鋼鐵病醫／罕病無藥可醫　肌肉萎縮醫師：救人到不能動為止

記者郭奕均／新北市報導

「我的病接下來會越來越惡化，惡化到什麼程度很難說，可能手腳都動不了…，但我想我已經做好準備了」，說話總是很理性，即使面對自己殘酷的病情，語氣也像是在替診間裡的患者分析病況一樣，平和理智。他是38歲的陳燕麟，身為肌肉萎縮症患者，同時也是一位醫生，他非常了解自己的疾病，因此少了恐懼，更多的是期待自己能為這個疾病貢獻些什麼。

▲罹患肌肉萎縮症的醫生，陳燕麟問診時總能感同身受，並把患者當病友一樣聊天。（圖／記者郭奕均攝影）

「今天有覺得好一點嗎…」，診間裡，陳燕麟穿著白袍替病患看診，他坐在輪椅上，手部動作也顯得有些吃力，要抬起手敲電腦鍵盤也不是那麼靈活。問診時，他就像和朋友聊天一樣，花了不少時間和病患對話，因為身為病理科醫生的他，門診主要病患幾乎都是重症患者，或是罕見肌肉疾病患者，「基本上，任何治療對他們可能都沒有太好效果了，所以我的任務並不是治癒他們，而是讓他們了解怎麼跟這個疾病和平共處。」

回到家裡，陳燕麟會換上另一台輪椅，這輪椅可以電動調整角度，讓他可以靠自己從站姿變成坐姿，因為腳部幾乎無法使力的他，很多動作都得靠看護幫忙，所以只要能使用輔具就盡量靠輔具，像是上廁所，也有類似吊帶的輔具可以幫忙他坐上馬桶。除了無法行走，陳燕麟的手也無法正常動作，光是抬起手臂都很吃力，如果用右手拿水杯喝水，還得靠左手扶著右手，「我的肌肉蛋白質沒辦法修復，所以功能只會越來越差，而且惡化之後是回不來的。」

▲肌肉功能不斷惡化，陳燕麟光是用一手拿杯子，也得靠另一手幫忙支撐。（圖／記者郭奕均攝影）

▲陳燕麟的輪椅可以調整角度，讓他變換站姿或坐姿都能比較省力。（圖／記者郭奕均攝影）

「我是在高一時確診的，那時我人生第一次知道，原來居然有病是『無藥可救』的…」，陳燕麟從小就是個活潑好動的男孩，很喜歡到處跑，也熱愛體育，但就在國中時，慢慢發現自己身體似乎不太對勁，「我一開始只覺得可能是太累了，沒想太多，但有一次跑大隊接力時，我發現我前面的人只要一起跑，我就跟不上他，我根本無法把棒子遞給他，我才驚覺，可能我身體真的有問題。」

後來經過就醫、轉診，還做了肌肉切片，「我回診那天，我本來還抱著可能要和病魔對抗的心理準備，或許要開大刀、要辛苦復健…等等，我都做好準備了，沒想到醫生卻告訴我，我是罹患肌肉萎縮症，這是『沒有藥醫』的…」，陳燕麟當下真的徹底傻住了，「那時我才真的發現，這世界沒有想像中美好，我居然連和病魔對抗的機會都沒有，那種感覺很難形容，就像從小到大上課時，老師都會教我們這題答案怎麼寫，但從來沒想過，竟然有一題的答案，叫做無解…。」

連刀都不用開，人生好像只能任憑疾病擺布，怎麼都對抗不了，這讓原本活潑的男孩像是受到重擊一般，心被破碎、無法再完整了，「我連當天怎麼回到家都不記得了，我那段記憶好像是空白的，我腦海只剩下『沒有藥醫』四個字，那我以後是不是會越來越嚴重，我會變成什麼樣子？這到底是什麼世界？我記得很清楚，後來回家我整整在被窩裡哭了3天，眼淚就是停不下來…。」

「高二是我惡化速度最快的時候，某天你會發現，怎麼這個動作又不能做了，像我有一天我放學回到家，我住2樓嘛，我之前走樓梯只是覺得有些吃力，但我那天就發現，只要沒有扶手，我就踩不上去了，然從那天之後，我就得抓著扶手爬樓梯，然後慢慢地，是完全不能爬樓梯了」，惡化就像是走一條無法回頭的路，很多原本能做的事漸漸不太行了，甚至再也做不了，「像我大概4年前還能開車，但現在已經沒辦法了，因為我沒有力氣踩油門，下車也無法站了。」

▼▲在很多事情上都需要看護幫忙，但陳燕麟仍努力成為一位助人的好醫生。（圖／記者郭奕均攝影）

「我高中時原本很不想讀書的，因為我覺得讀了也沒用，我未來還有什麼希望？」後來爸爸一句話點醒他，「他說我可以去念醫學系啊，自己的病自己研究，只有當醫生，我才能更了解自己的病，我聽了也覺得滿有道理的」，重拾課本，陳燕麟也常常在夜深人靜時陷入無盡低潮，畢竟要一個人接受自己的身體狀況只會慢慢走下坡，任誰都難以承受吧，「後來我的老師給我三本書，就是最後十四堂星期二的課、潛水鐘與蝴蝶還有乙武洋匡的五體不滿足，我看了之後就覺得，人家都活得好好的，我為什麼現在就要開始自我設限呢？」

只不過一個轉念，陳燕麟決定正視自己的病情，學著接受、學著看開、學著享受接下來的每一天，他勵志要當一位好醫生，只是原本想走神經內科的他，發現現實恐怕沒這麼理想，「神經內科很多是中風的患者，我可能扶不動他，或假如有病患命危時，我無法第一時間衝去救，或者開刀搶救當下，我可能也有困難，醫療團隊還要邊擔心撞到我之類的…」，最後陳燕麟選了二線的病理科，透過顯微鏡確定病患的狀況，讓一線的醫師更明白如何治療。

是醫師，同時也是病患，陳燕麟的角色讓不少重症患者或罹患肌肉罕病的人得到極大安慰，「我更能明白病患現在面對的處境，我能感同身受給對方建議，甚至我會和他們分享我的狀況，也希望他們不要把焦點放在自己做不到的事情上，或許也帶給他們某種心靈上的鼓舞吧」，對陳燕麟來說，肌肉萎縮症的患者並不是等著被幫助，「在我們過好每一天的時候，我們也會散發出生命的美，並帶給周遭的人更多正能量，而在診間時，我也能把這樣的正能量帶給更多病患。」