別再棄兒不捨／等嘸醫材！心臟病童驟逝醫師憾：她身經百戰

記者簡浩正／台北報導

▲等不到兒童醫材，讓心臟病童的命危在旦夕。示意圖。（圖／中華民國心臟學會提供）

心臟病童有解！台灣兒童特殊醫材短缺，像是肺動脈瓣逆流較嚴重的「法洛氏四重症(Tetralogy of Fallot)」心臟病童，常得長年等待肺動脈瓣膜專案進口，而遺憾的是，曾有小患者在等待特殊醫材的過程中不幸逝世，讓心臟科醫師相當感傷。所幸，在心臟病兒童基金會、台灣兒童心臟學會數年爭取，及台大兒醫5年多、累積了50多位心臟病患治療經驗做為基礎下，2款心導管置換肺動脈瓣膜近期在健保共擬會議中通過，並獲得給付。健保署長李伯璋接受《三立新聞網》記者專訪時，也證實此事，將採一般事前審查方式申請，預計全台一年至少30位患者受惠，患者家屬可望省下百萬費用、減輕負擔。

心臟病兒童基金會執行長、台大小兒心臟科主治醫師王主科，接受《三立新聞網》記者專訪時表示，這一年多來與健保署多次會議溝通後，終於在上次會議的健保特殊材料給付規定更新中，新增核准給付包括「美敦力肺瓣(Melody valve)」，以及「柏世大肺瓣(Pulsta valve)」以心導管方式做置換。他說，這兩者的差別為「尺寸不同」，美敦力肺瓣的尺寸更小，得看患者狀況而決定採用款式。

對於兒童醫材的缺乏，王主科舉例說明，像是幼童血管支架與大人不同，但因市場太小、無利可圖，且很多款在健保都沒有給付，造成之前廠商的進口意願低落。他舉例，兒童心導管置換瓣膜時所需的肺動脈瓣膜植入 （Venus P-valve），因款式較新，台灣根本沒進；另外，常放置在兒童肺動脈的膽道支架（genesis stent），之前則常出現缺貨問題。

▲ 台大小兒心臟科主治醫師王主科。（圖／記者簡浩正攝影）

「我們科的病童都身經百戰！」王主科說，由於之前特殊醫材常常等不到，台大醫院所收治的10多位心臟病童，有的在等待肺瓣專案計畫到貨前，都開過兩次傳統心臟外科手術。此次2款心導管置換肺動脈瓣膜雖通過給付，但院內也曾有遺憾個案。王主科說，以前曾有肺動脈狹窄的小患者，在等待專案計畫向衛福部申請過程中，突然出現腹膜出水而病情急轉直下，搶救到最後仍不幸逝世。醫材就差一步，讓他覺得遺憾。

不過，有遺憾、也有重生。75年次的小靜自出生一個月就確診是矯正型大血管轉位，分別在11個月大，5歲及20歲接受了3次心臟手術；而後，她成功接受全台第一例以心導置換管肺動脈瓣膜手術，相較於以往每次術後都必須在醫院住上把個月的經驗，此次術後僅住院5天就可出院，讓她對未來更樂觀看待。

▲馬偕兒童醫院新生兒科資深主治醫師許瓊心。（圖／記者簡浩正攝影）

新生兒科醫學會理事長、馬偕兒醫新生兒科資深主治醫師許瓊心曾表示，我國兒童藥品與醫材曾雙雙懸缺。日本、韓國在新生兒醫療投入很高的資源，只是台灣兒童藥品、醫材市場小，許多廠商不願意送國內申請藥證，或無法接受健保核價過低不辦理進口，讓找尋合適醫材和藥品成為新生兒科醫師搶救孩子的另一項挑戰。雖在台灣早產兒基金會、新生兒科醫學會與立委們努力下，前年10月促成「兒童困難取得之臨床必要藥品及醫材調度中心」上線，但仍期望運作持續、政府也能積極思考相應對策。