記者郭奕均／綜合報導
▲弟弟冠合罹患罕病「威廉斯氏症」，現在由姊姊林芷均獨自照顧。（圖／記者戴華辰攝影）
「照顧者本身的壓力是非常大的，甚至心理上可能都有一些問題，如果本身已經有經濟壓力，又有家庭要照顧，這樣對罕病的手足還會有愛嗎…？」聊到罕病患者的照顧議題，這是身為手足最感同身受的困境。31歲的林芷均還很年輕，就已經扛起照顧罕病弟弟的責任，因為姊弟倆出身單親家庭，母親在2019年因為乳癌離世，儘管噩耗來得很突然，但芷均很堅定，「我從沒有想過把弟弟送去機構，因為我就剩下他了，我沒有覺得被耽誤，我反而覺得我在守護一個我覺得很重要的東西…。」
弟弟冠合27歲，罹患罕病「威廉斯氏症」，從他外表的泡泡眼和厚唇，就能看出他的不一樣，雖然外型是大男孩，心智卻只有小學生的程度，還有心血管和腸道等多重疾病，生活都需要有人特別照顧。
▲姊弟兩出身單親家庭，母親乳癌驟逝後，姊姊一肩扛起沉重的照顧責任。（圖／記者戴華辰攝影）
從小姊弟倆是母親辛苦帶大的，母親一個人要兼4.5差，獨自養活兩個孩子和年邁的母親，後來診斷出罹患乳癌，但病情一度有好轉，「媽媽2019年那次去醫院，只是要去做化療而已，她還跟我說不用帶太多東西，我們很快就回家了，誰也沒想到病情惡化這麼突然，那次她就再也沒有回家…。」
母親走後，照顧罕病弟弟和高齡90多歲外婆的重任，就扛在芷均的身上，她也選擇能在家接案的平面設計工作好照顧家人。問她才31歲的青春年華，就扛這麼沉重的責任會不會很辛苦？她的眼淚只留給最思念的母親。
「最大的衝擊，就是我才發現媽媽真的很保護我，她也很愛我，所以她從來沒有讓我擔心過弟弟的事，關於弟弟的照顧問題，她從來沒跟我講過半個字，因為她不想讓我有壓力啊！或許她覺得，一個孩子已經生病了，她不希望影響到另一個正常的小孩的人生」，因此母親離開後，芷均只能照著母親留下的遺物，慢慢摸索整理，並加入罕病相關群組，希望能更了解弟弟，「我現在就是在走她以前走過的路…，我看著弟弟，就像媽媽在看著他，我的眼睛、跟我所做的事情就是像我借給媽媽一樣，所以她很放心…。」
▼▲「我看著弟弟，就像媽媽在看著他」，姊姊不曾想過把冠合送機構，只想好好守護家人。（圖／受訪者提供、記者戴華辰攝影）
這是為了回報母親的愛，選擇扛下重擔的故事。但若是家庭關係疏離，或是本身經濟條件不好的話，可能又是另一個故事。而我們常在講的「照顧者」，社會幾乎聚焦在父母身上，但父母總有一天會老，也可能比子女先離開，這下罕病患者的手足該如何是好呢？究竟相關單位有沒有針對罕病患者的手足，給予相關協助？而這些手足的需要和困境，有沒有被看見？我們走訪政府和民間單位找答案。
主管機關─國健署
對於罕病患者的照顧議題，政府主管機關是衛福部國健署，國健署從106年12月開始啟動「罕病照護服務計畫」，婦幼健康組簡任技正陳麗娟表示，這項服務提供的是患者本身以及家庭的全面照護，到目前為止，全台北中南東共有13個罕病照護的團隊，都是由醫療機構協助配合。而在經過罕病個案和家庭同意後，照護團隊就會做需求評估和訪談，來評估這個家庭需要的是什麼，並針對不同個案來做個別化的照顧計畫。陳麗娟也透露，「雖然團隊不一定能夠全部解決這些家庭的問題，但也可以做一些相關資源的連結。」
▲國健署的「罕病照護服務計畫」，提供患者本身及其家庭全面性的照護。（圖／記者戴華辰攝影）
民間單位─罕病基金會
罕病基金會算是民間最完整、也接觸過最多罕病患者的機構。其實政府光是對「罕病」的定義就相當嚴格，總共也僅公告241種罕病，但真實需要幫助的疾病恐遠不只如此，因此罕病基金會服務的對象，早已超過政府公告的241種。
罕病基金會執行長陳冠如已經服務20多年了，看過太多故事和例子，對她來說，罕病患者的手足，真的是最常被忽略，卻也是責任重大、需要被照顧的族群，「我們會發現罕病患者的手足都會特別獨立、自主，因為可能父母得花很多時間照顧生病的孩子，所以生活中很多時候，這些手足得靠自己，但特別他們又常常被賦予責任，就是你要快快長大、你以後要幫忙照顧你的手足」，陳冠如透露，這樣的孩子可能小時候會感到資源被剝奪，並覺得「為什麼是我？為什麼爸爸媽媽都不理我、不看我」，所以一方面他們很獨立成熟，一方面心理的脆弱，其實也很需要被照顧到。
▲罕病基金會服務更多個案，除了金錢的援助，也舉辦多種活動讓病友和手足一起參與。（圖／記者戴華辰攝影）
另外很現實的問題是，這些手足以後也會面對交往、成家，對方甚至對方家庭能不能接受這位罕病的手足？屆時要花多少時間和心力照顧？這些可能都會是造成衝突與不諒解的引線，「大部分的家庭經過說明後，都可以了解、體諒，但當然我們也有聽過少數的案例，是最後就無法走到一起的，這就令人很遺憾。」
而在金錢援助方面，在父母一離開時，基金會就有針對手足提供經濟上的援助，另外還有一個「罕病手足獎學金」，陳冠儒表示：「我們希望罕病手足在照顧他們生病的兄弟姊妹時，他們自己也能被看到，也讓他們知道，你真的很努力，我們大家都明白，我們給你一個小小的鼓勵！」
除了金錢之外，對很多照顧者來說，最重要的就是「喘息空間」，很多時候，他們需要暫時抽離照顧者的角色，才能好好照顧自己。因此基金會也辦了不少活動，都是鼓勵手足一起參與，「透過活動，可以幫助手足互相協助、更了解彼此，我們也有辦過青少年的成長營，但是活動到一個階段，我們就會把手足分開，因為手足他有自己的議題要處理，讓同樣都是手足在一起，他們可能會互相分享自己的經驗，也可以讓他們說說心裡話，而這個焦點不再只是生病的手足，他們自己就是一個主角，我覺得對他們來說，是一個很棒的喘息機會。」
▼▲罕病患者和手足一起參加活動，能更理解彼此，也獲得喘息機會。（圖／記者戴華辰攝影）
困境或許難解 總要相信礙中有愛
實際走訪，其實從政府到民間，都有努力想解決罕病家庭的困境，但社會上現實面太多，每個家庭遇到的困難也都不一樣，要如何滿足每一個家庭的需要，成了整個長照體制難解的題。但無論如何，即使外界給予的幫助有限，生活的困境和壓力一時也難以解決，但永遠不要忘記，愛是宇宙中最偉大的力量，或許罕病兒的表達方式和其他人不太一樣，但那份愛和思念，會一直都在。
採訪芷均和冠合那天，記者詢問冠合目前最大的願望是什麼？即使冠合精確表達的能力有限，但他說的話句句發自真心。冠合說他最想和歌手詹雅雯見一面，「因每次我只要吹直笛吹到《阿母的手》這首歌，就會讓我想到媽媽，因為歌詞裡面有寫到，『撫養我的那雙手，沒有人比她更優秀』…，我希望我跟姊姊下輩子還可以再當媽媽的兒子或女兒…。」
▼▲即使罕病手足的困境無法完全解決，但愛會一直都在。（圖／記者戴華辰攝影、受訪者提供）
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