微光天使／爸媽走了　罕病妹怎麼辦？哥哥一句話催淚

2021/08/13 11:30:00

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導

全台有逾1.7萬個罕病家庭，他們要面臨到許多壓力，不論是長期照護、醫療費用還是外界眼光，這些都是不容易的考驗。但罕病天使「蕎蕎」于昕蕎一家相當正向、溫暖，雖然蕎蕎患有兩種罕見疾病，但不論是蕎蕎自己，還是父母、家人，從未放棄過彼此，甚至大家還被彼此的愛感動、支撐著。蕎媽說，她一度擔心大兒子的感受，也對他感到內疚，沒想到兒子的一番話讓她更揪心，因為兒子要她放心並承諾，「不管怎麼樣我都會照顧妹妹...」

▼▲蕎蕎8個月大時確診罹患罕病「粒線體缺陷症」，接著在17歲時又確診另一個罕病「脊髓小腦動作協調障礙29型」。（圖／記者張雅筑翻攝）

擅長繪畫和製作文創小物的微光天使畫家「蕎蕎」于昕蕎，出生不久媽媽察覺她和哥哥不太一樣，進一步到醫院檢查，在蕎蕎8個月大時確診罹患罕病「粒線體缺陷症」，讓當時帶著蕎蕎檢查的媽媽難過不已，人生裡頭一次聽到「罕見疾病」四個字，打擊相當大，只能坐在醫院的長廊掉淚，想著「怎麼會這樣、怎麼會這樣？」但蕎媽沒有因此放棄，反而積極帶著蕎蕎做復健，一關又過一關，即便3年前又遇到一大打擊，那就是蕎蕎又確診另一個罕病「脊髓小腦動作協調障礙29型」，也就是小腦萎縮症的其中一種。

▲蕎蕎媽林淑寬說，雖然這一路走來沒有很容易，但她從女兒身上學習、體悟到很多事情。（圖／記者張雅筑攝）

談及這一路上有沒有最深刻的事情，蕎蕎媽林淑寬說，因為丈夫得工作，所以由她主要照顧、陪伴蕎蕎和大兒子，至今讓她回想起來仍會不禁哽咽、起雞皮疙瘩就是蕎蕎第一次開口叫她媽媽。「（那時候）我們剛好住院，在台中榮總住院，然後聖誕節的晚上，聖誕夜，然後因為我一直在教她『媽媽、媽媽』這個。那天我教她妳講，『媽咪我愛妳』，她居然可以講，跟著我講出來了，是第一次...我到現在還會起雞皮疙瘩，第一次讓我真的很感動，是在那天晚上，她就跟著我說『媽咪我愛妳』。」因為疾病的關係，蕎蕎語言發展較慢，因此好不容易聽到那兩個字「媽媽」，蕎媽說，真的很難忘、很感動。

至於一家人怎麼面對罕病？蕎媽表示，「雖然我們有罕見疾病的孩子，但我們夫妻倆，從來沒有因為孩子的疾病去責怪對方是你的問題，還是我的問題，而我們兩個則是共同的去面對問題，然後共同去解決。」蕎媽透露，蕎爸于明駿算是扮演她背後的那隻支撐的手，支持她去做任何事情，同時默默為這個家付出，即便有苦也不會說。

而會樂觀去面對疾病的考驗，蕎媽說，其實是蕎蕎小時候剪舌繫帶時哇哇大哭，她當場抱著蕎蕎在醫院診間忍不住痛哭，沒想到蕎蕎一看到她哭馬上就停止不哭，甚至用手拍她的肩膀，彷彿在安慰一樣，「我那時候真的嚇一跳，怎麼會來安慰我？她怎麼會知道要安慰我？所以其實我是因為她這件事情，我自己就告訴自己，我知道她有感受到我們的情緒，所以我不能再用很傷心的那種表象來影響到她，要每天開心地給她看，因為我希望她是當一個很快樂的孩子。」

▼▲蕎蕎有一個哥哥，蕎媽說，對於兒子她其實很內疚，但沒想到兒子反而要她別自責，甚至承諾未來會照顧妹妹，讓她很感動、感謝。（圖／記者張雅筑攝）

蕎蕎上面其實還有一個哥哥，但礙於得帶著蕎蕎復健、接受治療等，難免影響到大兒子，但蕎媽說，長子的貼心和善解人意讓她更感。她分享幾次和長子的談話，一次是小時候載著兄妹倆出門，剛好在路上看到長子的同學在外面玩，蕎媽說，她很內疚也擔心孩子羨慕同學，所以當場道歉，表示身為媽媽卻很抱歉，「但他（長子）跟我說『沒關係，因為媽媽很辛苦』。」後來一次，她再度向兒子道歉沒能讓他學習自己想學的、盡情做自己想做的，但承諾身為媽媽會努力，希望讓妹妹透過復健有天可以自立生活，「我就跟他說，我希望能幫妹妹越多，在她復健的時間，然後減少你以後要照顧她的辛苦。他（長子）就回答我說，『不會覺得照顧你們是辛苦的，沒有關係。』他要我放下內疚的心，不用擔心這部分，他說不管怎樣，都會照顧妹妹。」

坦言大兒子的這番話讓身為父母的聽了很感動、很感謝，多少也可以減少一些擔心，畢竟真的會擔心哪天他們老了、走了，「蕎蕎該怎麼辦？」至於會不會擔心兒子未來另一半，蕎媽說，確實有煩惱過，但還好透過檢查確定，蕎蕎是因為基因突變導致罕病，並非遺傳性，所以針對這部分，她也和兒子討論過，也提醒過兒子別因此恐懼會排斥，若對方有疑慮，也可以透過檢查報告避免掉。

▼▲即便老天爺不斷對蕎蕎一家出難題，但他們從未放棄過，甚至樂觀地去面對這些考驗。（圖／記者張雅筑攝）

爸媽、哥哥對蕎蕎的愛無私又偉大，但蕎蕎媽說，其實一部分也是被蕎蕎感染的。「我真的很佩服她，她對任何事情，她不會說拒絕，或是說因為太辛苦就不做了。」蕎媽透露，蕎蕎是一個對自己目標很執著的孩子，「有一次我在幫她洗澡，然後我就跟她講說，『我好累喔』，那時候她可能小學4年級吧，大概9歲、10歲那時候，我就跟她講說，『我覺得我好累喔』這樣子，她就說，『媽媽，妳要永不放棄』。因為其實那時候她認知還沒有很好，她才學會注音符號，才學會閱讀，然後我就問她說，其實我是特地要問她，看她能不能真正了解這4個字，而不是因為聽有這4個字然後套上去。我就問她說，『什麼叫做永不放棄？妳知道嗎？』她就說，『就是失敗很多次以後，妳就會成功了！』我好感動，她終於了解這4個字的意義在哪裡了。」

▼▲（圖右）蕎爸于明駿表示，因為家裡有罕病的孩子，讓他學習到很多，同時也希望社會可以多點關心和理解。（圖／記者張雅筑攝）

蕎蕎其實外型上與其它孩子沒有特別不一樣，所以很多時候也有許多人納悶，甚至疑惑「她感覺很正常」、「她有生病嗎」、「她哪裡怎麼了嗎？」蕎爸于明駿感性表示，自己對女兒蕎蕎最大的願望就是平安健康而已，但對這社會有個小小的希望，那就是希望大家能多一點關心，「這比什麼都重要，他們（罕病）需要被理解，像我女兒看起來都很正常啊，不知道的人以為『她沒什麼啊、看不出有什麼異樣啊』，實際上你跟她相處，就知道差別在哪。」

蕎媽說，這一路上他們還在努力中，不過值得開心的是，蕎蕎的畫作深受許多人喜歡，而她也常常分享蕎蕎、她們一家的生命故事，希望藉此鼓勵、感染更多人，勇敢去面對生命的課題，呼應蕎蕎的座右銘，「大家要一起加油，要永不放棄！」