女罕病纏身「喝超過3杯水就會死」　腎臟只剩1％功能

國際中心／綜合報導

英國一名罹患罕見疾病的婦人，其腎臟功能僅剩1％，每天不能喝超過3杯水，食物也必須嚴格控制在300毫升之內，否則有可能因此喪命。儘管她的親人已經願意捐腎，且匹配率也達到90％，但英國國民健康保險制度在疫情之下，可能必須要等待數年的時間才有機會換腎。

▲女子罹患罕見疾病，腎臟功能僅剩1％，每天不能喝超過3杯水，食物也必須嚴格控制在300毫升之內，否則有可能因此喪命。（示意圖／翻攝自pixabay）

英國《鏡報》 報導，現在43歲的羅伯茨（Becky Roberts），患有古巴斯捷氏症候群（anti-GBM disease），此種罕見的自體免疫性疾病，每10年會出現1次，機率為百萬分之一，其中的抗體會攻擊肺與腎臟，因而致腎臟、肺等器官衰竭、出血等嚴重問題。目前羅伯茨腎臟功能僅剩1％，每天不能喝超過700毫升的水，食物也只能吃300毫升，否則就必須緊急送醫，更有可能喪命。

羅伯茨表示，主治醫生在3年前告訴她，最多還能活5年，「一開始我住院4個月，因為擔心感染，孩子和家人甚至不能來看我，後來病情加重，醫生只好讓我陷入昏迷狀態。」當時她開始進行化療，暴瘦了38公斤，就連頭髮都掉光，「我7歲的女兒會怕我，我也無法自己吃飯、走路，根本無法自理，讓我身心俱疲、我痛恨這樣的生活。」

據悉，羅伯茨每天需進行9次血漿置換術（plasma exchange）以清除體內有害的抗體。儘管現在有5名親人願意捐腎，匹配率也達到90％，但英國國民健康保險制度無法進行活體捐贈，且在疫情影響之下，要排到適合的腎臟可能要等待7年的時間。不過若以當年主治醫生的說法，羅伯茨只剩下2年的時間，根本無法等待。

因此她的家人將希望轉向私人醫療診所，不過必須籌到8.61萬英鎊（約新台幣337萬元）進行手術；而她的22歲女兒阿里亞（Aliyah）在網站「GoFundMe」舉辦了募款活動，在短短幾天內就募得7000英鎊（約台幣28萬元），有機會挺過困難，讓羅伯茨繼續陪著家人。