記者郭奕均／台北報導
「醫生告訴我們說，這就是所謂的基因突變…怎麼這麼幸運，就被我們碰到了…」，幾萬分之一的罕病機率，就這樣被黃武傑一家給遇到了，他的女兒黃薇蓁今年26歲，本該是愛漂亮、談戀愛的年紀，黃薇蓁卻對很多事都不太了解，她除了罹患軟骨發育不全症，身高只有126公分，還有語言障礙、發展遲緩和自閉症…等多重障礙，是爸爸最難放心的心頭肉。
▲26歲的薇蓁不只罹患侏儒症，還有發展遲緩等多重障礙，黃爸爸只是用耐心不斷從生活中機會教育。（圖／攝影林宥村攝影）
「我老婆為了這件事，哭了大概半年吧，因為在薇蓁2歲之前，我們一直都覺得她很正常，沒想到被醫生確診，那種感覺有點像被宣告死刑…」，說起當時的無助和痛苦，黃爸爸態度很輕鬆，臉上也一直掛著微笑，「或許因為我從小父母就早亡，我本來就苦過來的啊，所以事情遇到就是遇到了，就要去面對跟解決，哭也沒有用了。」
▲萬分之一的罕病機率，就被黃爸爸一家碰到了，但薇蓁嬰兒時期看起來都很正常，直到2歲才被確診。（圖／受訪者提供）
但真的要像黃爸爸這樣豁達接受，真的不是容易的事。薇蓁已經26歲，但智商卻遠遠不及同齡的女孩。字她能看懂，但她卻不能理解其中的含意，和別人對話時，她也只能聽懂簡單的字句，回答更只有隻字片語，也沒有判斷是非對錯的能力，「我們和她在溝通上比較困難，她需要花時間理解我們說的意思，但是她到底有沒有聽懂，說真的我也不知道…。」
薇蓁的想法就和小孩子一樣單純，這也讓黃爸爸擔心得不得了，「像她現在會上臉書啊，但有時候就會在臉書上亂丟一些東西，或把別人的文章直接複製貼上，我們都快嚇死了，當然她是很單純地想要分享好的事物，但這社會還是有很多法律問題，她沒有辦法理解。」
還有像是走在人行道上，在薇蓁的理解中，有走人行道就可以，「但她不會分辨說，走在人行道的最外圍其實也是危險的」，還有像是談戀愛，她也完全不懂異性之前的感情，「只要有人對她好好講話，她就會覺得對方是好人，她非常單純又善良，所以我們真的也很怕她被別人拐騙。」
▲單純的薇蓁沒有分辨是非的能力，是父母最掛心的心頭肉。（圖／攝影林宥村攝影）
原來薇蓁出生時腦部缺氧，讓她在學習和理解上有障礙，但在薇蓁兩歲之前，言行舉止都和一般的孩子沒什麼兩樣，黃爸爸和妻子也都以為薇蓁應該是正常的小孩吧？沒想到就在兩歲時，被醫師宣判因為基因突變導致多重障礙，本來備受期待的小生命，成了父母永遠無法放心的心頭肉。
到了薇蓁國中時就更明顯了，「因為其他同學的身高都很快抽高了，薇蓁卻長不高，她就是小小人兒，還有智力的不足也更明顯，所以班上的男同學就開始霸凌她」，雖然黃爸爸笑著說起這段往事，但語氣間仍透露著滿滿的不捨，「大家會把她當小丑，還拍成視頻，他們會拿食物丟給她吃，把她當成海狗，就像去海洋動物園看到的那樣，但那視頻老師不敢給我看…。」
說話一直很樂觀的黃爸爸回憶起女兒被霸凌的事，音量慢慢變小，聽得出來他出於不捨的憤怒，卻又愛莫能助的無奈，而薇蓁雖然無法理解很多事情，但對於被霸凌的恐懼她一直記得，她告訴記者：「因為我身高矮，有些小動作就會影響別人，我覺得被霸凌很可怕，一下課就落荒而逃，不敢在教室裡」，簡單幾句話，她已經用盡她所能理解的來解釋自己的感受。
現在，薇蓁在伊甸基金會工作，負責文書處理和資料歸檔，薇蓁也和我們分享：「這裡的同事都是身心障礙的，大家彼此之間就不會欺負，不然我這種症狀容易受欺負，因為從國中就知道，怕出社會就會被欺負」，雖然薇蓁是斷斷續續地描述著想法，但她還是非常單純且真誠地說出每一句話，「我來這邊很開心，因為我可以像其他人一樣，工作養活自己，跟大家一起。」
▲成長時期遭受嚴重霸凌，現在薇蓁在伊甸基金會工作，靠自己的力量賺錢。（圖／攝影林宥村攝影）
面對如此地別的女兒，黃爸爸至今都樂觀、勇敢面對，身為運動員的他，原本個性非常急躁，也沒有耐心，但他必須在日常中不斷、不斷地對薇蓁機會教育，「像是看到什麼新聞，就告訴她要注意什麼，她可能隔天就忘了，所以我就是一有機會就要再教她一次。」
但黃爸爸原以為，只有他教導薇蓁的份，卻在無形間，從薇蓁身上學到更多寶貴的人生功課，「像是我南部的大伯去世時，我大伯母一個人靜靜坐在角落，我們也沒教薇蓁，但她就自己跑過去，說『阿嬤不要難過，我們都在這邊陪妳』，我們真的沒有教她，所以我常常覺得，這孩子真的是天使，現在我反而覺得是她在影響我們。」
▲雖然放手，真的一輩子也無法放心，黃爸爸面對鏡頭說出最沉痛心聲。（圖／攝影林宥村攝影）
黃爸爸說，因為薇蓁的樂觀和善良，讓他也成為更好的人，「我太太也一直說，薇蓁是老天爺給我們的天使，因為如果沒有她，搞不好因為我們兩個個性都很倔強跟獨立，早就離婚了也說不定，但因為我們兩個都掛心她，也在她身上看到，我們好像太愛計較了。」
原本那個沒耐心、容易動怒也很急躁的黃爸爸，受訪時滿臉的慈祥，看著薇蓁時的眼神，更透露著滿滿的愛和關懷，說話的語氣是那麼地溫暖而堅強，彷彿想把自己所擁有的都給寶貝女兒。而薇蓁似乎也真的能感受到爸爸的關愛，她說很謝謝爸爸媽媽辛苦照顧她，最後也單純地說著：「我目前還沒有什麼願望，只要安全地活到老就好，我想成為有用的人，帶給周邊的人開心。」
▲因為特別的薇蓁，讓黃爸爸學了最寶貴的人生功課，也成為更好的人。（圖／受訪者提供）
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