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生下唇顎裂寶寶 母挺過煎熬:孩子沒錯,只是受傷而已

記者張雅筑/綜合報導

身為父母,對孩子最大的期望就是平安健康,若不慎生出罕病或顱顏缺陷的寶寶,對媽媽、爸爸來說,也是一大考驗和打擊,所以外界的體諒和多一點的溫暖相當重要。一名媽媽因生下唇顎裂寶寶浩浩罹患重度憂鬱症,整個家幾度被烏雲籠罩,所幸羅慧夫顱顏基金會伸出援手,讓他們獲得改善。浩浩媽媽也感性地說,「孩子沒有犯錯,只是受傷而已,不要放棄。」

▼▲每個生命都有屬於他的故事,羅慧夫顱顏基金會近日於台北捷運江子翠站藝文廊展出《最初的感動》照片,每張都讓人看了很感動。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

為喚起大家對生命的尊重、感動,以及對顱顏家庭的認識,日前羅慧夫顱顏基金會舉辦《最初的感動》照片徵件活動,邀請全台父母分享育兒時的感動照片,最後共挑出42組撼動人心的照片,包括超音波照、生產照以及嬰兒時期的萌娃照等。其中有幾張是顱顏家庭的照片,背後故事讓人心疼又佩服。

像是可愛的男娃浩浩,過去媽媽因為他是唇顎裂寶寶相當傷心,難過、自責到罹患重度憂鬱症,一度無法妥善照顧孩子,但爸爸又得工作,導致整個家庭陷入考驗。了解情況後,羅慧夫顱顏基金會出手給予協助,提供「顱顏新生兒到宅喘息服務」,傾聽浩浩媽媽的心聲,同時給予安撫並示範教導特殊照護技巧,讓浩浩爸媽在照顧孩子時更有信心,同時內心壓力也可以被釋放。

▲唇顎裂的孩子沒有不一樣,現在只要透過手術,也能恢復得很好。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

走出憂鬱陰霾的浩浩媽媽,談及這段過去,她感性表示,除了謝謝基金會伸出溫暖手給予幫助外,也想透過自身經驗告訴大家,「人都有犯過錯的時候,孩子沒有犯錯,只是受傷而已,請不要放棄,更不要剝奪孩子來到這個世界的機會。」

羅慧夫顱顏基金會解釋,他們所提供的「顱顏新生兒到宅喘息服務」,就是喘服員走入每個新手顱顏家庭,傾聽、安撫父母焦慮的心情,並教導他們在照護上的技巧、注意事項等,讓他們從中學習和被同理。照顧新生兒已經不是件容易的事情,若孩子又是唇顎裂或罕病的孩子,挑戰又加劇,包括漫長的治療、術後照護以及醫療費負擔,還面臨旁人的異樣眼光及閒言閒語等,這對父母來說都是一大壓力和煎熬,所以羅慧夫顱顏基金會希望透過一些方式讓這些家長得以喘息一下,也盼這社會可以多給予他們一些支持和溫暖。

▲羅慧夫顱顏基金會提供「顱顏新生兒到宅喘息服務」,教導新手爸媽怎麼照顧並減輕他們的焦慮、壓力。(圖為微電影畫面/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

生與不生都需要很大的勇氣,羅慧夫顱顏基金會表示,其實唇顎裂的孩子通常沒有智力發展上的問題,大致上他們和一般的孩子沒有兩樣,加上現代醫療水準,唇顎裂寶寶透過手術治療,一般都會有良好的治療成果,所以希望大家正向看待,「別輕易放棄,珍惜每個寶貴的生命,我們會一路陪伴每個顱顏家庭、守護每個顱顏兒。」

✎《最初的感動》線上展覽請點選網址觀看:https://reurl.cc/9r85XY

✎行動支持、更了解顱顏家庭:https://reurl.cc/qge1my

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