獨／一位年輕愛滋感染者的自白：「我是人，不是病毒！」

「愛滋病帶給人們的，是早於生理死亡的社會性死亡。」－－蘇珊‧桑塔格，《疾病的隱喻》

撰稿：陳弋／影音：羅正輝

這個世界瀰漫著一股盲目恐懼愛滋的氛圍，有人認為愛滋是透過飛沫傳染，因此不敢和感染者同桌進食；還有人以為，感染愛滋病毒（HIV）等於罹患愛滋病（AIDS）。愛滋究竟是一種甚麼樣的疾病？何以長期罩著神秘面紗？感染者又是如何在病毒和污名的雙重束縛下努力求存？年輕的感染者阿青（化名）首度在媒體發聲，對《三立新聞網》細述他染病3年多來的心聲以及對父母坦承一切的歷程。衛福部長陳時中在對抗武漢肺炎期間多次提到「我們的敵人是病毒不是人」，阿青聽了心有戚戚焉，他認為染上疾病不是一種罪惡，任何人在關鍵時刻思慮不周或不幸運，都有可能中招，「有些人會譏諷愛滋感染者咎由自取，他們真要這麼說沒關係，但我也有該爭取的權利」。

HIV感染者阿青分享了對抗愛滋的心路歷程，人生轉彎後仍持續前行。（圖／記者陳弋攝影）

▲HIV感染者阿青分享了對抗愛滋的心路歷程，人生轉彎後仍持續前行。（圖／記者陳弋攝影）

一位年輕愛滋感染者的自白：「我是人，不是病毒！」

2020年初某一晚，我們約在公館「海邊的卡夫卡」咖啡廳，阿青回憶2016年5月確診HIV至今的心路歷程。那時候阿青身體出現了一點狀況，疑似尿道感染，他先去醫院就診，醫師順勢為他抽血檢查，看看有沒有其它毛病，他一度懷疑自己染上淋病。

幾天後阿青吃完藥回診，醫師開門見山告訴他「血液有問題」，直接宣布HIV確診，並且要他別過於擔心，醫師的神情頗淡定。「這是確定的嗎？」阿青問，醫師回：「對，確定了！」根據我國的法規，醫事人員一旦發現感染者，須在24小時以內向地方衛生主管機關通報。

HIV診斷的另一個重要環節，當屬心理諮商。很快地，個管師走進來了，是位女生，無縫接軌把阿青「領走」，帶至另一個小房間說明後續安排。阿青說，感染者初次到院聆聽確診結果前，醫師會提前通知個管師有新個案，個管師再到場接應，這是我國醫療體系的SOP，如此一來可以預防初診的患者感到無助或因一時慌亂而離開。

此時阿青的腦袋並無太大的波瀾，只是一再反問：「這是確定的嗎？」然而回首過往，自己還真的有過不安全的行為。「所以這件事的發生，也不會不合理。」他這樣告訴自己。

阿青遇到的第一位個管師，是一位友善的護理師，她仔細向阿青說明現階段我國可以提供HIV感染者哪些治療途徑，阿青聽完並無過多的擔心。對方強調，病毒量可以透過服藥來壓制，好好控制的話，感染者的壽命能和一般人差不多，生活品質也不至於降低。HIV已經是一種可控的慢性疾病，雖然儘早服藥最好，可是因為一旦吃了就不能停下來，個管師希望阿青仔細評估，下定決心後再開始服藥。

個管師更在意的，其實是阿青這名「新手」的心理狀態：一個不到25歲的年輕人，遭逢一種無法治癒的疾病，提前走到人生的十字路口，心情該如何調適？有沒有甚麼擔心的事情？「我當下沒有慌張，也沒有焦慮。」阿青先想到的是出國讀書的計畫因病生變，確診當天離開醫院的心情，因未知而生的迷茫感多於恐懼，以前根本沒想過這件事會出現在生命當中，可是它真的來了。

阿青用「咚」的一聲形容他得知確診HIV當天的心境。（圖／阿青提供）

▲阿青用「咚」的一聲形容他得知確診HIV當天的心境。（圖／阿青提供）

「2016.05.05。HIV陽性。『咚』的一聲。不知道為什麼到此刻並沒有那麼多的焦慮，我多了一個身分是愛滋帶原者。」確診第一天，一個簡單的狀聲詞道出阿青的心境，從此多出一個新的身分，卻毫無新生的喜悅，而是要重新面對自己，面對生活，面對所有重要的人。RESET。

「兩天前我被宣告HIV陽性，但我想活下去。至今或許我冷靜面對自己和許多事，但想到要告訴媽媽的那一刻，我難受得無法再去想。」2016年5月7日，阿青在記事本寫下這段話，確診不久後，他考慮讓身邊一些重要的人知道事實，因此列出一份名單。阿青第一個想到的其實是媽媽，但又糾結如果只告知她一人，可能造成她的壓力，所以他決定讓爸媽同時知道，讓兩人可以互相扶持，分擔心理壓力。

HIV感染者承受大量內在的痛苦，「那是一種很難被看見的痛苦」。（圖／阿青提供）

▲HIV感染者承受大量內在的痛苦，「那是一種很難被看見的痛苦」。（圖／阿青提供）

阿青特別挑了某一天出門看診前，請爸媽坐在客廳，背對自己，並開始娓娓道來：「過去這段時間，其實我有發生過不安全的性行為，所以確診了HIV。但一直以來，你們都沒有發現我不對勁吧？這代表我把自己的生活管理得很好，你們不用擔心我。」對記者述說這段過程時，阿青的語氣堅定而自省，神情不帶聲色，一般人以為HIV感染者會帶有悲劇色彩，在他身上完全看不到。

總算說出心底的話，可是又擔心父母不了解HIV，也許有些錯誤認知，阿青拿出羅一鈞醫師的著作《心之谷》給兩人閱讀。羅醫師長年研究並關注愛滋病，更曾到非洲國家馬拉威照顧愛滋病患，他的書提供大眾一個快速認識愛滋病的途徑。阿青跟爸媽說，如果對HIV有任何疑問，都可以一起討論。

或許剛經歷一陣晴天霹靂，阿青的爸媽一時語塞，沒多作回應。身為長輩應該無法理解，一個從小到大功課和品行都很好的孩子，為何會染上「這種疾病」。在媽媽臉上，阿青看到一位母親的擔憂，而始終努力保持沉默的父親，可能出於擔心或不解，在開車載阿青去醫院的路上幾度失神急煞車。

阿青對父母坦言，看診的地方就是感染科，是定期的回診，他想邀請兩人一起到診間聆聽醫師的解釋。藉由專業人員的解說，他們了解到，世上有些人染上這個疾病，不是甚麼深重的報應、天譴，而是一時的不小心、不幸運、不懂事所致，每個人都有機會失足。

小孩子成了HIV的感染者，和天下無數的父母一樣，阿青的爸媽也曾自責沒把他照顧好，原本預期他完成學業後能夠出國進修，接著成家立業，沒想到只因為一次的不謹慎，小到不能再小的病毒瞬間解構了一個人的人生藍圖。

阿青告訴自己，疾病其實是在提醒我們生活出了問題。（圖／阿青提供）

▲阿青告訴自己，疾病其實是在提醒我們生活出了問題。（圖／阿青提供）

生命被解構了，可以重構

阿青的生涯規畫被HIV打亂，自知留學夢一時難圓，他找到了一份愛滋領域的工作。生命經驗和長期事業合而為一，讓他找到使命感，透過文獻爬梳、閱讀、座談等管道探索關於愛滋的社會文化和醫療知識。面對未知的前景，阿青並未坐困愁城，無論多麼不情願，HIV終究成為生命的一部分，他不得不努力看清它的真面目。即便醫學在面對這個狡黠的病毒依舊沒有一勞永逸的解方，但他明白，只要配合醫囑，固定服藥，保持良好生活習慣，猶能將病毒量壓制到「U=U」（測不到＝不會傳染）的狀態。

HIV是一種老奸巨猾的「反轉錄病毒」，大小僅人類髮絲的千分之一，其侵犯人體的過程卻宛如無間道，美國科學家霍特（Nathalia Holt）在《戰勝愛滋》中對此作了生動的描述：病毒首先與T細胞（人體淋巴細胞的一種，在免疫系統中扮演關鍵角色）接觸，把自身的酵素和RNA釋放到T細胞中，利用本身的酵素「反轉錄酶」將自己的RNA轉錄成DNA，挺進細胞核；再利用嵌合酶切進我們的DNA，將染色體剪斷，接上新生成的病毒DNA；接著由細胞將病毒DNA轉錄成RNA，我們的細胞就會根據病毒的「指示」來產生病毒蛋白質；蛋白酶繼而將這些蛋白質組合成為一個病毒，當病毒離開細胞時，會從人類的細胞膜取得蛋白質，讓它獲得打開更多T細胞的「鑰匙」。

上述侵襲過程聽起來可能曲折難懂，簡而言之，HIV正是透過一種「暗渡陳倉」的伎倆，把自己和宿主的基因組綁在一起，人類的免疫系統便無從分辨，到底是病毒的基因還是自己的基因。每當宿主的細胞進行複製，病毒也隨之複製。

很難想像，極可能源自非洲黑猩猩的HIV，能夠端出這麼一樁宛如精心設計過的科幻陰謀，這個在電子顯微鏡底下看起來像海膽的病毒，每天可以自我複製數十億次。HIV留給人類的是巨大而根本性的烙印，從此永存在我們的染色體裡，而世界上只有屈指可數的病毒能做到這點：進犯我們身而為人的本質區域。

厲害的病毒不會馬上弄死人，HIV起初並非全然的T細胞殺手，如果它是一種殺手病毒，宿主很快就會死亡，反而沒有機會感染更多人，它比較像特洛伊木馬。如果人體是一間屋子，那麼HIV彷彿一個闖空門的人，但它不偷東西，而是選擇先搞臥底、裝熟，默默使壞，並癱瘓整個警報系統。有時候HIV會在人體存活數年，部分感染者可能毫不知情，期間經由血液、體液（主要是未採取保護措施的性行為）以及母子垂直感染傳播給他人。

只要HIV感染者好好吃藥壓制病毒量，多能保持無異於一般人的免疫力，不致演變到愛滋病（AIDS）的階段。（圖／Pixabay）

▲只要HIV感染者好好吃藥壓制病毒量，多能保持無異於一般人的免疫力，不致演變到愛滋病（AIDS）的階段。（圖／Pixabay）

阿青強調，感染愛滋病毒不等於罹患「愛滋病」。由於HIV能將自身整合在人類細胞的DNA中，其「偽裝」性格可能導致我們的免疫系統不會起反應。通常是到了疾病的晚期，加上缺乏藥物控制而免疫力低下，HIV開始瘋狂複製，對免疫細胞趕盡殺絕，當專司防禦的免疫系統漸漸悄然失守，以致無力抵禦各種細菌、病毒、真菌而出現「伺機性感染」（例如口腔食道念珠菌感染、肺結核菌、肺囊蟲肺炎、卡波西肉瘤、隱球菌性腦膜炎等），才會演變成愛滋病（AIDS）。

拜醫藥科技之賜，生活在已開發國家的HIV感染者（包括阿青），抗病過程不必再像前人那般篳路藍縷。以往人們對感染者的印象多半停留在卡波西肉瘤、肺囊蟲肺炎、瘦削軀體、雙頰凹陷、脂肪位移等等，經過多年來治療方式的推陳出新，感染者只要按時服藥，幾乎都能將病毒量抑制在很低的狀態。雖然體內的病毒無法完全被清除，但剩下的病毒會撤退至淋巴結等深部器官，進入休眠狀態，暫時無法作亂。

正當我們的訪談進行到晚間9點，阿青的手機鬧鈴響了。又到了他每天固定吃藥的時間。

阿青拿出一顆尺寸不小的藥丸，目前是第一線的抗愛滋藥物之一，據說感染者服用這種藥物，HIV比較不易快速出現抗藥性，一天吃一顆即可。每一位HIV感染者吃的藥不盡相同，選擇現在這種是阿青和醫師討論後的決定，在他身上副作用相對小。事實上，對抗愛滋的藥物在過去吃起來可沒如此輕鬆，副作用冒出來可能比疾病本身還折磨人。

阿青說，在抗愛滋藥物問世之初，感染者一次得吃上十幾二十顆，一天要吃好幾次，早年的藥物藥效持續性不如現在的新藥，很多患者必須設鬧鐘提醒自己，半夜照樣要起床吃藥。除了一天到晚服藥的折騰，腹瀉、脂肪位移等副作用也嚴重干擾早期感染者的生活品質和體膚外觀，甚至可能被明眼人辨識出正在接受抗愛滋治療。

在HIV感染者中，有一群基因特殊的人被稱作「非凡控制者」，大多數染上HIV的人，T細胞會大量受害，「非凡控制者」的T細胞卻能活下去，進而殺死一些病毒。但若是一般感染者，缺乏天賦異稟，藥可不能不吃，一旦停藥，身體沒了藥物幫忙壓制病毒，HIV恐怕又要在體內大張旗鼓。阿青期待未來的治療能朝更簡單方便的路來走，比方說針劑治療，打一針就可以一個月不必服藥；更遠的未來也許有皮下晶片問世，植入感染者的身體後能夠緩慢釋放藥劑，一年之間無須服藥。

有人成功治癒愛滋嗎？答案是肯定的！在2008年，「柏林病患」布朗（Timothy Ray Brown）吸引了全世界的注意，這位罹患血癌的HIV感染者在接受特殊捐贈者的骨髓移植後，竟奇蹟似地康復。原因不難理解，骨髓蘊藏著幹細胞，幹細胞會長成血液所需的成熟血球，除了製造紅血球，骨髓也製造白血球，構成人體的免疫系統。絕大多數的HIV病毒株，都是利用免疫細胞表面的CCR5受器來感染人類，CCR5可說是HIV感染人體的關鍵跳板，但如果接受新的幹細胞移植，血液就會注入一股新的免疫細胞，而「柏林病患」正是巧遇天時與人和，剛好他的捐贈者具有突變基因，身懷帶有缺陷的CCR5受器，導致他在接受骨髓移植後，身體無從製造CCR5蛋白質，HIV沒了跳板，就只能踢鐵板。

「柏林病患」的血液從此測不到HIV，腦脊髓液、淋巴組織、腸胃道組織經過精密檢查也找不到HIV的蹤影，成為全球真正戰勝愛滋的首例，「掃毒」的過程充滿巧合和運氣：基因特殊的骨髓捐贈者加上成功的骨髓移植手術。就像武俠小說中的張無忌，偶然救了一隻白猿，從其腹中獲得《九陽真經》，修習多年後不但內力噴湧、如臻化境，連同體內玄冥神掌的寒毒也盡皆驅除。然而絕大多數的HIV感染者並沒有張無忌的好運。

對抗愛滋是一場終身的戰役，阿青透露，身邊不少病友傾向讓染病這件事留在醫院，也就是固定回診、拿藥、吃藥，其他時間則選擇遺忘，對他們來說，探索疾病這件事彷彿不斷提醒著自己「我有病」。對阿青而言，他明白自己為何染病，因此沒有太多怪罪或哀怨的情緒，「人們習慣將疾病恐怖化，其實疾病是在提醒我們，生活可能需要調整了」。

「對抗愛滋的這一仗，不是，也永遠不該是人與人之間的戰爭。它應該是人與病毒之間的戰爭。」影星伊麗莎白‧泰勒的一席話影響阿青至鉅。（圖／記者陳弋攝影）

▲「對抗愛滋的這一仗，不是，也永遠不該是人與人之間的戰爭。它應該是人與病毒之間的戰爭。」影星伊麗莎白‧泰勒的一席話影響阿青至鉅。（圖／記者陳弋攝影）

人活下來，問題也來了

當一位愛滋感染者刻意把疾病傳染給其他人，出問題的是他的人格，而不是所有愛滋感染者。在19世紀，人們認為霍亂是對漠視衛生法規的懲罰，是對骯髒者、墮落者和放蕩者的詛咒；走進21世紀，還有人抱持同樣態度看待愛滋病患。已故的美國知名評論家桑塔格（Susan Sontag）認為，染上愛滋被多數人認為是咎由自取，其傳播途徑──性放縱──也受到嚴厲指責。

一個癌症病患正面迎擊自身叛變的細胞，外界會給他「抗癌鬥士」的美譽；當有人得了HIV，外界會用「中鏢」來形容，他成為愛滋感染者、愛滋帶原者，即使他戮力求存，也沒有人會稱他為愛滋鬥士。

愛滋是一個長期被妖魔化的疾病，對人與人之間信任的衝擊和病毒對健康的戕害一樣嚴重。羅一鈞醫師的《心之谷》讓阿青明白，HIV確實被醜化、污名、誤解了，這與過去愛滋病和特定族群、藥癮者、性工作者的連結有關。甚至到現在，新聞媒體報導相關事件也多攙以負面隱喻，感染者群體遭池魚之殃。阿青認為，每一位感染者的背後都有一段故事，而這比探究他到底是怎麼感染的更為重要。

羅一鈞醫師在字裡行間提醒阿青，這個社會還是有一群人持續關懷HIV感染者。每當阿青聽到公眾人物將HIV描述為天譴、報應，他都會自問：社會上到底有多少人戴著有色眼鏡在看待愛滋感染者？社會偏見無法一朝一夕改變，「認識愛滋」便成為永遠的當務之急，因為人人都有機會。

世界衛生組織（WHO）在1980年宣布消滅恐怖的天花，但戰勝病毒的歡欣持續沒多久，蟄伏已久的愛滋病有如一聲驚雷在美國現跡，病毒來源、傳播方式不明，感染者卻多為男同志，「同志癌症」的污名不脛而走，連前總統雷根的發言人都公開調侃愛滋是「同志瘟疫」。直到海地移民、女性、兒童、血友病患也陸續出現類似病症，公眾才慢慢意識到，HIV並非同性戀專屬。

1991年，美國NBA明星魔術強森（Magic Johnson）公開坦言自己是一名HIV感染者：「很多人以為只有同性戀會得HIV，不干自己的事，我用自身的例子告訴大家，魔術強森可以得HIV，這種病就可能降臨任何人身上。」

阿青不斷思考自己發生了甚麼事情，導致HIV的降臨，他重新檢視生命中那些意料之外的片段：「我應該靜下來思考未來的路途，想想如何在有限的選擇中完成自己想做的事情。生命有限，有些事情要先做。」少數感染者將HIV視為一種救贖，那是因為這些人在生病後開始自我重整，努力控制病情，增加運動量，定期檢查，身心狀況反而超越染病前的自己。生理上，HIV提醒阿青更加注意健康狀態；心理上，HIV促使他反思自己的生活。樂觀視之，HIV是一種督促個體重整生活方式的祝福，但所有人都不可忽視病毒來者不善的事實。

「對抗愛滋的這一仗，不是，也永遠不該是人與人之間的戰爭。它應該是人與病毒之間的戰爭。」傳奇影星伊麗莎白‧泰勒（Elizabeth Taylor）生前致力於對抗愛滋，她的一席話成了阿青的信念。人生既然在2016年轉了彎，他索性投身愛滋領域工作，以切身經驗關心跟自己一樣的人和其他弱勢團體。他無暇傷春悲秋，人生另一扇門已經開了，對於這場人類和病毒間的戰爭，他還有很多想做的事，不相信自己會因為染病而不能做甚麼事情，就算有也是礙於某些企業的體檢規範，無關乎工作能力。

向爸媽坦承一切之後，阿青發現他們真的看過羅醫師的《心之谷》，書本有明顯翻過的痕跡，親子間開始討論疾病知識，父母不時主動關心他的身體狀況、吃藥了沒、工作進度如何，還常常代替他到醫院領藥。不知情的姊姊還問道：「你訪問過這麼多感染者，你會不會被感染？」他不厭其煩衛教家人，HIV無法經由飛沫傳播，而是透過血液和精液等中介來傳播，就算夫妻當中有人是感染者，還是可以在醫療的協助下生出健康寶寶。

在電影《告白》裡，有個令人印象深刻的橋段，由女星松隆子所飾演的中學教師森口悠子，聲稱在學生的牛奶中攙入HIV感染者的血液，引起全班一陣譁然和恐慌，喝下牛奶的學生覺得自己被感染了，宛如驚弓之鳥。直到最後她才向學生坦承根本沒這麼做，即便真的喝下攙有HIV感染者血液的鮮奶，感染的機率也是近乎於零，「你們真是笨得可以，聽到HIV就嚇個半死，連這種常識都沒有」。雖然是電影情節，卻如實反映了社會大眾對愛滋的一知半解與恐懼。

阿青的工作之一是提供諮詢服務，回答民眾各式各樣的疑問，比方說，曾有人打來問：「我走在路上，一位路人大聲講話口水噴到我的眼睛裡面，這樣有可能得HIV嗎？」「我去汽車旅館，看到地板上有一枚用過的保險套，直接用手拿起來，精液滴到我的皮膚上，這樣會感染嗎？」還有一個中年人相信HIV是透過飛沫傳染，面對五花八門的問題，阿青都得一一耐心回覆，順便進一步衛教。

阿青說，當科學早已證明病毒不會挑人，繼續將愛滋和某些社會群體作連結是不客觀的，至今仍不時聽到公眾人物或社會團體發表相關言論，不但有污名化之嫌，也無益於傳染病防治。「沒有危險族群，只有高風險行為！」阿青回顧過往，覺得是自己思慮不周，沒盡到保護自己的義務，後來不免埋怨自己，怎麼沒能及早擁有相關知識。

台灣目前有超過3.2萬名HIV感染者，也就是說平均700多人當中會有1位感染者。阿青強調，他們可能就在你我身邊，也許是每天和你談笑風生的同事，或者是在你難過的時候陪你小酌、接你苦水的朋友，甚至是和你生活在同一屋簷下的至親，也許他們多半選擇把秘密藏在內心深處，但如果某一天，有任何一個人願意主動對我們打開心門，阿青希望大家別因為對方是感染者，就忘記了自己原本欣賞、珍視的那個他。病毒不會改變他的人格，他還是原本的他，「感染者也是人，不是病毒」。

HIV感染者可能就在你我身邊，阿青呼籲，別讓HIV成為你認識他的全部，也別因為對方感染HIV就遺忘你原本欣賞的那個他。（圖／記者陳弋攝影）