7歲心臟病童身佈滿針孔…嘴發紫！最大願望令人聽了鼻酸

記者楊晴雯／台北報導

一名7歲的甄甄是複雜性先天性心臟病童，因為心臟病的關係，也影響手指末端肥大、嘴唇發紫，發育較慢，看起來比同齡孩子身型瘦小，身上也佈滿因打針而留下的痕跡。因為治療的關係幾乎是「以院為家」，今年她終於如願到學校上學，結交朋友，如今最大的願望是希望能全家一同出遊。

▲先天性心臟病童甄甄與媽媽合影。（圖／記者楊晴雯攝）

甄甄出生時即明顯嘴唇發紫，血氧濃度顯示只有60%，由醫師確診為兩側右心房症，意即健康心臟原有的4個房室被打通，僅有單一心房、心室，出生24小時內就緊急轉介到台大醫院動刀，才得以維持生命。

甄甄治療迄今總共住院了19次、經歷4次心臟手術，上個月因為胃部扭轉進行手術住院長達1個月，辛苦對抗病魔的她，一直嚮往能跟其他小朋友一樣到學校上課，因為病情影響，須長期住院。

甄甄的媽媽表示，甄甄治療到現在健康狀況仍不穩定，3歲以後才不仰賴導管進食，學習自己吃飯，不過飲食上吃得不多，所以發育受影響，走路1至200公尺就會變得相當吃力，原本血氧濃度平均僅80%的她，會立即掉到70%，開始呼吸困難，此時媽媽就必須抱著她走。

「我不知道她何時會頭暈、嘔吐，會突然心律不整，所以每天都要陪在她身邊照顧她，以免發生什麼狀況。」甄甄的媽媽說，因為要陪伴甄甄，所以也無法出去找工作，所幸有心臟病兒童基金會的善款幫忙，在住院、醫材、降肺高壓藥物等費用得到協助，負擔也因此減輕許多。甄甄目前最大的願望是希望能夠與媽媽、爸爸和弟弟全家一起出遊。

▲先天性心臟病童甄甄（中）現在最大的心願是希望全家一起出遊。（圖／記者楊晴雯攝）

台灣先天性心臟病的發生率約占新生兒的千分之8至10，中華民國心臟病兒童基金會成立50年來，持續提供心臟病童醫療補助；與兒童心臟學會共同幫助國內醫療技術的提升，同時也於2008年攜手如新兒童心臟病基金，致力協助先天性心臟病童及家屬，喚起大眾對於先天心臟病有更正確的認知與關注。

▲兒童心臟學會於2008年攜手如新兒童心臟病基金，致力協助先天性心臟病童及家屬。（圖／記者楊晴雯攝）

台大醫院小兒心臟科邱舜南教授提醒，其實除了先天性心臟病小朋友容易有心律不整外，即使是結構正常的小朋友也可能有心律不整問題，輕則胸痛，頭暈，心悸，嚴重會暈厥甚至猝死。若是有上述症狀，建議家長帶小朋友去醫院做進一步檢查，尤其有心律不整家族史， 甚至有年輕猝死家族史，或是運動時暈厥，更需盡快去醫院做詳細檢查，輕忽不得。