記者朱韋達、李岱娟/高雄報導
高雄市凱旋國小六年級生唐煒勛,因罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病「表皮分解性水皰症」,從小全身皮膚就容易潰爛,每天還得花上四小時換藥,他但從不喊苦、喊痛,不但堅持上學,還花比別人多一倍時間念書,咬牙維持班上前三名成績,今年還獲得總統教育獎;相當樂觀的他說,未來要成為一個寫勵志書鼓勵別人的作家。
趁著下課趕緊複習英文,把握時間加強複習,這個小男孩是就讀高雄市凱旋國小六年級的唐煒勛,由於罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病「表皮分解性水皰症」,全身多處皮膚都潰爛不已,上課時還必須全天候開著冷氣,避免傷口過度悶熱引發感染,身上許多地方都包裹著紗布,偶爾不小心碰觸到還會相當痛。
此外,連桌椅也得用布裹住,避免一個不小心撞傷,炎熱的夏天雙腿也得套住,煒勛這樣咬緊著牙堅持來上學,媽媽心疼地陪在他旁邊,一邊讓他好好念書,一邊替他換藥,看在別人眼裡真是相當不捨,但他從不喊苦、喊痛。
「心情不好的時候,小孩也會說:『媽媽沒有關係,我沒有怎麼樣,媽媽您不用這麼難過。』」煒勛母親雖然非常不捨,但體貼又堅強的他,總會安慰媽媽說自己很好,有時候怕媽媽難過,在換藥的時候,煒勛總會咬著牙忍著,不敢喊出聲讓媽媽擔心。
唐煒勛出生後全身皮膚就常起水皰,一天光是換藥就得花上四小時,媽媽為了照顧他辭去工作,取得教師助理員資格 ,每天到校陪讀,看到媽媽的付出,唐煒勛不怨天尤人,反而相當樂觀,連同學都深感佩服;在學校煒勛喜歡和同學互動,回到家則花比其他同學多一倍時間讀書,總是考全班前三名,還獲得總統教育獎得肯定。
唐煒勛愛看偵探推理小說,希望以後自己能成為作家,他說他要寫很多勵志故事,鼓勵有挫折的人,希望像他一樣的人也能很堅強,不被命運打倒。(整理:實習編輯張雅筑)