童綜合血友病暨罕病中心成立　患者治療不必南北奔波

記者楊晴雯／台北報導

童綜合醫院成立血友病暨罕病中心，提供血友病患者、罕見肌肉萎縮疾病患者、或罕見神經肌肉退化疾病患者的整體照護為特色，提供中區患者照護的重大意義，能避免病人南征北討奔波就醫的不便。

▲童綜合醫院成立血友病暨罕病中心。（圖／童綜合醫院提供）

童綜合醫院副院長遲景上表示，肌肉萎縮症是一種進行性的肌肉功能退化疾病，是因基因缺損或異常所造成的疾病，醫學上仍無有效的治療處方。各類型的肌肉萎縮症都會造成不同程度的肌肉無力症狀，其中90%以上的肌萎病友無法行走，需以輪椅代步，部份較嚴重者甚至會長期臥床，出門一趟極不容易。

遲景上說，肌萎病友呼吸功能會受到肌肉無力及脊椎側彎壓迫胸腔的影響，使得呼吸力量不足，且病友們對於感冒的抵抗力差，容易因感冒引發肺炎而有生命危險；也有部分病友因吞嚥困難而面臨營養不足問題；少部分類型的病友在病程中後期心肺功能會逐漸退化而有呼吸衰竭的情形，使得生命提早結束。

因此定期到醫院複診、檢查，能讓醫生更精確掌握病友身體狀況。但是，肌萎家屬平日背負著照料病友及家庭經濟責任，二十四小時全年無休，身心早已疲憊不堪，若按照傳統方式多科門診等候檢查，對家屬及病友而言是費時費力又花錢。

遲景上同時也是罕見肌肉萎縮症或罕見神經肌肉退化症治療的主治醫師與團隊領導，他表示，無論是血友病或罕見肌肉萎縮症或罕見神經肌肉退化症，所面對的問題不單只是生理上的疾病，還有家庭與心理，每一位患者與身後的家庭，都需要專業人員的支持與協助。

遲景上說，該院血友病暨罕病中心，除提供完善、舒適、隱私的就診環境外，設有專業的個案管理護理師，隨時提供患者或家屬電話諮詢，專人協助引導與就診諮詢。中心以提供患者需求性、預防性、整體性與持續性的治療為目的，組成跨科別醫療團隊共同合作，血友病由經驗豐富的血友病中心主任錢新南帶領，罕見肌肉萎縮症或罕見神經肌肉退化症則由遲景上主治，跨團隊的整合性全人醫療。

錢新南提到，該中心提供一站式定點就診服務，就是為了幫助血友病友不必在關節腫脹疼痛或其他相關情況就診時，還要在醫院各診間等待看診，或檢驗、批價、領藥等，所有的過程只需到中心就診，便可以定點解決，目前中心周一至周六每天都設有門診，並由專任的個案管理師安排病友就診、詳細指導居家自行注射訓練及血友病相關的衛教課程。

此外，中心的各醫療團隊針對症狀較為複雜的個案，如產生抗體的血友病患者，設計更為周詳的治療計畫及免疫耐受性治療，提供患者更為完善的治療與醫療服務。