長照首納罕病！「輕碰膚就破」泡泡龍最多享50次到宅照護

記者楊晴雯／台北報導

罕病「泡泡龍」患者因皮膚極為脆弱，在照顧上十分困難，大多靠家人照顧，為了減輕照顧者的壓力、讓家屬有喘息空間，衛福部推出泡泡龍長照特殊照護服務試辦計畫，自7月起開辦水皰性表皮鬆懈症者特殊照護服務試辦計畫，由完成特殊訓練的護理師，到宅提供傷口照護及換藥服務，預估將有130個泡泡龍家庭受惠。

衛福部今（15）日表示，泡泡龍長照特殊照護服務試辦計畫已開跑，呼籲居家護理所踴躍參加。（圖／資料照）

衛福部長照司專門委員楊雅嵐表示，該部今（2019）年7月12日函頒今年至明年辦理水皰性表皮鬆懈症者特殊照護服務試辦計畫。她說，水皰性表皮鬆懈症患者(俗稱泡泡龍)，過往有不少相關的泡泡龍病友團體向該部反映，希望能提供泡泡龍家庭的主要照顧者喘息服務、減輕家屬照顧壓力，她說，此計劃的推行須由健保署、國健署、照護司共同討論了好幾個月，終於順利成行。

要照顧泡泡龍患者不容易，楊雅嵐說明，泡泡龍患者出生時，即因皮膚異常脆弱、全身佈滿水皰、血皰，每天需耗費數小時進行換藥，照顧難度高，多半仰賴家庭照顧者照顧，很難找到照顧替手，因此護理人員必須經過專業訓練，長照司與專家、泡泡龍相關病友團體研擬出13個小時的訓練課程，內容包含對該罕病的基本認識、營養照顧、傷口照護、敷料選擇、病友團體的分享等，受訓之後就可以展開居家服務。

楊雅嵐指出，泡泡龍為國內第一個實施長照專案的罕病，目前已掌握泡泡龍患者名單與居住地，並已發公文給患者居家附近的居家護理所，將開說明會，護理師訓練完成後，預計最快8月可媒合提供服務。

泡泡龍患者每年最多可由政府補助50次長照特殊照護服務，每次服務費用為2,500元，低收入戶政府全額補助、中低收入戶補助95%(部分負擔5%)、一般戶補助84%(部分負擔16%)，符合補助資格者，可備妥重大傷病卡或身心障礙手冊/證明影本，向戶籍或居住所在地直轄市、縣(市)長期照顧管理中心提出申請。根據健保署統計，國內罹患有這類罕見疾病患者計有130人。

楊雅嵐說，有些罕見疾病在照護上只需要靠藥物或相關醫療服務介入，但泡泡龍全身布滿難易癒合的傷口，日常生活服務(如沐浴)，多伴隨密集傷口換藥需求，一般居家服務單位及照顧服務員無法提供服務，因此，這次推出的試辦計畫，是以居家護理所或醫療院所為服務提供單位，並由專業的護理師到宅提供服務，為了鼓勵護理師及單位投入，除了特殊照顧費需全數作為護理師酬勞外，對於加入的服務單位，每次服務另補助500元行政費，衛生福利部再次呼籲居家護理所及基層醫療院所踴躍投入，意者請洽衛生福利部長期照顧司劉小姐(02)85906254或吳小姐(02)85906264。