沒有人該被放棄！中美洲友邦齊聲援「身在其中」展　金獎大導隔海相挺

2022/12/05 11:52:00

記者魏聖凌／台北報導

社團法人台灣生命之窗慈善協會舉辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，12月3日舉辦開展記者會。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

▲社團法人台灣生命之窗慈善協會舉辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，12月3日舉辦開展記者會。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日，開幕記者會邀請到衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選台北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚，以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展，並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。就連香港金像獎最佳導演陳德森，也隔海現身，透過影片為SMA病友及家屬加油打氣。

台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

▲台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

理事長李怡潔曝疾病最殘忍之處：沒有人應該被放棄

社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，這個疾病最殘忍之處，莫過於讓患者擁有與常人無異的認知能力，我們是一群在失望中長大的孩子，為什麼面對疫情有那麼多人願意冒著風險支撐著大家？為什麼烏克蘭深陷烽火之際，波蘭政府願意全給付烏克蘭SMA病友治療藥物？因面對疾病，沒有任何人應該被放棄。為讓SMA的聲音被更多人聽見，李怡潔說明，展覽以「身在其中 Include」為名，希望透過不同形式的藝術作品，詮釋罕病樣貌，邀請大眾走入SMA的生活。

理事長李怡潔表示，面對疾病沒有任何人應該被放棄。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

▲理事長李怡潔表示，面對疾病沒有任何人應該被放棄。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

衛福部國健署署長吳昭軍：盼大眾更了解SMA

衛福部國健署署長吳昭軍指出，台灣公告罕病有240種，但目前僅有70幾種可以用藥，「當有藥物可以治療但不能得到，更不應該」，藥物怎麼讓適當的得到並且適切的治療，需要大家一起努力，也希望可以特過這樣的展覽，讓大眾更了解SMA，「生命應該受到平等的照顧、支持與看待」。

衛福部國健署署長吳昭軍受邀出席SMA藝術特展「身在其中 Include」，表示生命應該受到平等的照顧、支持與看待。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

▲衛福部國健署署長吳昭軍受邀出席SMA藝術特展「身在其中 Include」，表示生命應該受到平等的照顧、支持與看待。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

中美洲友邦齊聲援　為SMA發聲

台灣友邦宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉駐台特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任一同出席觀展，並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。瓜地馬拉駐台特命全權大使巴迪亞（H.E Amb. Oscar Adolfo Padilla Lam Embassy of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan））致詞時表示，期待能藉由展覽，號召各界積極捐助善款，為弱勢發聲；而瓜地馬拉與台灣已有超過80年的邦交情誼，雙方互動密切，同時希望以朋友和堅定夥伴的角色支持台灣這片美麗的土地和人民，讓所有需要社會關注的人能看到希望。此外，「深度咖啡」在展覽期間也提供瓜地馬拉與宏都拉斯風味咖啡讓民眾享用。

瓜地馬拉共和國大使館商務參事薩尼克（Hugo Sanic Commercial Counsellor of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan),左一）、瓜地馬拉共和國駐台特命全權大使（H.E Amb. Oscar Adolfo Padilla Lam Embassy of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan),左四）、中美洲經貿辦事處主任廖鴻達（左六）、深度咖啡執行長劉尊仁（左七）、宏都拉斯共和國駐台大使館商務專案經理Danny Ouyang（左八）。（圖／翻攝自中美洲經貿辦事處臉書）

▲瓜地馬拉共和國大使館商務參事薩尼克（Hugo Sanic Commercial Counsellor of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan),左一）、瓜地馬拉共和國駐台特命全權大使（H.E Amb. Oscar Adolfo Padilla Lam Embassy of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan),左四）、中美洲經貿辦事處主任廖鴻達（左六）、深度咖啡執行長劉尊仁（左七）、宏都拉斯共和國駐台大使館商務專案經理Danny Ouyang（左八）。（圖／翻攝自中美洲經貿辦事處臉書）

國際佛光會中華總會副會長送暖　趙翠慧：國際佛光會永遠是堅強後盾

國際佛光會中華總會副總會長趙翠慧表示，見到李怡潔理事長時感到相當驚艷，因李怡潔相當正向、有活力，「像小菩薩一樣的笑容」；而趙翠慧看完SMA紀錄片也深深被感動，並暖心表示，不論何時、何地，國際佛光會都會是生命之窗慈善協會堅強的後盾。

國際佛光會中華總會副總會長趙翠慧出席SMA藝術特展「身在其中 Include」暖心表示，會成為生命之窗慈善協會堅強的後盾。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

▲國際佛光會中華總會副總會長趙翠慧出席SMA藝術特展「身在其中 Include」暖心表示，會成為生命之窗慈善協會堅強的後盾。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

深深被紀錄片影像觸動　陳德森從影展看見病友困境

電影《十月圍城》、《一個人的武林》導演陳德森，因擔任今年佛光山三好國際微電影影展評審，透過SMA紀錄片《等待‧奇蹟Awaiting Miracles》發現病友及家屬所面臨的困境，進而與社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔取得聯繫，盼能盡一份心力，為SMA發聲。雖不克出席觀展，但陳德森也透過影片為SMA加油打氣。

香港金像獎最佳導演陳德森，透過影片為SMA病友及家屬加油打氣。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）