不適才請假，而且成績都是前幾名。」

為了避免張彧綺的傷口因為碰觸而惡化，媽媽洪滿每天都得跟在一旁，隨時注意她的安全，洪滿透露雖然女兒表面上看起來相當堅強，但她還是有脆弱的一面，因為患的是嚴重型泡泡龍症，隨著年紀增長，身上的傷口只會愈來愈多，「一二年級時她會跟朋友到處玩，但長大後手腳慢慢萎縮，行動不方便，她就不能像大部分小朋友一樣活潑好動，也因為戴著手套，上自然課的時候不能親自做實驗，她就會很難過」，除了學習上會出現障礙，有別於一般人的外表，也讓她曾經自卑，對此，洪滿有些哽咽說「因為走到外面一定會遭受異樣的眼光，彧綺一度很不喜歡出門。」

然而，在求學過程中，相當有語言天賦的張彧綺不只對英文產生熱情，也說得一口流利台語，努力克服心理障礙跨出去，在校外閩南語演講比賽中得到第三名的好成績，也積極參加英文故事社活動，到雲林故事館說故事給大家聽。對於女兒的找到喜歡的事物，洪滿相當欣慰「我覺得她改變最多的是她願意走出去，只要參加比賽我就很開心，成績高低都沒關係，她現在真的很勇敢，媽媽為她感到很驕傲。」儘管身體的病痛只會日益加重，張彧綺卻不畏懼，要努力朝著成為「專業英文翻譯」的夢想大步邁進。