自強爸爸／妻癌逝罕病兒也走　他被掏空淚問：祢們現在好嗎

記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導【11:00上線｜14:20更新修改首圖】

「只想知道祂們（太太、皓皓）現在好不好...」這是一名失去兩摯愛的丈夫、父親，最想對妻小說的話。馬先生和太太結婚三年後，好不容易生下兒子皓皓，過著幸福且平凡的生活。但夫妻倆發現兒子發展有異狀，透過基因檢測發現，皓皓罹患的是「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」，全球約250例，是罕病中的極罕病。更讓人心痛的是，馬太太沒多久也確診癌末，在皓皓4歲時病逝，獨留丈夫和兒子倆相依為命。面對眼前的悲慟、困境，馬先生堅強面對，但奇蹟並沒有發生。今年初時皓皓猝逝，馬先生整個生活重心瞬間被掏空，任何人看了都不捨又難過。

▲一家三口看似幸福，但現在只剩下爸爸馬先生一個人了。（圖／馬先生提供）

馬先生拿出皓皓剛出生時的照片，告訴記者，皓皓是個很愛笑的孩子，也真的很可愛...白白胖胖有著足以融化人心的笑容，他是馬先生和太太愛的結晶。馬先生夫妻倆求子過程並不順利，中間兩度流產，直到婚後第三年才順利生下皓皓，所以他們相當珍惜、疼愛這個小寶貝。不過漸漸地，馬先生和太太發現兒子不太一樣，「就7坐8爬比較慢，1歲的時候就沒有走，然後1歲沒有走，就開始給各個醫師看，就去找醫師看，醫師也看不出所以然，看不出來就叫我們先復健，遲緩，那時候判定『發展遲緩』，就先復健。」

「看遍台北各大名醫都不曉得為什麼，各種檢查都做了，核磁共振或是那個抽血啊、驗尿啊，各種檢驗方式都做過了，就是不知道病因。」馬先生說，當時他們發現皓皓發展上比較慢後，就很努力地想找出問題，但醫師都評估是遲緩，建議先做復健。做了復健半年後，皓皓的狀況依舊沒有改善，馬太太覺得不能再繼續這樣下去，堅持要找出原因，所以找了基因公司做檢測，「檢測之後才知道、才發現（罹患罕病）。」

▼▲皓皓是個可愛又愛笑的孩子，但在1歲左右，父母發現他發展上不太一樣。（圖／馬先生提供）

透過基因檢測發現，皓皓罹患的是「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」，全球目前僅約250個已知案例。根據罕見疾病基金會提供的資料，這疾病在台灣還未列入公告罕病，可能是先前沒診斷過或是醫師沒有申請納入，又或者是申請不符合相關條件。而這到底是什麼病呢？就現有的國外文獻顯示，這主要是孩童的神經性疾病，會造成發展遲緩、癲癇、腸胃道不適和外觀異常等，發生機率約百萬分之一，可以說是罕病中的極罕病。

馬先生說，對於這個疾病，不只他們自己陌生，連看診的醫師也沒聽過，「拿這個報告去給醫師看，醫師看了，他也是上網查才知道，他也是上網查才知道這個疾病，然後都是英文的。那時候就頭皮發麻啊，然後就...就只能往前走，就儘量治療，不然也不能怎麼辦。對啊，醫師就叫我們復健而已。」知道皓皓確診一個連聽都沒聽過的疾病，馬先生和太太沒有因此放棄，努力找各種方式治療，但這過程中，馬太太也生病了，且還是讓人聽了聞之色變的癌症。

▼▲孩子確診罹患罕病後沒多久，馬太太也確診罹癌，且還是末期，經治療仍不幸過世。（圖／記者張雅筑攝）

在皓皓1歲8個月大左右，馬太太發現自己拿碗會不穩，突然掉落，左腳也會突然踩空，本以為是自己太累身體不好，想轉職從護理師改做保母，但沒想到就在體檢時發現異狀。「體檢就發現她這邊有一塊3.4公分的陰影，需要追蹤，然後去給醫生看的時候，就全身檢查，就發現這裡有腫瘤，這邊也有腫瘤、這邊也有腫瘤，就已經擴散了。然後再去做切片驗，一驗就是惡性腫瘤，就肺腺癌，醫生就說已經末期。」大的、小的都生病，本身是工程師的馬先生分身乏術，得照顧妻小又得工作賺錢，他說，當時太太情況比較危急，只好先治療太太為主，豈料治療過程中，馬太太又復發，「復發之後標靶就沒有效了、化療也沒有效了，都沒有效之後，那時候她體力已經越來越虛弱...就連呼吸的力氣都沒有，就停止了，人就走了。」

在皓皓約4歲大左右，馬太太癌逝，但也許是母子連心，馬先生說，太太那時是清晨走的，自己回到家後也沒有特別告訴皓皓，但就在當晚7點多左右，「他就好像突然知道了一樣，他就玩具不玩，轉過來很苦很苦的臉，往我這爬，爬過來這樣子，然後我就抱著安撫他，之後的一個禮拜，他都笑不出來，整個臉都很苦，他好像當天晚上就知道什麼事情。」

▼▲正所謂的母子連心，馬太太病逝後，皓皓彷彿知道「媽媽走了」，整個臉哭喪，長達一星期都沒有笑容。（圖／馬先生提供）

愛妻離世後，馬先生父兼母職，一邊工作一邊照顧皓皓，但皓皓的狀況也不太樂觀，每到深夜都得拍痰，導致馬先生長期睡眠不足，「白天就沒有精神，早上就喝茶、下午就喝咖啡，然後到了晚上就突然睡不著，睡不著就趕快吞半顆安眠藥趕快睡，因為到半夜還要起來幫他拍背、拍痰...年前我就把假都請完了，後來就想，我再這樣過下去也不是辦法，搞不好我身體會先垮掉。然後我就決定先把工作辭掉，看能不能先把小孩治好，治好再出來上班這樣。」馬先生說，皓皓已經失去了媽媽，如果連爸爸都沒了，這孩子就太可憐了，他也強調，照顧孩子這種事情，還是得父母自己來會比較用心，「你託人照顧，你人不在，人家怎麼對待他，你都不知道。」

馬先生當時毅然決然辭去工程師的工作，帶著皓皓從台北回到台中，搬回和妻子婚後的新房，父子倆靠著積蓄相依為命。馬先生說，那時自己的想法很單純，就是治療皓皓，「想把他治好、好一點，最少他能夠自理，目標是這樣，那時候目標是這樣。有治療的方法我們就儘量去試啊，就是積極的面對問題，找方法去解決問題，就這樣而已，也沒有想說要逃避什麼的。」幾年來的生活，幾乎都是在跑醫院復健、針灸等，剩餘的時間就是處理家務，還有自學中醫，為了就是皓皓不舒服時，可以馬上獲得緩解。

▼▲愛妻離世後，馬先生和皓皓相依為命，他甚至辭去工作，一心一意照顧皓皓，希望能治好兒子的病。（上圖／記者張雅筑攝；下圖／馬先生授權提供）

但奇蹟並沒有出現...今年初，也就是1月8日時的早上，皓皓異常的沒精神，整個懶洋洋地看起來很想睡，也沒有食慾，馬先生說，平時的皓皓一睡醒就是很想吃、很愛吃，「但那一天就異常，特別想睡、不愛吃，不愛吃就讓他躺著繼續睡。然後我就先吃早餐，吃完去看他，奇怪他怎麼手腳冰冷、背在流汗，我覺得這不太對，就趕快收拾，想說帶他去急診，我就趕快去盥洗，盥洗出來看他，他就突然哇的一聲，吐完最後一口氣就沒有再吸了，就停下來了。我就趕快打119，然後119就教我急救等他們來，我就一直按他的胸口一直按，按到他們來接。」

回憶當天的整個情況，馬先生說，到院前皓皓就沒生命跡象，但他求醫師一定要繼續急救，不要放棄，但半小時候仍沒有好轉，「到30分鐘後都沒有起色，就沒有繼續再做急救了，然後醫生就叫我進去，要叫我準備處理後事了。」

▼▲今年初，皓皓不幸過世，馬先生獨自「白髮人送黑髮人」，悲慟模樣讓人不捨。（上圖／馬先生提供；下圖／善願愛心協會提供）

事後透過相關單位轉介，請善願愛心協會協辦皓皓的後事，該協會人員告訴記者，他們的志工在和馬先生聯繫過程時，就可以深刻感受到一名父親有多愛這個孩子。但最讓人揪心的是，告別式當天，馬先生獨自白髮人送黑髮人，礙於行俗父親不能隨行，就在出殯禮車開走那剎那，一直隱忍情緒的馬先生終於潰堤，當場嚎啕大哭，讓在場志工紛紛哽咽不捨，但也希望他能好好哭一場，抒發內心的痛。

「楷皓已經走了，然後不曉得祢有沒有接到？」皓皓離開後，馬先生不忘提醒妻子記得去接兒子，這席話讓人聽了真的很鼻酸、不捨。在訪談過程中，明顯看得出來馬先生一直在壓抑情緒，直到詢問他，「有什麼話想對太太、皓皓說的呢？」馬先生撫著胸口不語，已經泛紅的眼眶則終於忍不住，最後他哽咽地說，「只想知道祂們（太太、皓皓）現在好不好而已，就只有這樣而已...」

▼▲皓皓離開時，馬先生不忘告訴太太，提醒祂記得去接皓皓。（上圖／馬先生提供；下圖／記者張雅筑攝）

其實馬先生並不是台中人，但他為什麼選擇繼續住在這呢？除了是與妻子的新房，從家裡依舊保存著妻小的東西，相信答案很明顯，因為這個家有他們的回憶。更讓人感動的是，馬先生每個星期日都會到善願愛心協會當志工，協會的人透露，馬先生除了訪視弱勢，更把保險理賠以皓皓的名義捐給需要的人。事實上，馬先生為了照顧皓皓已長達6年沒有工作、收入，全靠積蓄在苦撐，但會如此堅持捐款助人，原因是，當他沒辦法處理皓皓後事時，是善願愛心協會無酬幫忙，所以他決定讓這份愛持續並傳遞出去，自己能吃飽、過得去就好。

馬先生已經48歲，他說陸續有在找工作，但礙於年紀也大了，要重回原來的產業也不容易，但他承諾，會好好過日子。房間裡的小白板上寫的就是馬先生的生活新目標，他當著鏡頭的面也答應太太和皓皓，一定會好好且努力生活，「（今年的目標）身體健康，如果有工作就去做」，要祂們別擔心。