記者陳弋/台北報導
「病毒不僅戕害我們的健康,還考驗著人與人之間的信任。」也許大家有過這種經驗:搭乘大眾運輸工具時,不經意地清了一下喉嚨,身邊的人出於自我保護,反應小的也許看你一眼,反應大的可能馬上會邁步閃避。一般人遇到類似情況心中肯定不會好受,對於妥瑞症患者來說,從小到大投射在他們身上的異樣眼光從未少過,在疫情流行傳染的當下,更是翻倍出現。
▲曾柏穎說明,當妥瑞症患者被注視、指指點點,相關症狀就會更明顯,他希望大眾「正常看待」妥瑞症患者。(示意圖/曾柏穎提供)
曾經挫折低潮又力拚上游獲得總統教育獎的妥瑞症患者曾柏穎向《三立新聞網》透露,最近心理壓力和焦慮感倍增,由於他除了會有肢體抽動,還伴隨一些聲語抽動,例如不時的清喉嚨、吸鼻子、重複特定字詞等症狀,只要他現身公共場合,往往引來旁人的異樣眼光。曾柏穎認為,這種不友善的對待,在武漢肺炎造成人群警戒意識提升的當下,演變成一種彷彿無知無形的病毒大肆傳播開來。當他戴著口罩和墨鏡出現在任何需要排隊的場合,隨著他不可控的抽動而來的,是旁人對他保持「超遠的社交距離,看到他彷彿看到病毒本人」。
曾柏穎說,一旦公眾意識到他的聲音或動作,輕則立刻捏緊口罩上的金屬條升級防備,重則「側身閃來閃去」,能閃多遠是多遠;還有一名媽媽急忙牽著小孩離開,讓曾柏穎心靈很受傷。「其實從小到大(異樣眼光)看多了,但這次疫情時期,眾人一而再再而三的過度反應,真的讓我非常焦慮,很想大聲告訴這些人:世界上哪種肺炎會導致一個人鬼吼鬼叫、動來動去?這不是肺炎,這是妥瑞症!」曾柏穎激動地說。
曾柏穎回想最近到高醫回診,現場排隊的病患不少,當他開始出現抽動症狀,旁人立刻鳥獸散,在遠方窸窸窣窣、說三道四,加重了他的焦慮感,導致相關聲語症狀更加明顯。有次他和另一位妥瑞症友人到咖啡廳,兩人都戴上口罩,但仍難免發出聲語和肢體的抽動,其他桌客人竟在短時間內陸續閃人,同樣的事情在下一輪客人進場後再度上演。曾柏穎無奈稱,店家應該要感謝我們幫忙提高翻桌率。
另外感受不佳的經驗發生在搭乘計程車時,曾柏穎回憶,很多司機見他出現症狀,不知其所以然,眼神便一直不斷瞥向後照鏡觀察他,有的還「90度轉過頭來」瞪他。曾柏穎回憶當時心生恐懼,駕駛與其對他投以「注目禮」,倒不如將視線放在前方路況,行車安全比較重要。
▲妥瑞症患者陳威宇搭乘計程車,出現症狀向司機解釋是妥瑞症所致,竟遭對方直指「中邪」。(圖/陳威宇提供)
據了解,很多妥瑞症患者不喜歡搭乘大眾交通工具,深怕被其他人誤解、當成異類。無獨有偶,一名妥瑞症學生陳威宇也和曾柏穎有過類似經驗,近日他搭乘計程車外出時,同樣因發出清喉嚨、類似打嗝的聲音被司機關切,對方問他是否打飽嗝,他直接向司機解釋自己有妥瑞症,沒想到對方沒聽懂就算了,竟對他說:「你這樣子不是生病,而是『煞到』(台語)!要去給人處理一下。」
陳威宇坦言,為了避免自己的聲語症狀干擾別人,他特別花了1500元購買一枚「減音口罩」,然而防得了病毒,卻擋不住從四面八方而來過度警戒與猜疑的眼神。
特教工作者小佳老師本身也是一名妥瑞症患者,有一次搭乘捷運時,只因發出打嗝、清喉嚨的聲音就「驚動」面前坐著的女乘客,對方以迅雷不及掩耳的速度將帽T上的帽子蓋住整顆頭。小佳老師說,妥瑞症的症狀容易吸引他人視線,從小到大,同樣的事已不勝枚舉,最近事態升級,可能就是出於國人對病毒的恐懼和對妥瑞症的不了解。轉換場景,他在超商排隊結帳時,也發現旁人跟他保持「超遠的社交距離」。
妥瑞症(Tourette syndrome)是一種發生在兒童青少年時期的慢性神經生理疾病,並非精神疾病。患者會反覆出現無法自主的動作及聲語上的抽動(tic),包括:眨眼、眼睛動作、裝鬼臉、鼻子抽動、噘嘴、搖頭晃腦、聳肩、緊縮肚皮、手腳晃動、手指移動,以及清喉嚨、咳嗽、擤鼻涕、吐口水、尖叫、似犬吠聲、吸吮聲或重複別人的話。
小佳老師說,妥瑞症患者很容易被同學取綽號,最常見的歧視言語就是「著猴」、「肖ㄟ」、「神經」,長大後甚至被陌生人懷疑嗑藥。面對他人的異樣眼光,他也很無奈,很多時候不想再一一解釋。妥瑞症就像是大腦神經「漏電」,相關症狀其實都是「正常能量釋放」,他希望大家正常看待就好,也不必嘗試去勸導患者壓抑症狀,如果做得到他們就不會是妥瑞症患者了。
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