獨／妥瑞生被殺　妥瑞症名人曾柏穎：悲劇還要一直上演？

記者陳弋／台北報導

南投縣最近發生兩名國中生發生爭執，其中一位男同學遭另一名男同學以美工刀刺死的慘劇。死者父親事後在臉書社團發文控訴，孩子自幼罹患妥瑞症，總是遭人嘲笑、霸凌，這次被同學刺死，丟了性命還被部分人士指責是因挑釁對方所致，希望輿論還給兒子公道。得知這個消息，國內妥瑞症名人曾柏穎難過表示，雖然真相有待釐清，但事實是又有一名妥瑞生受害，他希望社會給妥瑞兒多一點空間。

▲台灣妥瑞人協會理事長曾柏穎（右）有感於多數國人不認識妥瑞症，導致對患者誤解、霸凌時有所聞。（圖／曾柏穎提供）

馬偕兒童醫院兒童神經科資深主治醫師陳慧如指出，妥瑞症（Tourette Syndrome）是一種慢性兒童神經疾病，患者會頻繁出現無法抑制的動作或聲音，反覆出現不自主的身體及聲語上的抽動。常見的動作型抽動包括眨眼睛、眼睛快速轉動、擤鼻子、嘴角抽動、擠眉弄眼、聳肩、點頭、搖頭、扭曲狀的表情、身體扭動；聲語型抽動包括清喉嚨、輕咳、喊叫、重複自己或別人的話語，甚至不自主地說出粗話。

由於症狀特殊，妥瑞症患者也發生過看似言語挑釁但其實是出於不由自主的狀況，因此很容易遭不明就裡的旁人投以異樣眼光，霸凌、排擠更是時有所聞。2017年12月，北市民權國中一名患有妥瑞症的國一生，因不堪在校受到師長凌辱以及遭校長喝斥「有病」，跳樓輕生。台灣妥瑞人協會理事長曾柏穎想起自己從小到大，也經歷過無數次因旁人的誤解和無知導致的言語、肢體霸凌，甚至因此在中學時輕生未遂，幸運存活促使他人生改觀，決意投身妥瑞症權益促進工作。

曾柏穎認為，從自身經驗到最近發生的憾事，幾乎都與特殊需求者受到霸凌與歧視脫離不了關係。因此，他希望藉此次事件針對教育部和衛福部提出兩大訴求，以保障妥瑞症患者在社會中享有與一般人無差別的生活品質。

一、近年來教育部針對特殊教育所做的努力有目共睹，以妥瑞症為例，教育部以曾柏穎的生命故事作為微電影的藍本，宣導妥瑞症。但目前在美國攻讀公衛碩士的曾柏穎不免感嘆，10個國人當中可能只有1位曉得妥瑞症，相較美國10個人有9個知道妥瑞症，我國關於特教的宣導可能還要繼續費心。

曾柏穎說，當他在美國的公共場合出現抽動、叫喊的非自主行為，旁人多能體諒，甚至前來關心：「你還好嗎？需要幫助嗎？」如果場景轉到台北捷運車廂，一名妥瑞症患者不由自主發出「怪聲」，有多少台灣人能設想到對方可能罹患妥瑞症，而不會不分青紅皂白地投以異樣眼光。他呼籲教育部與各級學校機關充分傳遞相關資訊，讓師生普遍認識妥瑞症和其他罕見病症。

二、針對衛福部對於身心障礙手冊資格的標準，曾柏穎認為仍有改善空間。在美求學的經歷讓他了解，在美國甚至英國，妥瑞症患者享有類似台灣身心障礙手冊的社會福利，但在台灣，衛福部仍未將妥瑞症納入可領取身心障礙手冊的範疇。

目前妥瑞症不在可申請身心障礙手冊的範圍，曾柏穎透露，部分患者確實有迫切的需要，最直接的例子就是就業，雖然妥瑞症患者的智商和工作能力不在一般人之下，但常因外顯的症狀被業主拒絕或否定，即便他的工作能力再好，一樣容易受到冷眼看待。如果嚴重的妥瑞症患者能領有身心障礙手冊，就可以被包含在公家機關、學校及企業的保障名額內。雖然還是可能被雇主以其他名義拒絕，但在相關權益的保障上皆能提升。

社工表示，領有身心障礙手冊表示國家認可一個人和別人比起來更需要幫助，會在申請協助上給予優待。以妥瑞症來說，很多人對這個症狀不了解，有時候患者表現的症狀可能會被別人當作是故意的，有了身心障礙手冊，除了有補助金，以及保障患者在領取社會福利的時候順位比較優先，更可以告訴其他人，他們不是刻意抽動叫喊，因為國家真的認證他們罹患這種特殊疾病。

曾柏穎解釋，妥瑞症患者的症狀有輕重之分，有些人症狀非常輕微（比方說頻繁眨眼），但有些人症狀明顯，會出現很大的噪聲或幅度較大的身體抽動，在日常生活中時常受到學校、社會以及大環境的誤解、歧視與霸凌。妥瑞症患者承受巨大心理壓力與生理不適，因此曾柏穎認為較嚴重的妥瑞症患者經過醫師的診斷後，政府應給予身心障礙手冊的社會福利與各類保障，透過社會安全網照顧他們的心理狀態和工作權益。