記者郭奕均／新北市報導
「其實以前有時候還是會有情緒…就是看到人家都能出去玩，可是我就只能在家裡守著兩個兒子…」，講到之前偶爾冒出的難過情緒，張惠蓉臉上依然帶著溫暖微笑，「但我從來沒有表現給他們看，我只想把快樂帶給他們，我都說我好像你們的大玩偶，我會故意逗他們笑，做些搞笑的動作或裝可愛，讓他們開心」，身為母親的愛和堅強，真的是超乎想像的強大。
▲照顧嚴重肌肉萎縮只能臥床的大兒子，媽媽張惠蓉卻展現無比樂觀。（圖／記者林宥村攝影）
▲隔壁房間的小兒子同樣肌肉萎縮，全身肌肉都位移變形，媽媽為了照顧兩兄弟每天只睡2小時。（圖／記者林宥村攝影）
說堅強，似乎還不夠形容張惠蓉。她兩個兒子都是罹患最嚴重的「裘馨氏肌肉萎縮症」，生活無法自理，幾乎只能躺在床上，全身都變形捲曲，但張惠蓉這20多年來，始終細心照顧，沒有一句怨言，尤其像哥哥已經臥床6年，他從來沒長過褥瘡，全身皮膚依然稚嫩，就知道張惠蓉付出了多大心力。
其實裘馨氏肌肉萎縮症患者平均年齡只有20歲，但哥哥陳威臣27歲、弟弟陳威全22歲，「對我們來說，他們睜開眼的每一天，都是奇蹟」，這樣的奇蹟，或許真的和張惠蓉的勇敢和樂觀有關。張惠蓉從小家境就不好，她還得幫忙照顧三個年幼的弟弟妹妹，好不容易長大嫁人之後，丈夫的工廠也突然倒閉，莫名背了一身債，偏偏兩個兒子又罹患罕病，這打擊之大任誰都無法想像。
▲媽媽從沒有怨言，但看著兄弟倆小時候發病前的可愛照片，笑容中透露著不捨。（圖／記者林宥村攝影）
▲兄弟倆發病前都好可愛，媽媽沉浸在為人母喜悅，怎知卻將迎來人生最大考驗。（圖／受訪者提供）
但說起這些經歷，張惠蓉臉上沒有一點點難過，「遇到了，我就去面對它，因為痛苦過一天，跟快樂過一天，都一樣要過下去，那我不如快樂一點，讓我的孩子也快樂…」，或許從身為母親那一刻起，張惠蓉的堅強就隨著愛不斷增長，「我希望他們每一天都是很快樂的，所以我不讓我不好的情緒影響到他們，我只會盡我所能逗他們開心。」
張惠蓉的勇敢，兩個兒子真的都感受到了，弟弟陳威全說話雖然吃力，但他非常樂意表達對媽媽的感謝，「她照顧我的時候，從來沒有一句怨言，也因為媽媽這樣正面樂觀的態度，影響到我對病情的感受，我學著接受它、好好的享受生活，所以我每天起來覺得不舒服的時候，我都會想到，媽媽也是這樣子，我也應該要像媽媽一樣樂觀。」
只是看著張惠蓉的生活，真的會讓人很捨不得，她得花很多少時間和力氣照顧兄弟倆，甚至每天只能睡2小時，她的床還是用鐵架搭起的小小平台，上頭鋪著厚紙板，真的非常克難，她卻樂觀地面對一切，「我不知道我們還有多少時間，所以我真的很珍惜這樣的緣分…其實我不覺得我辛苦，我覺得他們比較辛苦，因為他們身體的那種病痛是我們沒辦法替代的。」
▲媽媽睡覺的床就是這個用鐵架搭起、鋪著厚紙板的小平台。（圖／記者林宥村攝影）
感受著媽媽的勇敢和愛，陳威全一開口就是珍惜，「我的身體可能會突然快速惡化，可能我想說的話就說不出來了，所以我珍惜每一天，至少要把每一天好好地過完…」，說起心中的遺憾，陳威全最捨不得的也是媽媽，「每一年母親節的時候，我都只能跟媽媽口達表達說母親節快樂，沒有辦法親自送禮，但媽媽卻跟我說，我們快樂生活就是她最好的禮物了…我也想謝謝她這22年來陪伴跟照顧，還有她給我帶來的鼓勵，才能讓我這麼地樂觀、開朗。」
▲張惠蓉樂觀看待生命中所有考驗，最大願望只希望兩個兒子能快樂。（圖／記者林宥村攝影）
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