只要微笑臉皮就裂了!這病讓開朗的她變撲克牌人...

記者楊晴雯/台北報導

長相清秀的藍小姐在18歲時,經確診罹患乾癬,嚴重時全身約有80-90%的面積紅腫脫屑,因疾病緣故,讓她皮膚緊繃到連微笑都會有「撕裂」、「刺痛」感,原本開朗性格不復見,天天頂著撲克牌臉過日。在親友熱心建議下,曾求助一位號稱以扎耳放血排毒能將乾癬根治的中醫師,砸了十幾萬,病情還是不見好轉,最後至長庚醫院接受生物製劑的治療,才讓症狀得以穩定,也重新找回了自信。

「放血療程很可怕,全身得塗滿外敷藥膏,在冬天會冷到嘴唇發紫,媽媽看我這麼痛苦,一邊安慰我、也經常和我一起抱頭痛哭。」藍小姐回憶之前接受中醫療程還心有餘悸。她說,乾癬讓其會掉下一塊塊跟十元硬幣大小的屑屑,早上起床都要清床鋪、坐過的地方也都會留下痕跡,還會不時癢到抓出血來,所以才鼓起勇氣嘗試放血治療,2個月就花掉十多萬元,卻一點效果都沒有。因緣際會下到長庚醫院皮膚科,由於當時心態還半信半疑,所以沒有聽從醫囑用藥,一度演變成會影響心肺功能的紅皮症,最後是申請使用生物製劑,病情才慢慢好轉。

罹患乾癬的藍小姐。(圖/楊晴雯攝)

▲藍小姐在經過正確的治療後,乾癬病情逐控制穩定。(圖/楊晴雯攝)

罹患乾癬的藍小姐。(圖/楊晴雯攝)

▲藍小姐在經過正確的治療後,乾癬病情逐控制穩定。(圖/楊晴雯攝)罹患乾癬的藍小姐。(圖/楊晴雯攝)

▲藍小姐在經過正確的治療後,乾癬病情逐控制穩定。(圖/楊晴雯攝)

收治該患者的長庚紀念醫院皮膚科醫師黃毓惠說,乾癬是一種多基因遺傳、加上後天環境影響,導致皮膚免疫功能失調,引起皮膚發炎、出現紅斑塊、以及銀白色的皮屑。「乾癬不能被治癒、也沒有特效藥」她強調。不過在臨床觀察上仍會看到有不少患者尋求偏方,黃毓惠就曾遇過一位病患,邊接受治療還自行吃中藥,結果影響肝功能。她提醒,「千萬不要以為中藥是植物就任意服用,它也是藥,有傷肝、腎的風險」,無論接受什麼治療,都要定期追蹤,以免傷身還不自知。

然而民眾對乾癬認知不足,甚至連患者自己對此疾也不瞭解,像是雙和醫院皮膚科主任李婉若的乾癬病患中,有位從事木質地板工作的陳先生,在發現罹患乾癬後,跑遍了北部所有皮膚科,曾有醫師開玩笑告訴他,「乾癬要好只有一個辦法,就是帶著它入棺材」,讓陳先生覺得被宣判死刑,心想既然不會治癒,那乾脆放棄治療,長達4年之久。他也提到,「每次到客戶家工作,都會被投以異樣眼光,讓我感到很自卑,這種心情比乾癬對外觀的影響還要難受,我也怕會『傳染』給別人,所以盡量減少社交活動。」

▲陳先生在經過正確的治療後,乾癬病情逐控制穩定。(圖/楊晴雯攝)

李婉若表示,「乾癬並非黴菌感染,不具傳染性」,且現今西醫已有多樣治療乾癬的選擇,包括外用藥膏、照光、口服藥、生物製劑等,都經過大型實驗確定其療效以及安全性;在外用藥膏部分,無類固醇成分,病友無須擔心。建議可與醫師溝通,從療效、安全性、方便性3個面向,規劃出適合自己、又能長期配合的治療方式。

目前乾癬雖然仍無法治癒,但如同糖尿病、高血壓等慢性病一樣,只要接受適當的治療,就能獲得良好控制。李婉若強調,部分乾癬病友會因為三個關卡而導致治療成效不如預期,包括追求乾癬根治、害怕藥物的副作用與安全性、不改善生活習慣等。她強調,傷口、感染、菸酒、日曬過度、壓力過大、肥胖、飲食失節等,都可能誘導乾癬復發或惡化,所以治療乾癬不全是醫師的責任,自己的生活習慣也要調整。

黃毓惠表示,國外實驗發現,控制體重,能降低乾癬範圍及嚴重度,改善程度高出20% 。像她有位乾癬患者劉先生,就以飲食搭配運動來減重,體重從80公斤減到72公斤、體脂肪從35%降至20%,腰圍更是由34吋縮減為30吋。搭配生物製劑的治療,不僅成功控制乾癬,更保持身體健康。

▲劉先生在經過正確的治療後,加上減重,乾癬病情逐控制穩定。(圖/楊晴雯攝)

皮膚科的治療,黃毓惠進一步說,輕度乾癬以外用藥膏為主,中重度乾癬可使用口服藥物、照光治療。當前兩種治療效果不佳或病人無法承受副作用時,符合規定的患者,可接受生物製劑治療,最短1週打2次、最長3個月打1次,能直接抑制發炎反應,效果更為顯著。每六個月評估療效,有療效者可續用至兩年。這些藥物都是經過嚴謹且多國的人體試驗研究後核准上市,成分單純且標示清楚,療效可預期、副作用可知。同時皮膚科醫師也會透過密切血液、肝腎功能等生化檢查,讓患者安全使用藥物。長效生物製劑之5年臨床報告顯示,有接近8成的病人仍可以維持穩定的療效,且長期使用也未因時間增加而累積安全性疑慮。

最後黃毓惠也強調,乾癬患者要避免食用進補及強調提升免疫功能的保健食品,像是人參、靈芝、冬蟲夏草、牛樟芝等,適度曬太陽、戒菸少喝酒、減壓、控制體重,都有助病情的改善。

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