記者郭奕均／台北報導
▲70歲的黃姐照顧98歲中風加失智的父親，成為照顧者17年，現在的黃姐找到走出黑暗的方法。
「身為一個照顧者，身心靈都是受創的，而且要24小時待命，失去自由…」，扛起照顧者的沉重身分整整17年的黃姐，對著鏡頭說出心中最深的無奈。黃姐已經70歲，現在要照顧98歲中風加失智的父親，甚至原本還一打三，同時要照顧因中風失去生活自理能力丈夫，還有罹癌的母親，雖這幾年丈夫和母親相繼過世，但像黃姐這樣背負沉重壓力、老老照顧的故事和例子，只不過是長照的冰山一角。
「一打三的生活…剛開始沒有我，只有他們而已，生活所有一切都是以他們為中心」，口中說的是沉重故事，但黃姐臉上始終掛著燦爛笑容，甚至筆者在採訪之前，原以為黃姐可能會看起來很憔悴、疲憊，沒想到第一眼見到她，她就像個剛血拚完的開心阿姨，不只精神超好，臉上還完全不見老態，「應該很少有人看到我愁眉苦臉，因為如果我哭可以讓我的生活更好，那我就每天哭給你看，問題是就算我哭，它也不會變好啊，所以我選擇笑著過日子！」
▲說著沉重的照顧經驗，黃姐始終保持樂觀和笑容。
黃姐有著超乎想像的樂觀，即使問起她從前一打三的生活，她即使口中描述著崩潰過往，卻不陷入悲傷情緒，「那時我好像走在一個黑暗的隧道裡面，看不到那個光點，但即使活不下去也要活，因為我是很傳統的人，我覺得我的家人就是我的責任，我必須扛下來。」
除了有強烈責任感，更是不得不的選擇，因為丈夫20年中風倒下時，她的女兒才國中三年級，兒子更才小學六年級，沒有後援，只能自己硬撐起全家，「我那時一睜開眼，就要開始準備全家人的三餐，然後幫我先生都梳洗好，讓他坐在輪椅上，安頓好家人後我就趕出門上班，下班回來我還要處理孩子的功課，完全沒辦法休息」，就這樣照顧著三個生病的家人和兩個孩子，還要煩惱經濟該怎麼辦，「壓力真的很大很大！」
▼▲黃姐原本一打三，還要照顧中風失能的丈夫，還有罹癌的母親，讓她生活一度看不見未來。
照顧者面對的艱難壓力，誰能真正體會？放不了手，也走不出來，甚至和周圍的一切斷了線，「有一次我去參加活動，我才發現有一首大家都會唱的歌『隱形的翅膀』，我竟然不會唱，因為我先生重度身障，我耳朵隨時要打開，只要一聽到他在房間裡喊，我就要趕快衝進去，所以我有17年的時間，生活裡沒有音樂，也沒有旅遊，跟親朋好友更都沒有辦法連結上…。」
在隧道裡的日子，就快走不下去時，黃姐學會尋求社會資源，向外伸出援手，更靠著天生的樂觀走出黑暗。黃姐會自己找有興趣的課程上課、參加家總舉辦的各種活動、聽演唱會，甚至還成為手心向下的人，參與海馬迴劇團演出，到老人社區和據點宣導失智症，「我出來演戲是我在紓壓，多開心啊！因為我以前接受了很多資源和幫助，現在我有能力可以回饋給社會，很有成就感啊！」
「我現在心已經慢慢地把它放下來了」，以前總覺得自己無法離開生病的家人，無時無刻都要看著，現在黃姐學會放過自己，「有一天我突然想到，老天爺想要讓你發生的事情，就算你每天很緊張防範，它還是會發生，那你如果把預防措施都做好了，你出門去，其實也無妨。」
▼▲現在的黃姐學會愛自己，參與劇團宣導失智症，還會開心去看演唱會。
「我現在常常和照顧者們講，你不是要去愛別人，你要先愛自己」，現在的黃姐不只找到求生方法，更要成為別人的救生圈，讓更多照顧者知道，責任雖重，但永遠有盼望，「我們要學會向外求助，因為我們不是萬能的，就算天塌下來，其實有比我們有更高的人會幫忙我們頂著！」
而長期致力於幫助全台照顧者的家庭照顧者關懷總會，多年走來也發現，只有喘息服務和資源連結是不夠的，秘書長陳景寧就強調：「家總這幾年來推動的運動，是一個家庭照顧者的自我覺察運動，他要知道我的貢獻是有價值的，我雖然在照顧一個人，可是我也要學會照顧自己，為我自己的人生做安排，因為每個人的生命都這麼短。」
▼▲除了喘息服務和資源連結，家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧強調，同時也要打造友善照顧的環境，讓每個人都有充分選擇權。
打造友善照顧的環境，讓每個人都有充分選擇權，絕對是一條艱難路，尤其時代不斷在改變，更得持續學習與創新。這過程絕對不容易，但這幾年有傳善獎在背後大力支持，也讓更多社福組織更有力量走下去，「這次傳善獎也很鼓勵創新，所以我們就提了幫長輩搬家計畫」，陳景寧透露，很多長輩是住在沒有電梯的老舊公寓，光是下樓就很困難，只要住在2樓以上，可能就下不了樓了，導致照顧者和被照顧者長時間綁在一起，跟社會斷鏈了。
除了幫長輩搬家，家總也提了一個新的計劃─「家庭照顧協議」，因為很多家庭衝突其實是有辦法坐下來談的，但因為台灣社會缺乏相關教育，導致長照體系下發生很多無可挽回的悲劇，「而且傳善獎它給的支持是沒有界線的，它不會去要求你的KPI或制定出一個規則，這對於一個社會新興議題來說，才真正有可能發展出實用、可以解決問題的新方案。」
▲家總近年服務也不斷創新，推出幫長輩般家計畫，希望減少住在老舊公寓的長輩和社會斷鏈。
傳善獎除了提供組織很大的探索空間和支持，也串聯各個組織的交流，舉辦傳善學苑，堪稱社福界的EMBA，讓各組織的管理者能在專業對話中，找到更多可能性。家總秘書長陳景寧是第二期傳善學苑的學員，她這次回來做分享，並透露參與學苑課程也是她喘息的機會，「在過程中可以大量地和其他管理階層交流，是一種訓練跟重新的教育」，甚至這群組織的管理階層不只是一起上課，課後大家還會形成一個群組，有問題時就能隨時交流，真正達成資源的連結跟共享。
要翻轉社會、改善弱勢生活是條漫漫長路，但多數社會大眾看不見的是，其實有這麼一群人努力著，更有人傾全力支持著，宛如溫柔的革命，期待世代共好。
家庭照顧者關懷總會→https://www.familycare.org.tw/
傳善獎→https://www.auroratrust.org.tw/
▲傳善獎舉辦傳善學苑，堪稱社福界的EMBA，讓各組織的管理者能在專業對話中，找到更多可能性。
5 顆 
10 顆 
15 顆 
20 顆