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獨家/罕病兒罹癌逝4年半 慈父聖誕節「一首搖滾上月球」把勇氣唱出來

記者黃仲丘/台北報導

看著兒子黃奕勝秀出手術疤痕的照片,觸目驚心。父親黃文照坦言,奕勝離去4年半了,他還是走不出來(圖/黃文照提供)

▲看著兒子黃奕勝秀出手術疤痕的照片,觸目驚心。父親黃文照坦言,奕勝離去4年半了,他還是走不出來(圖/黃文照提供)

曾將對抗病魔歷程經寫成《報告老師我才不會放棄!》一書的肺動脈高壓罕病患者黃奕勝,已離去將近4年半。父親黃文照說,過去每年聖誕節他們一家四口都會和家族親友聚在一起吃大餐,但這幾年,看到桌邊的第四張椅子永遠都空著,他坦言,「我還是走不出來」。雖然心裡還是「放不下」,但奕勝「幫助別人,給別人勇氣」的願望,他希望能夠承接並發揚,今(25)日是聖誕節,他也將隨電影《一首搖滾上月球》的罕爸合唱團登台演出,唱出勇氣。

罕見疾病肺動脈高壓患者黃奕勝,在8歲時確診罹患「原發性肺動脈高壓」,到了18歲一度因為右心室肥大、呼吸困難命危,在台大醫院裝設中央型葉克膜體外循環,在病床上足足等待3個月,奇蹟等到肺臟移植。但在病床上等待期間的產生的褥瘡,竟然成為罹患皮膚癌的病灶,奕勝在將抗病歷程寫成新書後不久,就因皮膚癌病逝。

黃奕勝在病床等待肺移植(圖/黃文照提供)

▲黃奕勝在病床等待肺移植(圖/黃文照提供)

奕勝的父親黃文照說,亦勝是6月3日過世的,至今已離開四年半,但他坦言「我還是走不出來」。黃文照說,奕勝陪伴他們一家25年,看著他從幼年、到小學、中學、到大學、到差不多可以成家立業的年紀,真的非常不捨。看著身邊親朋好友和奕勝同年齡的小孩,各個都已成家立業、結婚生子,黃文照說,「我就會想,如果奕勝還在的話,是不是也要成家立業了?」

黃文照,回憶奕勝不在的這幾年,某次他經過植物園,看到一個小朋友穿著奕勝過去就讀的國語實小的制服,出現在過去他常騎摩托車接送奕勝的地方等家人來接,「心理真的很酸」。平日生活時,看到青少年在打籃球也是,總之,「到哪都會想到奕勝」。

黃文照說,過去聖誕節,他們一家四口,都會親朋好友享用聖誕大餐,大人們聊天,小孩就會一起玩桌遊。但這幾年,他們家都是三人出席,雖然彼此心照不宣,但看到桌邊的第四張椅子永遠都是空的,就不得不接受,以後聚會永遠都是三人了。

圖左起:黃奕勝、母親與妹妹(圖/黃文照提供)

▲圖左起:黃奕勝、母親與妹妹(圖/黃文照提供)

雖然很多親友都會說,「你要走出來」,但黃文照說,「我還是放不下,感覺他還是在我們身邊」,他坦言,奕勝自8歲確診罕病後,他自己吃的抗焦慮、抗憂鬱和安眠藥就沒斷過,這幾年藥量反而越來越加重了。

黃奕勝在生前常勉勵其他病友,「你說不幸,我說幸好,念轉心就轉」。但黃文照坦言,這幾年他一度覺得覺得自己無法振作,一度覺得很愧對奕勝。但奕勝生前「幫助別人,給別人勇氣」的願望,他希望能夠承接並發揚。

罕爸合唱團即將於25日晚上於「愛・無限」2022罕見疾病慈善音樂會演出,圖第二排右起第二位為黃文照(圖/罕病基金會提供)

▲罕爸合唱團即將於25日晚上於「愛・無限」2022罕見疾病慈善音樂會演出,圖第二排右起第二位為黃文照(圖/罕病基金會提供)

黃文照(圖右)練團情形(圖/黃文照提供)

▲黃文照(圖右)練團情形(圖/黃文照提供)

黃文照說,最近他已搬離台北這個傷心地,回到台中生活,但他也持續參與罕病基金會由罕病家庭父親組成的「罕爸合唱團」與曾經在電影紀錄片《一首搖滾上月球》的罕爸們一同練團。他說他現在每週六坐國光號,從台中到台北練團,清晨四點多再回台中,已經持續好一陣子了。

只要有單位邀約,「罕爸合唱團」就會去獻唱,今年聖誕節也不缺席,他們將南下高雄,演唱《永遠不回頭》和《舞女》兩首歌曲,希望將《永遠不回頭》的豁達感,台語歌《舞女》的愉悅氣氛,帶給更多有需要的人,讓奕勝的精神能夠藉由歌唱持續傳承。

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