記者陳弋/新北報導
好幾位妥瑞症患者向《三立新聞網》表示,防疫情間民眾繃緊神經,導致他們受歧視的情況更加嚴重,當出現清喉嚨等症狀,旁人多是能閃多遠是多遠。4月27日,衛福部長陳時中在記者會上呼籲國人,對待妥瑞症患者要有同理心,他們會有無法控制的「抽動」(tics),但正常來說不具攻擊性。精神科醫師表示,妥瑞症患者的生活很艱辛,對旁人來說,「忽略」是最好的相處之道。
▲妥瑞症患者可能出現在你我的周遭,當他發生「抽動」症狀、無奈製造了噪音,你能體諒他們嗎?(示意圖/記者陳弋攝影)
很多人不知道妥瑞症是甚麼樣的疾病,看到他們發病也無法立刻聯想到:「噢!這是妥瑞症。」其實,妥瑞症患者得承受無法自抑的症狀所帶來的痛苦,還須默默忍受他人的指指點點,有時候甚至被當作精神異常。異樣眼光宛如來自四面八方的箭,射進他們原已孱弱的心靈,而這些「箭」卻是妥瑞症患者從小到大最熟悉的事物。
國內指標性的妥瑞症患曾柏穎透露,在他還小的時候,有一次和媽媽搭客運,他在車上不由自主「亂叫」,其他乘客竟過來向他母親抱怨:「吵甚麼!這樣大家怎麼休息?是怎麼生的啊才會生出這麼優質的種?」外顯症狀引來旁人的誤解和不友善對待,曾柏穎坦言已經多到有些事情想不起來了,「必須努力遺忘,不然有一天遲早會崩潰」。
▲妥瑞症患者曾柏穎正在攻讀美國喬治華盛頓大學公衛碩士。(圖/記者陳弋攝影)
由於曾柏穎是一名妥瑞症合併強迫症的患者,必須按時到精神科就診。他回憶,有一次獨自去看精神科,在領藥處不自禁叫喊、扭身、甩脖,同一空間的幾位婦人竟當著他的面窸窣了5分鐘,看似壓低聲量,但字字句句依然清楚傳進他耳裡:「他自己這樣來看精神科,這樣亂吼,家人怎麼沒陪他?(交頭接耳)可能是在訓練他自己獨立吧?啊他這樣能讀書嗎?交得到女朋友嗎?好可憐哦!」曾柏穎忍在心裡,沒有起身反駁這些碎嘴的人,僅在心中暗忖:「大家都是身體出了點問題,才來這邊看診的不是嗎?有必要這樣講話嗎?」
身為一個症狀相對明顯的妥瑞症患者,曾柏穎很多時候會用力清喉嚨,吐出某些反覆的字句或模仿他人說話,在中學時期一度表現出「穢語症」,會咒罵或說粗話,成年之後才改善。屢見不鮮的窘況還有,隨著症狀出現,可能被路人當成嗑藥的人或精神病患,這令許多妥瑞症患者十分困擾,「我的眼神明明很正常,觀察一下就知道了啊」。但有多少人會馬上聯想到這是妥瑞症,每個人都有自保的本能,遇到不了解的事情,先當成威脅再說。
衛福部雙和醫院精神科醫師林佳霈解釋,如果與妥瑞症患者說說話或是長時間相處過後總能發現,他們並不會存有怪異的幻想或是幻覺,雖然一些舉動可能會造成相處上的不便,但就像有些人會有抖腳或是口頭禪一樣,用平常心看待即可。林佳霈認為,妥瑞症患者生活常常需要比一般人更努力,但與他們相處其實愈平常愈好,只要完全忽略他們的咳嗽、跺腳、清喉嚨、發怪聲等症狀,我們愈不去提醒或是注意,妥瑞症患者就愈可自然地減少或是減輕這些行為;反之,當我們愈排斥或是詢問,導致妥瑞症患者出現想要壓抑這些行為的念頭,症狀反而會變得更加難以控制。
林佳霈呼籲整個社會還是需要持續學習接納和自己不同的人,雖然一時之間很困難,從同志議題、精神病患到武漢肺炎確診者等例子可以得知,歧視一直都在,社會需要時間練習包容。林佳霈說,如果是他的小孩,他會帶著孩子一起認識妥瑞症,提醒世界上有很多人需要很努力很努力,才能讓自己和其他人擁有一樣的空間和機會。
◆妥瑞症(Tourette Syndrome、TS)是一種神經生理學上的疾病,並非精神方面的問題。有一些研究指出,症狀來自腦基底核內的多巴胺出現過度反應,導致患者反覆地出現不由自主之動作和聲音。主要症狀是「抽動」(tics),指的是不自主的突然、快速、反覆的動作或聲語,例如:快速而短促地眨眼、動鼻子、噘嘴、咬舌、磨牙、咧嘴微笑、張大眼睛、聳肩、搖頭、撥弄手指、走一步退兩步、裝鬼臉、發出打嗝音、清喉嚨、模仿他人的動作或單詞、出現不尋常的姿勢或動作、穢語症等等。
▲林佳霈醫師指出,妥瑞症患者的生活很辛苦,民眾如果一直注意他們的一舉一動或要求他們小聲一點,只會讓他們的症狀更加明顯。(圖/林佳霈提供)