生活中心/賴俊佑報導
▲小勇士熙熙10個月大時意外燒傷,持續復健長達10年。(圖/陽光基金會 提供)
男童熙熙10個月大時因意外全身30%面積燙傷,復健路漫長常常半夜哭醒,女童小真出生時小腿以上滿是紫青色胎記,隨著成長臉上胎記顏色變深,常引人注目和詢問,所幸兩位在陽光基金會的協助下,獲得完善醫療照顧;陽光基金會每年陪伴近400個燒傷顏損兒家庭走過艱辛復健的歷程,12日舉辦記者會,盼大眾同理支持陽光孩子及其家庭的艱辛、營造更友善的成長環境,響應捐款幫助燒傷顏損孩子獲得完善身心重建服務。
熙熙10個月大時因意外全身30%面積燙傷,傷勢遍及脖子、胸前及右肩、上臂等處,歷經三次清創植皮手術,每次住院長達1個多月。熙熙媽媽表示,「一開始不知道燒傷後的嚴重性,原來復原的路這麼漫長,熙熙也很常因惡夢哭醒」,為因應不被疤痕拉扯影響身體的成長,直到現在熙熙10歲了,仍然持續進行重建手術、並至陽光基金會復健。
熙熙爸媽心疼表示,「熙熙年幼時曾問『為什麼我會受傷,可不可以不受傷』,我們無法代替孩子痛,只能告訴他燒傷疤痕是一輩子的,我們一起面對。」儘管重建歷程漫長又艱辛,熙熙仍勇敢面對,並鼓勵同樣燒傷的孩子:「面對困難,我們不要放棄」。
▲女童小真小腿以上、臉部有紫青色胎記,引人注目讓她個性變得文靜。(圖/陽光基金會 提供)
女童小真出生時小腿以上滿是紫青色胎記,小真爸媽原期盼能逐漸消退,但隨著成長小真臉上胎記顏色卻變深,臉上宛如有對紫青色蝴蝶翅膀,從小就常引起他人的注目和詢問。小真媽媽回想,從小個性活潑開朗的她,上小學時卻變得文靜,「想說是不是被同學說什麼,就決定帶她去做治療,才知道這是不會消退的太田母斑」。
小真前年開始在陽光基金會補助下進行雷射治療,歷經5次療程逐漸改善臉上胎記,小真媽媽慶幸小真沒有其他併發症,但也心疼療程中孩子所需承受的疼痛,「尖叫聲在診間外都聽得到,孩子還說聞到肉焦掉的味道。」為轉移注意力,小真總會和醫護人員聊天,但為了不讓孩子因外觀影響心理健康,未來仍需持續進行治療,小真媽媽說:「陽光社工常常來關心,提供我們很實質的需要,不管是雷射治療的補助和獎學金,讓務農的我們經濟壓力不那麼大,小真可以穩定地頻率進行治療」。
▼▲謝哲青擔任陽光代言人,用自身故事鼓勵燒傷顏損童。(圖/陽光基金會 提供)
知名作家、主持人謝哲青擔任陽光代言人,與陽光孩子一同拍攝公益影片,記者會當天,謝哲青也親自挑選別具意義的禮物送給陽光孩子們,並以自身經歷鼓勵陽光孩子,「過去我曾經因為先天性難語症、在說話跟閱讀上有許多困難,靠著後天的治療和以自己最喜愛的書寫方式克服困難,我想要鼓勵每一位燒傷顏損孩子,在成長路上保持信心和對世界的好奇心,找尋、投入自己熱愛的事物,我相信每個孩子未來都不可限量。走遍世界,我始終相信良善的力量,邀請大家和我一起捐款支持燒傷顏損孩子身心重建服務,成為他們背後溫暖的力量」。
陽光基金會執行長舒靜嫻表示,「燒傷孩子自小承受無數手術、復健及異樣眼光,患有顏面血管瘤、太田母斑的孩子,其長期治療所需的費用健保未能給付,成為家庭的一大負擔,顏面外觀不同也會影響孩子自尊、自信與社會參與,陽光透過生理復健、心理輔導、獎學金、就學宣導等服務,幫助孩子們重建身心、營造友善環境,希望社會大眾一同成為這些家庭的助力」。
民眾或家長想了解更多關於燒傷顏損兒服務與資源,請上陽光官網-生命的印記網站https://www.sunshineface.org/。