生活中心/台北報導
家裡若有一個人生病,往往改變一個家庭的生態,無論經濟、生活、心理的壓力皆排山倒海而來。台灣目前有將近15,000個罕見疾病家庭,家中有罕病病友,除了經濟的沉重負擔外,等待疾病治療的漫長艱辛過程,常常拖垮一個家庭。因此需要社會大眾適時的給予支持,讓他們勇敢向前不再孤單。
聖誕佳節將至,由23位熱情、有理想的青年組成Legacy216(LEGACY台北中心里程第216屆),於12月15日中午在大直典華舉辦「與罕病同樂─聖誕感恩愛心餐會」,與罕見疾病病友與家屬一起歡度聖誕節。邀請各界善心人士響應善舉,凝聚各界的愛心與力量,為罕見疾病家庭盡一份心力,讓這些罕見疾病家庭感受到溫暖與有愛的支持,同時也讓更多社會大眾更關注罕病議題。
▼▲ 歌手李建軒、TAKO姐姐到場進行公益表演(圖/Legacy216提供)
此活動除了提供大直典華餐廳的美食佳餚,也邀請知名歌手特別為此進行公益演出,包括熱心公益的新生代創作型歌手李建軒、熱情帶動兒童唱跳的 TAKO姐姐,更邀請到棒球界台灣之光(旅美球員)胡智為一同共襄盛舉;同時也準備聖誕禮物分送給當天與會的病童。
首先演出的是新生代創作型歌手李建軒,他深知「做公益,行動比眼淚更有效」,希望自己的行動能夠感染都周邊朋友。 第二位是知名唱唱跳跳歌手TAKO姐姐,聽到這次公益活動也是義不容辭答應為罕病兒童表演一段拿手帶動舞曲,讓現場的小朋友開心的玩在一起。 再來是半身強人飛輪少年魏益群,用他的故事帶給身邊的朋友愛跟力量,也獻上他那充滿溫暖嗓音的歌聲,他說:只要活著,就有希望!每一刻都精彩萬分!
▼▲ Legacy216以最單純的心,回到公益服務的初衷,要將罕見疾病議題讓更多人知道(圖/Legacy216提供)
罕病兒童小花家族也現場演唱「幸福的臉:我用善良禮貌的雙眼 發現大家幸福的臉」為大家在聖誕感恩餐會的最後留下最美好的回憶。Legacy216以最單純的心,回到公益服務的初衷,除了延續歷屆LEGACY成就與貢獻的願景外,要將罕見疾病議題繼續擴散,讓全台更多人知道。為了我們所愛的台灣社會,人與人之間能充滿愛、關心,互相為對方無條件付出,每一個生命都值得珍惜、重要且平等。
除了聖誕感恩愛心餐會外,Legacy216也與罕見疾病基金會合作發動勸募活動(核准勸募字號:衛部救字第1071364736號),目標為100萬,透過企業或個人捐款,給予罕見疾病家庭實質的經濟補助!罕見疾病的發生,是每個家庭都無法意料的。每個人都會希望能夠有人在最無助的時候拉他一把,我們的一點愛與支持,都會累積成為一股很大的力量,支持著社會各個角落需要溫暖的人。透過募款影響身邊週遭的人,讓他們知道每個人都有支持的力量,讓愛擴散到社會各個角落。你我幫助,支持罕病家庭走下去!