彌補遺憾！王婉諭致力幫助罕病童：照顧更多小孩

生活中心／黃朝郁報導

台灣生命之窗慈善協會23日舉辦「SMA病童重獲新生感謝宴」，協會理事長李怡潔表示，2020年對台灣SMA病友而言，是意義重大的一年，首個SMA治療藥物終於開始有條件給付，讓20多位病友取得了藥物治療，也喊話政府及相關單位，希望可以讓更多病友有治療的機會。立委王婉諭受邀出席感謝宴，她落淚表示，這天對她來說別具意義，很遺憾無法陪自己的小孩長大，但會把心力轉為照顧更多小孩身上。

▲台灣生命之窗致力於幫助漸凍症患者。（圖／台灣生命之窗慈善協會提供）

「我們沒有什麼可失去的！」脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗稱漸凍症，是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，多在嬰孩時期就會發病，也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，目前全台估計至少有400名SMA患者。

王婉諭致詞時指出，在各界的努力之下，去年開始有條件的給付用藥，並哽咽落淚表示，今天對她來說別具意義，因為剛好是小燈泡9歲生日，也知道SMA病友相當辛苦，而這個辛苦很沉重，但也很幸福，因為有家人朋友陪伴一起走過這條長路，對她來說，很遺憾的是沒辦法陪伴自己的小孩繼續成長，雖然無奈，但也會把心力轉為照顧更多小孩，在這段辛苦過程中，可能不能為各位分擔什麼，但如果有什麼是她能做的，一定會跟各位一起努力、全力以赴，也希望各位邁向更好的生活。

10個月大、小小病友的媽媽談起一路走過的艱辛，忍不住落淚，她說，發現小孩生病時非常無助，但也因為有這健保的藥物，讓他們從絕望的沙漠中，找到希望的綠洲，讓孩子有機會可以進步、長大。除了感謝各單位的支持及關心SMA的朋友外，她也希望有機會的話，可以讓更多的病友得到這些資源。

台灣生命之窗慈善協會積極為病友爭取治療藥物，目前已有20多個家庭獲得治療機會，李怡潔說，可能有人覺得誇張，但真的想不到比「重獲新生」更貼切的形容詞，來描述小朋友們治療後的變化。

過程中，李怡潔也收到過無數的感謝，其中讓她印象最深刻的就是有病童媽媽，在孩子第一次治療結束後特地到她家拜訪，只為了說一句謝謝，「這句謝謝真的很輕，也很重。」

感謝宴溫馨感人，病友的努力與家屬的辛苦，讓現場不少人聽完後鼻酸。此外，李怡潔也向總統蔡英文、衛福部等相關單位表達感謝，也謝謝王婉諭立委的協助與支持，以及罕見疾病基金會一直以來的照顧。與此同時，李怡潔也沒忘記全台還有300多位病友未能得到治療，希望在不久的將來，還能有榮幸再舉辦一場更盛大的感謝宴，讓全台灣所有SMA病友有機會親自向相關單位表達感謝，「我想那天一定會讓人非常感動」，除了代表疫情已經過去外，也代表全台400多位SMA病友都已經得到了重生的機會。