仰賴呼吸器、日翻身20次…母顧肌肉萎縮兒30年：缺酒精

生活中心／綜合報導

罹患裘馨式肌肉萎縮症的總統教育獎得獎人張恆鈞，在4歲時發病，頻繁進出醫院長年癱瘓，呼吸設備都需要使用酒精消毒，然近日因武漢肺炎（COVID-19、新冠肺炎）民眾狂買酒精與口罩，導致真正需要的患者卻買不到，讓母親陳台秀上網發文，「我兒癱瘓使用呼吸器，長期使用的酒精備用量不多，消毒呼吸器械等是長期非常需要的必需品。」對外界求援，李長榮化工緊急送上一季用量，讓家人相當感動。

罹患裘馨式肌肉萎縮症的總統教育獎得獎人張恆鈞，自小為早產兒，罹患肌肉萎縮症，4歲發病，醫生曾判定他活不過18歲，然而生命韌性造就奇蹟，張恆鈞至今已經33歲，智商140、臥病期間考上高師大，也出版過書籍。母親陳台秀曾說，恆鈞一個晚上要翻身20次，她除了買菜，幾乎沒有出門，「連夢時代長怎麼樣都不知道」。身上的衣物、屋裡的家電，都是兒子上網購買。曾經在極度的精神壓力下，她憂鬱症纏身，好幾次崩潰失控，勒著孩子的脖子想做個了結，上半身都已探出窗外，回頭卻看到兒子堅定的眼神，知道他想活下去，最終是因為愛戰勝一切。

▲肌肉萎縮患者張恆鈞收到企業捐贈酒精。（圖／李長榮化工提供）

由於擔心張恆鈞被細菌感染，母親特別將家中房間，打造如加護病房，氧氣筒、插管儀器等設備應有盡有，每小時得消毒一次；然而，近日爆發疫情，民眾搶購口罩及酒精，媽媽急得在臉書發文對外求救「我兒癱瘓使用呼吸器，長期使用的酒精備用量不多，消毒呼吸器械等是長期非常需要的必需品。家中的24小時的照顧，口罩酒精都不足，我能向誰求助」，立刻湧入大批援助，社會局派送口罩、李長榮化工則因本身生產化學用品，直接送上一季用量，照顧張恆鈞生活起居。

▼張恆鈞媽媽在臉書發文求救需要酒精，目前已湧入大批物資。（圖／翻攝自陳台秀臉書）

除此之外，因應新冠肺炎疫情下即將到來的開學季，目前藥用酒精產量有限而清潔消毒需求倍增，李長榮化工更宣布與高雄醫學大學醫藥暨應用化學系共同合作，將電子級異丙醇稀釋至75%的濃度後，捐贈作為環境清潔消毒液。由於噴頭供應有限，因此首批將優先提供給高雄市與廠區相鄰的楠梓、大社、仁武、林園及小港地區、近160所的公私立小學與幼稚園使用，提供學童與家長安心衛生的開學環境。