記者郭奕均／台北報導
「我跟我太太都會彼此鼓勵自己，我們要把自己身體照顧好，要更健康，這樣我們才能陪女兒更長久，不然萬一我們比她早走，那她要怎麼辦…」，總是面帶回笑的黃爸爸，還是忍不住道出身為身障家庭最沉痛的擔憂，因為黃爸爸26歲的女兒薇蓁，除了罹患軟骨發育不全症，身高只有126公分，還有多重障礙導致智力不足，沒辦法分辨善惡和是非，「我們當然要學習放手，但要怎麼能放心呢…。」
▲罹患罕病的薇蓁不只是侏儒症患者，還有多重障礙導致智力不足，讓黃爸爸無奈道出身障家庭沉痛心聲：「放手，但要如何放心呢？」（圖／攝影林宥村攝影）
想更了解黃爸爸和薇蓁的故事，可以參考另一篇精采報導（點此連結）。真的放不了心，因為薇蓁智力不足，身高又矮小，國中時遭到嚴重霸凌，現在雖然出社會，順利在伊甸基金會找到工作，但日常很多小細節和對人處事，薇蓁還是有很多不了解，黃爸爸得一次又一次、不厭其煩地教她，「但她到底有沒有真的理解，我也是打上問號…。」
雖然黃爸爸面對這麼特別的女兒，他很堅強也很樂觀，但他還是和我們訴說著身障家庭背在肩上卸不下來的擔子，「我們就是三不、一沒有，不敢想未來、不能生病、不能休息，然後沒有資源…，我跟我太太就是一直鼓勵彼此，我們要把自己照顧好，一定要一直健健康康的，不能生病，因為如果生病了，難不成還要請薇蓁照顧我們嗎？我們還會把她拖累了。」
▲只要還有時間和力氣，黃爸爸每個周末都要帶著薇蓁到處遊玩。（圖／受訪者提供）
但黃爸爸身為運動員那堅毅的個性，遇到問題就是想辦法解決，「身為父母，我們要先勇敢走出來，我也呼籲那些有身障孩子的家長，一定要走出來，因為資源不會找你，你要自己去找資源，社會上有很多公益團體，他們都開著大門歡迎你，千萬不要因為面子問題就不敢求助，或把這些願意幫助你的人拒於門外。」
全台灣身障人口超過118萬人，不只他們辛苦，照顧他們的家人也更是辛苦，超過8成的家長都和黃爸爸一樣，不敢想未來，就怕自己走了，孩子怎麼辦，「我知道把孩子帶出門要承受異樣眼光，甚至其他正常的孩子會對我們的小孩指指點點，但家長不能因為這樣就把自己關起來，只有家長先走出來，孩子才有希望。」
▲克服其他人的異樣眼光，黃爸爸鼓勵家長們，自己要先走出來，孩子才有希望。（圖／受訪者提供）
現在黃爸爸也每天陪薇蓁游泳，也不斷訓練她游泳技巧，或許遺傳到爸爸的體育細胞，薇蓁曾參加全國身心障礙運動會，表現非常出色，也曾選上國手，代表台灣參加國際比賽，接下來，黃爸爸還要陪著薇蓁挑戰亞帕運，「在游泳的過程中，薇蓁也很開心，而且從比賽得名中她也獲得自信，那我做爸爸的也跟著沾光呀，別人跟我說『哇，你女兒好厲害』，我也很開心，我覺得這是個很良性的循環。」
雖然心裡的擔憂沒有結束的一天，黃爸爸還是陪著薇蓁勇敢、快樂地面對生活，「畢竟日子總是要過嘛，所以我們家每個周末一定都會一起出去玩，去不同的地方旅行，一起製造美好回憶…日子不就是要這樣過嗎？」
▲薇蓁在游泳比賽有亮眼成績，也從中獲得自信和成就感。（圖／受訪者提供）
▲黃爸爸也陪著薇蓁努力練習，希望薇蓁有更好表現，父女兩人也從這項運動中累積更多美好回憶。（圖／伊甸基金會提供）
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