鋼鐵病醫／當醫師罹患罕病　「我會窮盡一生尋找解藥」

記者郭奕均／新北市報導

「我想，我的夢想這輩子可能達不到了，但我現在做的事還是很有價值的…」，38歲的陳燕麟是一位醫生，同時，他也是一位肌肉萎縮症的患者，從高一確診到現在，身體逐漸惡化到得靠輪椅代步，手部動作也有些吃力，但他非常樂觀面對，「不管將來惡化到什麼程度，我都已經準備好面對了」，而成為醫生除了想研究自己的病之外，他最希望的，是想為更多肌肉萎縮症患者做些什麼。

▲當醫師罹患醫肉萎縮症，且無藥可醫，陳燕麟勵志幫助更多人，也要找到解藥。（圖／記者郭奕均攝影）

「我的病是無藥可醫的，我連和它對抗的機會都沒有」，陳燕麟從得扶著東西才能走路，到完全無法走路，也無法開車，越來越多事情做不了，但他卻做了更多有意義的事，「因為我是醫生，也是病友，我可以靠我的力量號召我們這些少數族群，大家站出來，形成一個更大的群體，我們可以主動訴求，讓藥廠看見我們，願意來做臨床實驗。」

面對生命無解的難題，陳燕麟從一開始任它擺布，如今除了可以和疾病和平共處，更能主動出擊，希望找出對抗的方式，「我至今還是很努力在研究治療肌肉萎縮症的方式和解藥，那就像森林中的一個寶藏一樣，它就藏在某個地方，我窮盡一生去尋找，但即使我這輩子可能找不到了，但不代表我的努力是沒有價值的。」

說話一直都很理性的陳燕麟，講到自己一直以來的努力，終於透露出感性的一面，「我這輩子就算找不到寶藏，但在我後面的人就會知道，我走過的那條路不要再走了；只要我多找一條路，後面的人就能少走一條錯誤的路，他能更快找到寶藏」，這個夢想彷彿沒有終點，但只要能飛得更高，對陳燕麟來說，就夠了，「我給自己的期許是，在我有限的時間裡，能做多少就盡力去做，它是有意義的，我也希望如果我死後，真的有人找到這個寶藏，他可以來我的墳墓告訴我這個好消息。」

▲陳燕麟窮盡一生尋找治療肌萎症的方法，「就算找不到，但仍然是有價值的」。（圖／記者郭奕均攝影）

「但我現在做這些，其實也不是為了我自己，因為就算我現在找到解藥，但我也來不及用了，因為我的肌肉已經被破壞太多了，到我這個程度也用不太到了」，就和癌症要早期治療，效果才會好一樣，陳燕麟如今已經像是晚期患者，他能做的，只有想辦法和疾病共處，「所以我希望找到解藥，讓早期肌肉萎縮症患者能有藥可醫，不用經歷我當初的絕望和恐懼。」

「我總覺得我的時間很少，所以我不想浪費我每一刻的時間」，陳燕麟用自己的方式尋求解答，也始終用力尋找著，「我常說我的夢想是達不到的，但也因為達不到，所以這個夢才夠大、飛得才夠遠，所以到我生命結束的那一天，我會希望我能距離我的夢想更進一步；只要我飛更高，我看見的風景就會是不一樣的，那就是我這輩子努力的目標。」

▲「夢想夠大，才能飛得夠遠」，陳燕麟努力找尋寶藏，只希望早期肌萎患者不用面臨無藥可醫的恐懼。（圖／記者郭奕均攝影）