異位性皮膚炎折磨人！脫衣像撕皮　他跨海求醫還喝過蟾蜍湯

記者陳弋／台北報導

▲重度異位性皮膚炎患者小城因病情起伏被迫辭去正職工作，和許多異膚病友一樣，他的人生有一大段時間都在鏖戰異位性皮膚炎。（圖／記者陳弋攝影）

異位性皮膚炎是一種慢性反覆發作的皮膚發炎性疾病，被評為所有皮膚疾病當中最嚴重的病症，干擾患者的生活品質、生理健康和精神狀態，且無法治癒。有患者發作時抓到全身破皮流血，脫衣、沐浴宛如酷刑，好好睡上一覺竟成夢想，還因為疾病辭去正職工作，人生夢想被迫延宕。

異位性皮膚炎無法根治，病況時好時壞，治療就像跑馬拉松，對年僅26歲的重度病友「小城」（化名）來說，發病時體無完膚，皮膚劇烈發癢，搔抓後皮膚破皮，滲出組織液，讓他痛如刀割，夜不成眠。第一份正職工作也因異膚作梗被迫辭職，去年他有一段時間在家休養，今年開始找兼職工作，目前身兼3職，「這場馬拉松跑了20多年，真的會累」。小城的願望很單純：好好做一份理想中的正職工作。

小城是重度異位性皮膚炎病友，2歲就發病，四肢和關節處經常起紅疹，他形容發作時「癢到骨子裡」，使用抗組織胺也不見改善。小時候媽媽擔心他忍不住抓破皮，不得已嘗試將他的雙手綁起來。

到了高中，異膚發作加劇，小城全身的皮膚經常處於發炎狀態，幾乎沒有完好部位，傷口流湯，破皮流血，衣服黏上去後脫衣服就像撕皮酷刑，枕頭、床單血跡斑斑，床上布滿皮屑。小城經歷的苦難不止於此，據稱洗澡的時候，身體更宛如千刀萬剮，劇痛不已。

小城表示曾因嚴重發病，只能虛弱地躺在房間，有一陣子他獨居，無人照護，只能勉強自己拖著發炎腫脹的雙腳，緩慢地走到附近便利商店購買當日唯一的一餐。一度嚴重到連門都走出不去，爸媽焦急地從台北連夜趕到花蓮，將當時就讀東華大學的他帶去急診。

為了控制可怕的異位性皮膚炎，小城嘗試各種方法，看遍中西名醫，服用不少中草藥，更曾強忍噁心感喝下蟾蜍湯，後來好在蟾蜍缺貨，沒再喝下去；他也曾求神拜佛，或花20多萬元遠赴日本接受丹羽療法。林林總總的治療方式不是沒效就是症狀只改善一小段時間，沒多久便復發，且愈來愈嚴重。

很多人不知道異位性皮膚炎有多可怕，對於重度患者來說，發作時人生字典彷彿只剩下一個「癢」字，想要好好讀書、睡覺、工作都是奢求。一般人在夜裡被蚊子叮1、2個包就會癢到醒過來，異位性皮膚炎的癢感可能像「成千上百個包」，且還抓不到癢點。異膚帶給小城的折磨，除了生活品質，還有心靈打擊，他透露一度憂鬱，萌生輕生念頭。

小城的人生道路因異膚而荊棘滿布，畢業後他面臨工作上的難題。小城大學時修習地理，身懷繪製地圖的長才，原本期盼一份生態地圖製作的工作，畢業後又因異膚反覆發作，必須時常請假跑醫院回診和照光治療，被迫辭去第一份工作。近年他一共做了2份正職和8份兼職，目前從事網拍貨品管理工作，另外還有在大學校園和花市的打工。

新冠肺炎疫情在台發酵2年多，小城感慨，這時候去面試反而容易錄取，因為口罩可以遮住一些比較明顯的病灶，對方反而比較可以看見他的專長。

26歲正值發光發熱的年紀，看著同儕在職場上揮灑熱情，學以致用，自己只能委身短期兼職，小城心情難免沮喪。不過他曉得異位性皮膚炎的特性，只能期待目前的健保生物製劑治療讓病情趨穩，帶來相對正常的生活。

小城也鼓勵其他異膚病友，作為一名重度患者，他也曾經悲嘆「一輩子恐怕就這樣了」，不會再有希望，但只要目光向前，新藥會不斷問世，大家要抱持著希望。