記者楊晴雯/台北報導
「你手好厚喔,這好命手啦!」面相學中手厚為富貴,不過醫師提醒,當手日漸變大成出現「牛排手」,原本的飾品都戴不下、鞋子尺寸越換越大、額頭寬又高、鼻變大、齒縫變寬等情形,可能是「肢端肥大症」罕見疾病上身,應盡速至內分泌科檢查,若確診未治療,恐增死亡風險。
▲醫師提醒,外貌不正常的肥大或增生,如手越來越厚、額頭變寬變高、顴骨變高、鼻子變大等情形,恐是肢端肥大症徵兆。肢端肥大症。(圖/醫師提供)
台大醫院神經外科主治醫師黃博浩表示,目前全台約有1400名肢端肥大症病例,是一種生長激素分泌過量的罕見疾病,起因於患者腦下垂體分泌生長素的細胞出現增生或腫瘤所致,據流行病學統計,發生率為每百萬人口中每年新增3至4個新病例 ,台灣每年平均新增約60個新病例,平均發病年齡為40歲上下。
黃博浩指出,罹患肢端肥大症若延誤就醫過久且未能正確治療,預後情況恐較不樂觀,死亡率恐增2倍;大部分都是女性患者會先察覺,因為外觀改變越來越誇張、甚至皮膚也會變差,中年還長青春痘,有不少女患者是從皮膚科發現內分泌異常後轉介至內分泌科確診的。
台大醫院內分泌新陳代謝科主治醫師張天鈞表示,肢端肥大症造成生長激素(GH)過量後會進一步導致類胰島素生長因子(IGF-1)濃度上升,因此肢端肥大症最明顯的特徵,即患者外貌不正常的肥大或增生,常見的症狀如額頭變寬變高、顴骨變高、鼻子變大、舌頭變大、嘴唇變厚、齒縫變寬、下巴前突;以及手腳增大導致戒指戴不下,鞋子尺寸越穿越大、無法做精細動作;也有人因肢端肥大症導致出現聲音低沉、經常性頭痛、呼吸困難、視野變窄、陽痿、過早停經等現象。
台大醫院內分泌新陳代謝科主治醫師施翔蓉說明,由於肢端肥大症的疾病進程較慢,短時間內患者通常難以察覺,使得警覺性降低而未能及早就醫,平均延誤診斷時間約為5至7年不等。且由於確診是在罹病後數年,因此確診時許多患者就已併發高血壓、糖尿病、心血管疾病、頭痛、關節炎、甲狀腺腫、睡眠呼吸中止症等共病,對患者身心健康的影響嚴重。
黃博浩解釋,肢端肥大症治療目前第一線以手術為主,目標為移除腦下垂體腫瘤並使類胰島素生長因子正常化,若未能緩解會再施以藥物與放射線治療。術後患者須定期回診追蹤,檢查血液中生長荷爾蒙和類胰島素生長因子是否維持在正常範圍,並逐步治療糖尿病、高血壓、心臟病等共病。
黃博浩解釋,肢端肥大症治療目前第一線以手術為主,目標為移除腦下垂體腫瘤並使類胰島素生長因子正常化,若未能緩解會再施以藥物與放射線治療。術後患者須定期回診追蹤,檢查血液中生長荷爾蒙和類胰島素生長因子(IGF-1)是否維持在正常範圍,並逐步治療糖尿病、高血壓、心臟病等共病。
張天鈞分享,本次參與拍攝病友藝術照的蔡先生,30年前經台大內分泌科專家確診肢端肥大症,並轉診至其門診治療。當時因治療漫長,蔡先生在病友會上自己編唱了一首名為”蘭花草”的歌,表達因無奈而求助佛祖。之後蔡先生當選台灣肢端肥大症俱樂部會長,也接受手術治療,休養期間蔡先生看到一本書寫著:「即使是明天是世界末日,今夜清風月下,我仍將在後院遍植蓮花」這句話給了蔡先生很大啟示,自此積極面對自己的新人生,維持良好生活習慣。30年來定期回診追蹤從未間斷,堪稱是模範病友代表。
張天鈞提醒,肢端肥大症只要早期發現並及早治療,將可維持良好生活品質;呼籲有相關共病者或民眾出現類似症狀,應盡快至內分泌科新陳代謝科或神經外科就診,確認是否為肢端肥大症所引起。若確診罹患肢端肥大症也無須太過灰心,只要積極配合醫師治療、定期回診追蹤,將可擁有不錯的生活品質。
肢端肥大症會造成患者自身外貌逐漸改變,例如手部、足部、臉部五官增大等,但因疾病進程較緩慢,故常常被誤認為是身體老化現象而遭到忽略,為此今年台大醫院於院內舉行《大手牽小手擁抱陽光向前走》策展活動,且與國內知名攝影師林炳存跨界攜手合作,拍攝公益病友藝術照,希望透過衛教攝影展形式表現出肢端肥大症病友的自信美,同時傳遞肢端肥大症相關衛教訊息。
▲台大醫院於院內舉行《大手牽小手擁抱陽光向前走》策展活動,傳遞肢端肥大症相關衛教訊息。(圖/記者楊晴雯攝)