記者郭奕均／桃園報導
▲子銘已經24歲，但罹患罕見疾病「天使症候群」，讓父母照顧他就像照顧嬰兒一樣。（圖／記者戴華辰攝影）
「一開始我們問醫生，為什麼我兒子會得這種病？醫生也只能開玩笑說，可能是上帝打瞌睡了…」，除了帶點幽默感、轉念，似乎沒有答案了。24歲的郭子銘罹患罕見疾病「天使症候群」，有嚴重的語言、智能障礙和發展遲緩，從小還會不定時癲癇發作，媽媽雖然微笑著面對鏡頭，神情卻透露著無奈和疲憊，「照顧他真的很累，24小時都要盯著，我曾經痛苦到得憂鬱症」，現在媽媽只能學習轉念，但永遠放不下心的，是如果自己老了、沒力氣了，甚至未來走了，該怎麼辦？
「或許上帝造我兒子時打了瞌睡…」 只能盡全力照顧
「子銘，那個不能拿！」、「子銘，這個你不能吃啦」，就像照顧小孩子一樣，不管子銘做什麼，都得緊盯著，因為子銘幾乎沒有生活自理能力，還會突然開冰箱隨便拿東西吃，也可能把桌上的東西往嘴裡塞，「他腸胃也不好，他吃東西我們都要很注意」，受訪時，子銘一直黏在爸爸身邊，但也不太受控，有時會突然坐到爸爸身上，有時又想站起來，而這些舉動對爸爸媽媽來說，都是再普通不過的日常。
「他除了會自己去開冰箱，我們也很怕他為開門跑出去，之前他真的有跑出去過一次，我們來不及發現，後來是有人送他回來…，真的照顧他就跟照顧嬰兒一樣，隨時都要盯著他，不然他不知道會做出什麼危險的事情」，媽媽的語氣很平淡，對很多人來說，要這樣照顧孩子真的會很崩潰，但媽媽早就習以為常，「而且他有睡眠障礙，常常半夜醒來就要跑去客廳玩，我也得陪著他，一玩就玩到天亮，所以變成我也常常睡不飽，精神狀況很差。」
▲媽媽照顧子銘多年，幾乎沒有喘息空間，讓她曾壓力大到罹患憂鬱症和乳癌。（圖／受訪者提供）
媽媽平靜地聊著子銘的狀況，或許多年來的崩潰和折磨，早在歲月裡化為平凡的日常，所以即使描述著痛苦的經歷，媽媽的神情始終很淡定，「我真的體力上已經顧得很累，精神上也沒辦法充分休息帶出去有時候會碰到人家異樣眼光，有一陣子我還痛苦到得憂鬱症。」
子銘到底為什麼會罹患天使症候群？這曾經是媽媽最想知道的答案，「因為姊姊是健康的，我就以為老二應該也會是健康的，我也一直問醫生為什麼會這樣？醫生只能開玩笑說，能是上帝打瞌睡吧！醫生也不知道答案，所以後來我想想，連專業醫生都不知道原因，那我一直追究也沒有用，只能盡心盡力好好照顧他」，現實已經改變不了，媽媽知道只能轉念，「反正開心也過一天，痛苦也過一天，那就想開一點。」
坐在一旁的爸爸話不多，但展現出來的樂觀態度，真的讓人印象深刻，「也沒有怎麼辦啊，遇到了就是面對」，爸爸是樂觀、認命型的，受訪時一句負面的話都沒有說出口，「因為已經確定是什麼病了，然後也確定沒有藥可以醫了，那就認份了，不然以前的話，什麼西藥、中醫、宮廟、教會…什麼的，到處都去試過了，既然都沒辦法，那就面對當下。」
▲爸爸是樂觀認命派，覺得事情遇到了就好好面對，他也幫忙照顧子銘，展現無私父愛。（圖／記者戴華辰攝影）
女兒的貼心 成為支撐父母的最大動力
夫妻倆的生活都環繞著子銘轉，幾乎沒有喘息空間，但讓他們最欣慰的是，他們的大女兒非常貼心，才25歲，就已經展現出超齡的同理心，「我覺得我們很幸運的是，姊姊也會幫忙照顧，因為我身體狀況也不好，我曾經得過乳癌，所以我真的不舒服的時候，姊姊就會幫忙我，甚至姊姊從還在讀幼稚園的時候，就會幫忙照顧弟弟了！」
而姊姊的個性完全像到爸爸，天生樂觀且認命，聊到照顧弟弟，她完全不覺得麻煩，也不覺得是什麼負擔，就像每天都要呼吸一樣正常不過，「從我有記憶以來，顧弟弟就是我生活的一環了，很正常，像以前同學放學可能回家就是寫功課、出去打球、吃飯…之類的，但對我來說我的日常就是，回家就要照顧弟弟。」
問姊姊會不會羨慕其他同學，或覺得人生不公平，姊姊始終帶著笑容，甚至有點不知道怎麼回答，「我其實也沒有想太多耶，我從小就是知道弟弟不一樣，所以我要幫忙照顧他，畢竟他是我弟弟啊，而且我爸爸媽媽這麼辛苦，我愛他們、不希望他們那麼累，那就幫忙他們呀！」
▼▲從姊姊有記憶以來，照顧弟弟就是她的日常，「我從來沒有想太多，因為他就是我弟弟呀！」（圖／記者戴華辰攝影、受訪者提供）
「我常常覺得我能撐得過來，沒有想不開，其實有一部分是因為姊姊願意幫忙，而且從來沒有抱怨過」，媽媽對大女兒真的滿滿感謝，「姊姊可能天生就很善良，又疼弟弟，讓我稍微能有喘息的空間，不然照顧弟弟真的太累了。」
看著姊弟倆互動，真的就是最自然的日常，姊姊會幫忙餵弟弟吃飯、陪弟弟丟球，有時候弟弟會不受控制地拉扯姊姊頭髮，姊姊也只是認命地想辦法鬆開弟弟的手，還一邊開玩笑說：「到時候頭髮被拔光就知道誰害的！」
問到爸爸會不會捨不得女兒，「捨不得？不會啦！」爸爸樂觀認命的特質真的很強烈，不管什麼問題都能往好處想，「我覺得她很有成就感啊，以前我們曾經一起去參加天使症候群的罕病聚會，那時主辦單位還有請高雄醫學大學的社團的學生去當志工，結果那時候有別的小朋友要換尿布，那些志工都不會換，姊姊當時才國小而已，她就主動站出來幫小朋友換，那些志工很開心，一直稱讚姊姊很厲害，她就很有成就感！」
▲姊姊從幼稚園開始就會幫忙顧弟弟，讓她擁有超齡的懂事和同理心。（圖／受訪者提供）
父母總有天會再也沒力氣 「最怕兒子成為女兒的負擔」
「隨著我們年齡越來越大，負擔只會越來越大」，想到以後的生活，媽媽難掩擔心的神情。這絕對也是多數有罕病孩子的父母的心聲，那就是「當我老了、沒力氣了，孩子怎麼辦？」，媽媽說，自己也快60歲，體力真的越來越差，而且子銘已經長大，力氣只會越來越大，「有時候他一推，我都快被他推倒，真的照顧的負擔越來越重」，但媽媽無奈透露，現在相關機構只願意收有生活自理能力的患者，「像子銘這種程度比較嚴重的，機構一定會用各種理由拒收…，我是很希望當我們真的沒有體力的時候，有個地方可以讓我們安心送他過去，或者如果申請外勞能有補助的話，真的也可以減輕很多壓力！」
對未來的擔憂，當然不只體力不夠而已，如果父母比孩子先走，孩子又該何去何從？擔心孩子無法受到妥善照顧，又擔心罕病的孩子成為其他手足的負擔，「我是和姊姊說，如果哪天我跟爸爸都不在了，就把子銘送去機構吧，妳再定時去看他就好，確定他有被好好照顧」，當主要照顧者離世，機構就必須接收罕病患者，這或許也是唯一的辦法了，「因為姊姊不可能永遠把他帶在身邊，姊姊有自己的人生，以後也要嫁人，還有自己的工作要忙，我們也不希望姊姊的後半輩子會有個包袱一直跟著他，我們也不希望這樣。」
▲隨著子銘不斷長大，父母只擔心總有一天會沒力氣照顧，也擔心子銘成為姊姊的負擔。（圖／受訪者提供）
「弟弟就是我一輩子的責任，我覺得很正常啊，因為他是我弟，我真的沒有想太多」，一向樂觀的姊姊，對未來倒是沒有太多擔憂，就依照父母說的，把弟弟送去機構，自己再定時去探望，「但擔心還是一定會有，會擔心機構裡面的人傷害他啊，或不讓他好好吃飯…，可是擔心也沒有辦法，因為我也不可能把弟弟帶在身邊顧，因為我的生活可能不是只有我自己。」
「所以如果有機會，希望政府可以增加機構的人力，或是多增加一些相關機構，可以幫助更多需要幫助的人」，這是姊姊唯一想到的辦法，就是機構的環境改善、人力也夠充足了，身為家屬才能更安心讓親人待在那裡。
父母總有天會老去，而罕病患者的手足彷彿也成了夾心餅乾，一方面要照顧父母，還得幫忙顧到手足，更要兼顧自己的生活和家庭，到底該怎麼讓家人得到最好照顧，成了最難解的題。問姊姊未來該怎麼辦，或許她也沒有時間想太多，能做的只有努力再努力，「希望我能有能力幫他們請個看護，或者想辦法找個機構把弟弟送過去，讓爸爸媽媽老了能過他們想要的生活、能好好休息，盡量以能兩全的方式去進行…，壓力的話，我相信一定會有，可是我會想要去實現它！」
最後問姊姊，才25歲，要想辦法照顧這麼多人，會不會感到經濟壓力很沉重？姊姊不改樂觀個性，直爽地笑說：「就努力賺錢啊，大家都在努力賺錢！」
▼▲即使挑戰和擔心很多，但一家人凝聚力非常強，總是會一起出去玩、出席各種活動。面對未來，只能努力走一步算一步。（圖／記者戴華辰攝影、受訪者提供）
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