漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大　驚人現況曝光

記者郭奕均／新北市報導

「當你的所有努力不是為了個人的收入或成功，就會獲得很多喜樂，我就是那個大怪獸，吃著為社會服務的喜樂…」，說起自己的理想時，嘴角總會揚起溫暖的微笑，他是胡庭碩，罹患罕病─脊髓性肌肉萎縮症，身體功能持續退化，但曾考上台大法律系的他非常有想法，如今坐在電動車上仍致力於參與公益，也投身在地方創生活動，「我自己心裡也會告訴自己說，如果哪一天我真的臥床了，我希望我有很多的故事能夠回想，我也希望來找我的朋友永遠不會無聊。」

▲胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。（圖／記者林宥村攝影）

罹患罕病的陽光男孩 用自己的方式和世界相處

其實胡庭碩給人的第一印象，會有點邋遢，坐在電動車上穿著輕便，戴著眼鏡，頭髮也有些凌亂，但身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到這陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」

「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。

胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。

▲無法伸手開燈，胡庭碩可以利用工具達到目的。（圖／記者林宥村攝影）

▲身為地方創生工作者，胡庭碩很喜歡拉近人們和在地的感情。（圖／記者林宥村攝影）

每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」

「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。

「我以前是位很愛打扮的男孩，但現在應該很明顯，我不是了，因為我左手現在最高只能舉到臉頰的位置，我沒辦法好好洗頭，也沒有力氣拿起蓮蓬頭，而且我穿褲子也很難站起來」，這也讓胡庭碩理解到，為什麼有些身障朋友不太愛清潔，因為每一個簡單動作對他們而言，都是極大挑戰，「現在我的退化是，我發現到我某一個特定動作突然很困難做的時候，我就會知道，我失去這件事了。」

「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天。」

因著母親的勇敢 慢慢走出黑暗、努力證明自己

曾經的恐懼和失落感，也因著務實、堅強的母親，讓胡庭碩慢慢生出了倔強的勇氣。胡庭碩的母親獨力撫養他，曾為了照顧他辭去工作，自己開了公司，結果公司被惡意捲款，「那時家裡很辛苦，我媽會去朋友經營的超商拿過期食品，自己也兼很多份工作，像在早餐店工作時她會吐司邊回來，到便當店上班時也會包飯菜回家，媽媽真的很辛苦，但我從沒覺得我缺少過什麼，還是被她養得白白胖胖的。」

▲ 胡庭碩的母親是影響他非常深遠的人，「遇到了，就解決」，讓胡庭碩不再逃避。（圖／受訪者提供）

胡庭碩的母親是位很堅毅的女性，事情遇到了，那就正視、解決，「有些人遇到我這樣的狀況，可能會求神問卜、喝香灰，曾經也有人燒香灰叫我喝，但我媽就在那個人轉頭後叫我倒掉，她就是一個這麼有guts的人」，甚至胡庭碩回想起小時候他在診間外面等待，「我不知道媽怎麼一個人在裡面，面對聽醫生說著，小朋友只活到6歲，出來之後，我媽只問我說，晚餐等一下吃什麼啊？醫生說沒事喔，你上國校的時候這個病就會好囉！她真的是非常強韌的人，那一扇門打開，她就消化了。」

還有一次，在胡庭碩18歲剛發病時，當年他完全不能接受自己會癱瘓的事實，「我有次想割腕，結果我媽就直接伸手抓住菜刀跟我搶，然後跟我說：『醫生說你6歲就會走、12歲就會走、18歲就會走，我還不是把你養那麼大了，醫生說的根本就都不準啦』，說完就轉身進廚房，問我晚餐要吃什麼」，或許就是這樣的堅毅，不管日子多苦都要認命過下去的態度，讓胡庭碩漸漸成為一個勇於面對的人。

胡庭碩的父母很早就離婚了，他的兩個哥哥和爸爸一起住。有一天胡庭碩發現，媽媽把兩個哥哥找來，和他們交代著，如果哪天弟弟怎麼了，要請他們幫忙照顧，「我就一直哭、一直哭，後來我想說，我也死不了，但如果要別人照顧一輩子，那真的是很可怕的事，所以我就拼死地想證明，我可以養活自己」，因此胡庭碩大學擔任家教和教補習班，他真的非常拼命，可以從早上6點一路教到晚上12點，只為了證明自己有能力。

▲ 胡庭碩剛發病時還能站，他努力當家教、教補習班，用工作證明自己。（圖／受訪者提供）

無怨無悔走上公益這條路 「原來，這個疾病是我最好的老師」

胡庭碩很會念書，有顆靈活的腦袋，發病前，他就對現代公民運動和人本思想很感興趣，他的夢想就是成為公民老師，後來成為台灣第一位學測考滿級分的身障者，就讀台大法律系，「我念書時的確是我身體退化最快的時候，甚至我連寫字都有困難，但我從讀書當中獲得非常大的樂趣，因為我可以坐在位子上，就知道這麼多事，我覺得非常愉悅，所以別人可能會想說，我身體這樣還要努力讀書，這是個拉扯，不，我反而覺得讀書是我的救贖，我在裡面得到很多快樂。」

讀大學時，胡庭碩就很熱衷各種社會公益活動，「因為我看過太多人生不幸的人，我想把自己的幸運分給那些人」，現在的他，除了在政大的台灣實驗教育推動中心工作，平時也是位地方創生工作者，他在新北市雙溪有間公共免費商店，裡頭有有機書店，也能舉辦大大小小活動，希望能推動「共享」的理念，「我覺得書最大的價值，不是被人擁有，而是被使用」，他也會舉辦一些生態或藝文體驗活動，連結更多在地情感。

他也常在網路發起一些有趣的活動，但他一直很希望一件事，「我希望大家是因為活動本質被吸引來，或因為被我的作品吸引，而不是因為我是位身障者，所以才來參與」，這也是為什麼，胡庭碩有時會覺得，這個疾病是個祝福，有時卻成了他的框架，「因為有些人可能會因為我的病情，影響他對我的作品或者活動的看法。」

但說到疾病帶來的祝福，這也是胡庭碩走過痛苦而淬煉出的感受，「我覺得這個疾病是我的老師，它教會我最大的事情是，幸福跟苦難，在這個世界上是並存的，它更讓我知道，當我伸手關心別人的時候，我自己可以得到更多。」