記者張雅筑/綜合報導
▲成成出生時才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉,媽媽已經夠自責的狀況下,沒想到還得揹負著其他家人的不諒解和怪罪。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)
「一個好好孩子,妳給人家生成這樣!」孩子出生後發現罹患小耳症、腭裂和半邊小臉,身為母親已經夠難過和自責,豈料大姑竟還當面斥責,讓成成媽媽徹底崩潰,一度想不開。成成媽說,她也會想,「怎麼把兒子生成這樣?」所幸在成成就醫時遇到羅慧夫顱顏基金會社工,一路不僅提供幫忙與陪伴,更在去年5月協助成成完成「外耳重建手術」。看到術後擁有新耳朵的成成,媽媽激動落淚,頻頻道謝更承諾,未來會帶著成成回饋社會。
現年46歲的成成媽,看著寶貝兒子的耳朵重建成功後,談及一路來的心路歷程,仍不禁哽咽落淚。媽媽說,她在39歲時生下成成,新生命的誕生本該是件值得慶祝和開心的事,但整個家卻因此籠罩烏雲,成成媽也瞬間成了家族罪人,因為成成出生後才發現罹患小耳症、腭裂和半邊小臉「之前,我不知道會有這樣的小孩,完全是不知道,後來醫生說這是小耳症,我只知道我小孩少一隻耳朵,我只知道我小孩跟別人不同,我就很自責。」
▼▲即便遭遇挫折,但對媽媽來說,成成就是心肝寶貝,但她也坦言,自己也是生下成成後才了解到小耳症是什麼。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)
自己已經夠自責,沒想到夫家還為此不接納,甚至大姑更當全家人的面責怪她,「啊,一個好好孩子,妳給人家生成這樣。」這番話讓成成媽更自責,更覺得對不起孩子,怪自己怎麼把孩子生成這樣,但她也默默在心裡發誓,「孩子,我一定還你健康的!」
這過程,成成媽一度想不開,所幸在成成3個月大就醫時,診間剛好有名羅慧夫顱顏基金會,對方暖心遞出名片並自我介紹,更多次強調,「以後有什麼事聯絡我!」回憶當時,成成媽說,起初沒有多想,就單純抱著試試看的心態,沒想到獲得很大的支持與幫助,甚至覺得因此改變了她們母子的命運,「覺得我們有救了...」
經歷成成罹患先天顱顏疾病的打擊,接著又失婚,成成媽咬緊牙扶養一對兒女,但最讓她痛心的是,成成到了學校遇到排擠狀況。因為小耳症,其中一隻耳朵明顯比較好,幼兒園同儕投以異樣眼光甚至嘲笑,媽媽說,那時成成回到家都會趴在自己大腿上哭,但又不敢哭出聲音,只是小小聲地說,「同學笑我沒有耳朵,說我長得很奇怪,大家都不願意跟我玩...」這番話讓媽媽聽了心疼又難過,不知所措下只好尋求社工協助,最後在社工聯繫幼兒園溝通,並安排說故事志工帶著繪本至幼稚園進行「推廣教育」,讓小朋友們透過兒童繪本認識「小耳症」後,終於改善成成被排擠的情況,同時顯現出「教育」和「預防機制」的重要性。
▼▲媽媽說,成成剛去幼兒園時,曾經歷被同儕嘲笑、排擠。看著年幼的孩子得經歷這些,當媽的暗地裡下決定,再苦也要讓成成重建外耳。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)
「我就鼓勵自己說,我一定要還孩子健康,我心態就是,我什麼都不管,我要賺錢、我要存錢,我要給他做耳朵,我就是心裡暗暗地定下一個目標。」成成媽的決心與母愛,最後皇天不負苦心人,在2022年的5月,透過基金會醫療補助下,終於順利完成耗時12個小時的「外耳重建手術」。手術當天,成成很勇敢,不僅沒有掉眼淚,回到恢復室時,反而貼心地安慰焦慮又緊張的媽媽,「你怎麼穿得好像要去打火?」開玩笑媽媽穿隔離衣的樣子。
歷經數個月的恢復期,現在的成成的「小耳朵長大了」,和另一隻耳朵幾乎沒有不一樣,媽媽感動地說,雖然獨自扶養兩個孩子很辛苦,但她總會跟兒女們說,自己現在最大的幸福不是有多少財富,她最大的財富是女兒、兒子平安健康,這樣她就很滿足了。最後成成媽也感謝一路幫助他們的基金會,讓她在這過程的壓力得以被分擔,否則單靠她一個人的薪水收入要去支付這龐大的醫療費用,幾乎是不可能的。
▼▲去年5月,透過基金會醫療補助下,7歲大的成成終於順利完成耗時12個小時的「外耳重建手術」,目前也恢復良好。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)
此外成成媽也教育孩子們要成為正義、善良的人,現在他們接受別人的幫忙,未來也要去幫助需要幫助的人,「記得把這個恩情還給社會,做人要懂得感恩,我們才會幸福。」
▼▲(上圖)成成耳朵術後狀況良好;(下圖)媽媽雖獨自撫養兩個孩子,但她不覺得苦,因為只要孩子好,她就覺得滿足和幸福了。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)
▲影片來源:羅慧夫顱顏基金會YouTube,若遭移除請見諒。
【認識小耳症】
是第二常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症,影響範圍主要是耳朵的缺損,可能包括外耳缺陷,內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000~6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶,平均一年小耳症新生兒約有30~40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題;透過外耳重建手術改善外觀問題,減少異樣眼光和生活不便建立自信心,有機會擁有美好的未來
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