泡泡龍女孩／全身傷沒痊癒的一天「若可以，想比媽媽先走」

記者郭奕均／高雄報導

「我真的滿自戀的，我有時會看著鏡子，對自己說，妳看，就是這麼漂亮，難怪老天爺要讓妳有傷口，阻礙了妳的前程」，說話非常樂觀，而且很有自己個性，她是劉佩菁，雖然每說完一段話都要喝水，顯得有些吃力，但她還是非常努力讓自己能「正常說話」，也盡力分享自己的一切，因為佩菁罹患罕病「先天性表皮鬆懈性水泡症」，也就是俗稱的「泡泡龍症」，全身大面積開放性傷口，和傷痛和平共處，是佩菁終其一生要面對的課題。

▲劉佩菁是泡泡龍病患者，一生得和全身大面積傷口對抗。（圖／記者陳則凱攝影）

「我覺得大家可以想像一下，如果你身上有個水泡或傷口，應該會覺得很煩吧？我呢，是全身都是傷口，而且沒有痊癒的一天…」，但說起自己的傷勢，她好像是在介紹自己的穿搭，那麼稀鬆平常，但鏡頭前很努力把話說好，私下的佩菁其實是個傻大姐，「欸，妳這一題我記得我有記小抄，等我一下，我看看我寫在哪…」、「我是很愛照鏡子，但你們拍我照鏡子，還拿那麼大一個，我會不會被罵說很自戀啦」，很容易被戳到笑點，開心得自己大笑起來，在她身上幾乎看不見疾病帶來的摧殘，她反而比很多女孩子更有自信。

有自信，絕對不是那麼容易的事。因為泡泡龍症可是個非常外顯的疾病，「我全身只要有黏膜的地方，都會受傷跟起水泡，黏膜包含全身的皮膚、眼睛、耳朵，甚至口腔、食道和內臟都可能都會有」，佩菁身上幾乎沒有一處是完好的，有的地方包著紗布，有的地方看起來傷口還沒癒合又長了新的水泡，就連手指頭也幾乎黏在一起，「而且目前這疾病，是沒有任何藥物可以控制或治療的」，這樣的痛，已經不是三言兩語就能形容了。

因著這些永遠不會好的傷口，佩菁每天都得花一半以上的時間洗澡、吃飯、換藥和復健，她和媽媽合力分工，把這些看起來輕鬆，卻非常艱難的事給做好，「我有時候還會因為食道受傷，好幾天都要喝流質的，以前我會覺得我好可憐喔，可是我後來有遇到更嚴重的，就是我有好幾次連口水都吞不下去，我就發現，只要能夠喝能夠吃，都是幸福的，我已經不想去在意我是喝流質、還是喝什麼，只要能吃下去都可以！」

還有太多生活小事和細節，但很多人來說都是正常不過，但對佩菁來說，都是奢侈。「我覺得我最常被問到的問題是，妳是不是都不會難過？因為妳看起來都很開心…，但我覺得，我是人，我一定會難過，而且有時候我面對負面情緒的時間，可能比你們還要長。」

▼▲畫畫、彈琴...對很多人來說簡單的事，劉佩菁都要花好幾倍努力和力氣才能完成。（圖／記者陳則凱攝影）

能笑著面對世界，沒人知道佩菁和媽媽私下吞下多少苦痛和淚水，「我跟媽媽配合地很好吧，我們一直有個念信，就是我們不想要一輩子都當病人，所以我覺得大家真的很難想像，我跟媽媽到底用了多少毅力跟耐力來面對這些過程…」，人生沒有永遠的晴天，對佩菁和媽媽來說更是如此，畢竟和傷痕抗衡，真的不是容易的事。

其實佩菁一出生，就被醫師宣判活不久了，就算奇蹟活下來，也會全身嚴重變形萎縮，醫師都叫佩菁的家人放手，「但我媽媽比我堅強，她不願意放棄，她當下就跟自己說，我女兒不可能像醫生說的那樣，她一定會證明、也要讓全世界看見，佩菁會是家人的驕傲」，就是媽媽天生的樂觀和堅強，大大影響著佩菁，讓她們母女倆從不輕言放棄，也能一起用100分的努力對抗疾病。

所以佩菁的媽媽非常認真研究能對抗傷口的所有方法，她知道怎麼調配中藥，還懂得如何做出中藥藥膏，連泡澡都會研究中藥配方，還有怎麼吃、怎麼按摩，她幾乎什麼都了解透徹，只為了讓佩菁能好過一點，「所以連醫生都很驚訝，因為照我這種嚴重的程度，我現在能起身子自己走路，真的是很不容易的事，這簡直是醫學奇蹟了，看媽媽多努力創造奇蹟啊！」

「我跟媽媽都想說，我們不能放棄，既然死不了，就只能讓自己過得更好」，佩菁說話總是很肯定，她很清楚自己在做些什麼，但只有說到一件事時，樂觀的她忍不住在鏡頭前哭了，「我其實也對媽媽說過，我欠她一個人生，因為我的關係，她大部分的時間和心力都放在我身上」，佩菁的眼淚透出滿滿不捨，「其實我一直很希望我早點離開，因為媽媽很辛苦，而且我人生走到現在，我覺得很值得了，我也完成很多目標，但我知道媽媽一直很擔心一件事，就是她不能陪我到最後，她很擔心她比我先走，這樣我該怎麼辦，所以我覺得，與其讓媽媽擔心，不如我自己先走，我想還給她一個快樂的人生，她可以到處去走走看看，享受她沒有的人生。」

▲難得面對鏡頭說出內心的痛和現在心態的改變，佩菁說媽媽是影響她最深的人。（圖／記者陳則凱攝影）

▲從小佩菁就被宣告活不久，但媽媽的勇氣和堅持改變了一切。（圖／受訪者提供）

說出這樣的話或許很悲觀，但這真的很多罕病患者心中最大的痛，期盼能好好活著，又怕拖累了家人，這真的是任誰都難以體會的艱難。或許這也是為什麼，佩菁現在已經很看淡生死，她只希望在有限的人生裡，活得更有價值，因此她成為一位藝術家，創造出非常受歡迎的角色─38兔，除了變成LINE貼圖，還不斷進化，佩菁去年更大膽地參加文博會，突破很多難關，也花了很多積蓄，只希望讓更多人看見她的創作。

想更了解佩菁的勇敢創作之路，可以參考另一篇精彩報導（點此連結），忍著痛拿著畫筆，佩菁一筆一畫和她個性一樣堅定，她還辦過畫展、出過繪本，也主持過廣播節目，更曾經到美國演奏鋼琴，「所以我真的發現，天啊，媽媽她真的做到了，因為真的是全世界都看見了，我是家人的驕傲…。」